障害者と健常者の接点を探る

主夫による脳性麻痺の子供の話。ご意見ご感想頂けると大変嬉しいです。m.jigglerアットマークgmail.com

2016-08-01から1ヶ月間の記事一覧

分泌物に溺れる

今朝、というより夜中、午前2時前後からシュウのケアに追われていました。 鼻水唾液がとめどなく出てきて、いくら吸引してもまたすぐ出てくるから追いつかず、呼吸が苦しくなり、SpO2が低下。それにつれて心拍数も上昇、警告を示すアラームが鳴り止まない一…

じゃらんと障害福祉サービス。宿予約するように、障害福祉サービスの検索を。

皆さん旅行するときどのような方法で宿の予約しますか。 旅行代理店が計画したパッケージツアーの申し込みの場合は別にして、ほとんどの方がじゃらんとかJTB予約サイトとか楽天トラベルとかを使って予約すると思うんです。 日付と行き先と人数指定して、…

退院のご報告

先ほど妻から無事に退院できたという連絡が入った。 とりあえずひと安心だ。 十二指腸チューブの交換自体はそれほど難しい手技ではないらしいが、レントゲンを確認しながらでないと交換できないため入院となる。胃までのチューブであれば、自宅にて親が交換…

医療的ケアが必要な子を在宅で支えていく生活、退院5日目にして再度入院となったことについて

せがれちゃんが今朝方入院となった。8/17に退院して5日目、現実はなかなか厳しい。 原因は経管栄養チューブの閉塞。自分でごっくんできないため鼻から十二指腸へチューブで繋ぎ、24時間継続でミルク注入しているのだが、そのチューブが詰まったのだ。 実は…

【実験】医療ケアが必要な子どもはどの程度苦しいのか。鼻水の吸引編

嚥下障害のあるせがれ、日々鼻から口から唾液や鼻水、痰などの吸引が欠かせません。自力でごっくんしてそれらを胃へ送れないので、放っておくと気道を塞いでしまったり、肺へ流れ込んで肺炎を起こしてしまったりします。在宅生活において吸引はケアの基本で…

12日間の医療費280万円が子ども医療費助成制度により2400円なったことと、生活保護受給の違いってなんだ。

出生時のトラブルにより、せがれは重症新生児仮死で産まれた。そのままNICUへ運ばれ、転院までの12日間、脳低温療法など様々な専門的な処置をして下さった。 NICUにいた12日間で掛かった医療費は約280万円。(10割負担で) レセプトを見た時は目玉が…

せがれ、脳内出血してるってよ

MRIとCT検査の結果を脳神経外科の専門医に見てもらった結果をお伝えしたいということで、病院へ行ってきました。 先生は冒頭からパンチの効いたことを言い出した。 「脳内に出血が見られます」 普通であれば、ショックを受けて思考停止になってもおかし…

自宅での試験外泊について

退院に向けて、8月13日〜14日にかけて自宅での試験外泊を行いました。 今まで僕は基本的に日中の仕事終わり後1時間程度しか一緒に過ごしたことがなかったので大変さが良く分かってなかったのですが、せがれは真性のかまってちゃんのようです。とても大変で…

月齢2ヶ月とちょっと、やっと退院です

8/15月に退院前の会議が開催されまして、息子の退院日が正式に決まりました。 8/17水です。ちょうど一週間後です。ドキドキ。 訪問診療、訪問看護、訪問リハビリというハイエンドスペックが搭載された息子の医療体制、毎日どこかしらの医療関係者が家に来て…

僕が知的障害者のファンになった時の話

皆さんが感動するときはどんな時でしょうか。 子どもが生まれた時?プロポーズされた時?タイムリーな話題なら、日本選手がメダルを取得した時なんか、感動が産まれますよね。なぜこのような場面に遭遇すると感動するのでしょうか。 人って、生きてく上で、…

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士/非営利組織専門の広報戦略コンサルティング会社 JIGコンサルティング代表 https://www.jig-consulting.com/

2016年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、キャンプ、子どもを追い回すこと。千葉県生まれ。
ご意見、ご質問など、メールをいただけると、とても嬉しいです。
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