【医療的ケアが必要な子どもと生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開する。（2018年9月7日（金））
２年ぶりに、生活習慣の記録を載せる。過去の記録も記事末に載せておりますので、参考にしていただければと思います。
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まずはシュウスペックのおさらい。
2018年９月の状態です。
名前：シュウ 男
◆平成28年6月 重症新生児仮死にて産まれる。先天性異常はありません。
同８月中旬より在宅生活を開始しました。
◆障害
◆受けている医療的ケア
・心拍数と血中酸素飽和度のモニター管理（呼吸機能が弱いため）
・痰の吸引（ごっくんできないため）
・経鼻経管栄養（鼻から十二指腸へチューブを繋げ、ミルクを飲んでいる）
・就寝時の呼吸器装着（寝ていると呼吸が浅くなる）
・吸入（たんを出しやすくするため）
・定期的な体位変換（麻痺進行の予防と、痰を吐き出しやすくするため）
・その他 １日３回の服薬（筋肉の緊張を和らげる薬、たんを出しやすくする薬、痙攣発作を抑える薬、睡眠導入剤など）
※胃瘻造設、気管切開は行っておりません。
以上の医療的ケアを、訪問看護と訪問診療に支えられながら、夫婦２人で行っています。近くに頼れる親、きょうだい、親戚はいません。
◇利用しているサービス
・訪問看護 １週間に１回
・訪問リハビリ １週間に２回
・訪問診療 ２週間に１回
・児童発達支援サービス（いわゆる通園） １週間に２回
その他、急なトラブルがあると看護師や主治医へ24時間電話が繋がるようになっています。
起きている時間は吸引が常に必要です。30分に一回以上は吸引していているでしょうか。寝ている時は、とても安定。吸引も必要ありません。
ちなみに2016年９月時点でのスペックは下記にまとめられています。
2016年当時と比較してケアや医療体制の変更点としては以下の通りです。
◇医療体制
・訪問看護 毎日→一週間に１回へ
・訪問診療 １週間に１回→２週間に１回へ
・訪問リハビリ、児童発達支援は新しく追加になりました。
◇なくなったケア
・浣腸 （今は自分で出せる）
◇増えたケア
・就寝時の呼吸器装着
・吸入
以上を踏まえて、現在の生活サイクル（平日ver）をご覧ください。
所感としては、うーん。。。
ケア負担は増えているが、家族のケア手技の上達や抜きどころの発見、つまり生活への慣れがあり、プラマイゼロ、という感じでしょうか。
ケア負担が増えていると言うことは、状態が少しずつ悪くなっている？のかなあ。気道狭窄は以前はなかったし、正確なモニタリングをしている訳ではなく、あくまで感覚値ですが、吸引頻度は増え、筋緊張も強くなった気がします。体調不良による入院頻度は低下しているので免疫力は増えている一方で、身体機能は低下している、と言うイメージでしょうか。
とはいっっても悲観的に捉えているかといえばそうでもなく、なるようにしかならないよなーと言う感じです。シュウとの生活で起こりうるトラブルシューティングの経験が蓄積されているので、ある程度のことなら対処できる自信ついたのかもしれません。先行きの見えないものは、不安を産みますからね。何かが起きた時の先はだいたい見える。受け入れた、諦めた、と表現できなくもありませんが、どちらかと言うと、毎日を過ごすだけ。できることはする、無理はしない、です。
唯一シュウに文句言いたいのは、早朝に起こす点です。（表の朝5時の部分）
就寝時に着けた呼吸機が、この時間帯になると煩わしくなるみたいですね。寝ていると落ち着いている分泌物が、覚醒により発生し始めます。分泌物を外に出したい一方で、外からは空気が入ってくるのでシュウとしても気が気ではないのでしょう。
鼻腔内で繰り広げられる分泌物を巡った肺vs呼吸機の攻防、ルール無用の残虐ファイトは呼吸機に軍配が上がり、気管に分泌物が押し込められて呼吸が苦しくなる。すると血中の酸素濃度（SpO2）が下がり、アラームが鳴る。おれ起きる。という流れ。朝5時というのも絶妙ですよね。布団でぬくぬくするには最適な時間帯ですから。これさえなければも少し楽できるんねすけどねー。
ご参考にしていただければ幸いです。
