「音楽の趣味が似た人とは友達になれる」 こういう風に考えている人って多いんじゃないかな。 人生は日々小さな選択の繰り返しで、その結果として趣味嗜好が表面化してくると思うのだけれど、「選択までの意思決定プロセスが似ている」≒「人間性も似ている」…

人はなぜ働くのだろうか。 生活するためのお金を得るためだろうか。 人と繋がるためだろうか。 自己実現するためだろうか。 商品やサービスを通して社会貢献するためだろうか。 そもそも理由なんてあるのだろうか。 多くの人は「働く理由」について突き詰め…

子どもは知らないけど、大人なら誰でも知っていることの一つに 「サンタさん問題」がある。 実はプレゼントを持ってきているのはサンタさんではなくて お父さんやお母さんだという話です。 クリスマス商戦と言われるように、12月に入ると企業はバシバシとCM…

主治医が身体障害者手帳の申請に必要な診断書を書いてくれた。 生後六ヶ月で書いてくれた訳だから、そこそこ早い方じゃないだろうか。 これで必要書類は揃った。 週明けにでも市役所へ申請して来よっと！ ちなみに手帳取得は3歳からと言われますが、 そんな…

先日、自家用車を車検に出した。 ユーザー車検でもない限り、きっちりと点検をお願いすれば 車検って１〜２日かかるものだと思っていたのだけど、 朝一で出せば夕方には受け取れるらしい。 こんなに早かったけ。 どんな手順で車検が進んでいるのか詳しくない…

シュウが産まれる前、とてもマラソンに熱心だった。 平日は5時に起きて河川敷を10ｋｍ走る、 休日は３時に起きて、１時間ほど車を走らせ山まで行ってトレイルランをするという生活送り、 フルマラソンなどの大会にもよく出場していた。 タイムは早くもなく遅…

昨日は久々の休日だった。 妻とお姉ちゃん２人は外出していたので、シュウと二人でお留守番。 見逃していたM-1グランプリなどを見て、男二人だらだら過ごしていた。 （個人的にはとてもカミナリが良かった） 12月10日でシュウが産まれてから6ヶ月が経った。 …

平成２６年にフローレンスという法人が、医療的ケア児を長時間預かる施設、障害児保育ヘレンを開園しました。現在は施設は３箇所に増え、順次拡大する予定だと言います。また、平成２８年５月障害者総合支援法が改正され、「医療的ケアを要する障害児」とい…

ついに手動式吸引機を買った。 これはなかなかいいぞ。 というわけで、今回は手動式吸引機のレビューです！ なぜ手動式吸引機が必要？ 常時痰の吸引が必要な子どもにとって、まさにライフラインである吸引機。 これがなければ生活は成り立ちません。ある意味…

前エントリのwebサイトについて、 コメントやブックマークでご意見いただきありがとうございます。 概ね好意的な意見で、とても励みになりました。 リアルの方でも仕事のつてを使い、 複数の医ケア児ママさんたちに直接お話を伺う機会をいただきました。 生…

前々からお話ししていた 「医療的ケア児を抱える家族が気軽に集まれるカフェをネット上につくる」 という構想について、企画書を作成しました。 いつもこのブログを気にかけて下さる皆様にフィードバックをいただきたく、 エントリします。 ご意見いただけれ…

【つながろう、子ども食堂inまつど2016】 というイベントに、コメンテーターとして登壇します。 コメンテーターとはなんとも偉そうですが、、、 現場のみなさんがどのような思いで活動されているのか 伺える機会ですので、 コメントする立場というよりも、 …

今日からシュウが入院となった。 尿路感染からの発熱。 抗生剤の点滴が必要となるため、 在宅では治療が難しいと判断されたのだった。 昨晩までは本当に調子良かったので、狐につままれた感じ。 前兆は全くなかったし、しょうがないなーと 狐のイタズラを受…

と言っても映画の話じゃありません。 シュウが生まれてから今までを振り返っていて、気づいたことがあった。 それは、名前を聞かれることが少ないなということ。 重症新生児仮死、嚥下障害、経管栄養なんてキーワードを出すと、 まず「かわいそう」や「大変…

子どもの一言にハッとさせられる。 人生経験なら僕の方が格段に上で、 経験も、知識も、知恵も、全て上回っているはずなのに。 なぜこんなことが起こるのだろう。 思えばお姉ちゃんたちが初めてシュウに会った時、 一言めが「ちんこ見せろー！」だった。 身…

９月分の医療費が出ました。 ８月中旬に退院しましたので、９月はまるまる一ヶ月自宅で過ごす！ はずが、体調不良により1/3は入院。 この時期ですね。 kikuo-tamura.hatenablog.com 医療費の合計は6,600円でした。以下に詳細を見ていきます。 ::::::::::::::…

シュウが産まれて4ヶ月が経過しました。 出産後から『色々』とありましたが、今は何とか、 重症新生児仮死の子ども、 医療的ケアが必要な子どもと生活していく、 覚悟というか、受け入れというか、 そういった類いの感情が、頭にあると自覚しています。 家族…

シュウはごっくんできないので、身体にチューブを入れて、ミルクを飲んでいます。 このチューブは、鼻→食道→胃→十二指腸へと旅をしているわけですが、それら器官は赤ちゃんだからとっても小さい！必然的にチューブも細いものになります。恐らく内径は1mmくら…

シュウとまるまる一か月自宅にいた９月の電気代とガス代の請求書がきました。 印象としては、『思ったより高くない』 以下に詳細を載せますので、どうぞご参照ください。 電気代 12,034円 ・契約種別 ：従量電灯Ｂ ・契約 ：40Ａ ・使用料 ：472ｋｗｈ 僕の…

近い将来自分にも身近に起こりそうなことがニュースに出ていました。 この記事のコメント欄を読んでいると、多くの人がちょっと現実を誤解している面もあるのではないかと感じましたので、ニュースに出てくる結大くんの現状や置かれている社会構造を解説し、…

医ケアの生活習慣ニチニチエントリーマラソンも残すところあと２日となりました。 本日は9月24日（土）分です。 どうぞご参照ください。 ------- シュウのスペックを以下エントリにまとめました。 初めての方はこちらからご覧になると、より生活のイメージが…

本日は9/23（金）の生活習慣です。 シュウのスペックを以下エントリにまとめました。 初めての方はこちらからご覧ください。 kikuo-tamura.hatenablog.com ------------ では始めます。 平日夜間のケアについて、普段は妻が担当しているのですが、この日は僕…

医療的ケアが必要な子どもの在宅生活をイメージしやすくするため、シュウのスペックをまとめます。シュウや我が家のライフスタイルをベンチマークに、それぞれのご家庭事情に合わせて、イメージしていただければと思います。 -------- 名前：シュウ 男 ◆平成…

本日は9/22（木・祝）の生活習慣についてエントリです。 このエントリは１週間シリーズです。必要のない方には何も得ることのない内容です。お目汚しになりますので、どうぞスルーしてください。 それを証明するように、この生活習慣を載せるようになってか…

本日は9/21水の生活習慣についてエントリです。 このエントリは１週間シリーズです。必要のない方には何も得ることのない内容です。お目汚しになりますので、どうぞスルーしてください。 それを証明するように、この生活習慣を載せるようになってから、あか…

前エントリの続きです。 kikuo-tamura.hatenablog.com 今回は9/20の生活習慣です。 ※『シュウの睡眠』『母の睡眠』『父の動き』欄について、色のついている部分が寝ている時間です。 母の睡眠は断続的に、計６時間でした。 全てのケアをまとめてできればもう…

もう何度言ったか分からないけど、また言います。医療的ケアを受けながら自宅で生活を子どもたちの生活実態に関する情報は本当に少ない。 NICUの先生や看護師もも自宅でどういった生活を送っているのか、実態をつかんでいるケースも少なく、また、教えてくれ…

子どもに障害があるとわかった時、困ることの１つに必要な情報へ辿り着けないというのが挙げられます。 例えば発達障害とは何ぞやから始まり、障害者手帳は取得した方がいいのかなとか、どうやったら取得できるのかなとか、学校はどうなるの、使える療育サー…

ワンダー Wonder 作者: Ｒ・Ｊ・パラシオ,中井はるの 出版社/メーカー: ほるぷ出版 発売日: 2015/07/18 メディア: 単行本 この商品を含むブログ (10件) を見る オーガストは普通の男の子。ただし、顔以外は。 街で障害者を見かけた時、どういった反応をすれ…

昨日放送していたバリバラにやまなみ工房が出ていた。 www6.nhk.or.jp a-yamanami.jp やまなみ工房とは、俗にいう福祉作業所なんだけれども、ここが面白いのは、従来の作業所のように、その活動内容を内職やレクレーションに頼るのではなく、障害者のもつク…