kikuoと弟は全く違う人種だと言っても過言ではない。本当に同じ父と母なのかと思うほど性格、思考回路、交友関係などすべてが違うのだ。 kikuoは中学卒業後、工業系の学校に入学し、学生寮から通学していた。リケジョなんて言葉がない時代の工業系学校は悲惨…

kikuo家では欲しいプレゼントをサンタクロースに伝たえる手段として、手紙を用いている。12月上旬、ひらがなをマスターした小学校1年生の長女は自分の分はもちろんのこと、次女、シュウにもヒアリングを行い、その内容を代筆してくれた。そしてその手紙をク…

２歳年下の弟が結婚式を挙げたのは12月の頭のことだった。 遡ること１年前、弟から結婚するかもと報告を受けた時、シュウをどのように参加させようか本気で悩んだ。当時はまだkikuoたちケアの手技もトラブルシューティング能力もレベル3だった。結婚式参加は…

昨日はNHKおはよう日本の放送日だった。 kikuo家にはちょうど祖父母が泊まりにきており、朝から一族総出での鑑賞会となった。 祖父母は日常的にTVを信仰の対象とし崇め奉り、自己の意思決定についてTVからの情報に依存的である。起床後から就寝まで一日中TV…

12/6（水）に放送のNHKおはよう日本にkikuoとシュウが出演することになりましたのでお知らせいたします。 ---以下追記--- NHKおはよう日本ヒューマンライブラリーの放送は 12月6日（水）7時台の放送を予定しているそうです。 よろしくお願い申し上げます。 -…

11月26日、明治ヒューマンライブラリー（HL）に本として参加してきた。 話す内容は重症新生児仮死／医療的ケア児／重度の脳性麻痺のこどもを育てる父のはなし。 つまりこのブログで書いているような内容のこと！ yokotaseminar2017.wixsite.com お陰さまで与…

11月23日午後8時過ぎ、千葉県にある閑静な住宅街でEDチューブが閉塞する事件が発生した。容疑者は30代の女性。彼女は概ね容疑を認めており、取り調べに対して以下のように供述している。 「本当に、純粋な親心からだったんです。だって来月には1歳6ヶ月にな…

前回のエントリで規模の大きすぎるレジャー施設はファミリー層に向かない的な内容を書いておきながら、こともあろうに日本一有名といっても過言ではないレジャー施設に行ってしまった。 kikuo-tamura.hatenablog.com いや、レジャー施設と言ったら語弊がある…

昨日11/12（日）は近所にある動植物園に行ってきた。この動植物園は上野、旭川ある大御所と比較すると規模は猫の額ほどだが、小学校一年生くらいの子どもにはちょうどいい広さだ。基本的に地元のキッズしか来園していないので、日曜日だろうがゴールデンフィ…

明治大学ヒューマンライブラリ2017に登壇します 11/26に開催される明治大学ヒューマンライブラリー2017というイベントに登壇することになりました。 yokotaseminar2017.wixsite.com ヒューマンライブラリーとは、マイノリティ側に立つ人を「本」に見立て、参…

10/29(日)、こどもフェスタinとうかつ〜五感で育つこどもたち〜が無事に閉会しました。 当日は台風接近中のためキャンセルも目立ったけど、当事者家族、支援者側の見学者合わせて100名ほどが来てくださいました。 アンケートを眺めていると家族、支援者、出…

以前エントリした通り、イベントを開催いたします。 kikuo-tamura.hatenablog.com ■日時 平成29年10月29日（日） 13：30～16：00 ■場所 千葉県立松戸特別支援学校 住所：〒270-0022 千葉県松戸市栗ケ沢７８４−１７ Google マップ ■その他詳細 https://kodomo…

お墓参りした際、石碑には『〇〇家之墓』ではなく『倶会一処』と刻まれてるいることに気付いた。読み方は『くえいっしょ』。はてどういう意味だろうか。ご先祖様はどんな想いを込めて、この言葉を彫ったのだろうか。気になって調べてみた。 wikiによると、 …

夜の東北道をかっ飛ばしまして、20日の朝に無事に青森へ到着することができました。お姉ちゃんたちはいない、シュウはずーっと寝ているで、予想以上にスムーズでした。kikuoと妻の大人2人だけですからPAでもトイレ休暇だけで済む。お姉ちゃんがいればやらお…

暑い寒いの差が激しいここ数日です。皆さまいかがお過ごしでしょうか。kikuoは夏休み及び帰省に向けて、お盆返上でガリガリ働いておりました。 以前ちらっと書いたイベント準備が佳境を迎えております。事務局長という大層な役割を拝命しましたが、要は全体…

今週末に控えた帰省に向けて、着々と準備を進めております。本日はその一端をお見せいたします。 --- ◼︎移動手段と工程 医療機器をたくさん持ち歩かなければならず、まだバギーも作成しておりませんので、車で行くことにしました。青森まで約700km。キープレ…

ただいま今月３度目の入院をしております。 月頭に経管栄養用のチューブが抜けて入院になったことはエントリに書いた通りですが、実は退院して次の日にまた抜けてしまい、再度入院という苦汁を舐めておりました（原因は親の不注意。 kikuo-tamura.hatenablog…

小学生は夏休み真っ只中。専業で主婦をされている世のお母さんたちは、子どもに暇を与えないように、コンテンツ探しに明け暮れているに違いない。我が家も例に漏れず毎日、児童館で開催されている絵本の読み聞かせ会に参加したり、市営公園で行われる昆虫観…

昨日、急遽シュウが入院した。といっても体調不良ではなくEDチューブの閉塞なので、特に心配はありません。チューブの開通検定1級を持ってるkikuoですから、今回は往診の先生や看護師さんが確認に来ることもなく、病院行ってくるから紹介状だけオナシャス！…

「できれば楽をしたいし、責任も負いたくない、というのが人間の本能。でもどうしても前に出るときがある。押し出されるように、え？俺が？みたいな感じで。その時に、矢面に立つ覚悟があるかどうかでその先の行動が全く違ってくる」 というような趣旨のこと…

６月１日。 友人の子どもが亡くなりました。 シュウと同じ時期に生まれ、同じように重症新生児仮死児として、人生を歩み始めた子でした。 突然のお知らせでしたので、未だ頭の整理がつきません。 この友人とは弊ブログがご縁で知り合った方で、 どこに住んで…

生活の音って不規則で予想がつかない。 ドン！、バタバタバタ、ガラガラガラー、ガシャーン、ウェーーン。キャハハハッ。 イタズラ盛りの子どもたちが作り出す音はトラブルの象徴でもあるけど、楽しみを表している面もある。 だから一定のリズムで寸分の狂い…

「あいにくの大雨ですが皆さん、目を閉じてみて下さい。体育館の屋根を叩く雨粒の音が、盛大な拍手に聞こえませんか。お天道様もみんなの入学をお祝いしてくれています。」 ある来賓が雨を逆手に取り、こんな挨拶をしていた。上手いこと言うなあ。 先日、小…

「肩を作りたいからキャッチボールやらないか？」と、意味がよく分からないLINEが入ったのは先週の水曜日だった。WBCに感化されたのだろうか。サラリーマンのこいつに登板の予定なんてあるはずがない。そもそも野球経験もない奴が何言ってんだかと思ったが、…

『知識には２種類あります。その主題を自分で知っているか、それに関する情報をどこで見つけられるかを知っているかです』 -サミュエル ジョンソン 「好奇心」の次が「行動」ではなく「スマホ」となる時代、ジョンソンの言った２つ目の言葉を現代に当てはめ…

本日、長女の卒園式だった。 長女は生後六ヶ月から保育所へ入れていた。生後半年といえば親を振り回すのが仕事のようなものである。第一子ということもあり右も左も分からない子育ては、戸惑いしかなかった。離乳食がなかなか始められないことに悩み、オムツ…

前エントリに引き続き、パラリンピックのＣＭについての話題。 今回はリオ編です。 We're The Superhumans | Rio Paralympics 2016 Trailer 軽快なリズムと映像にのせて繰り返される「YES, I CAN」の歌詞。 演奏するビックバンドは今回のために結成された「T…

パラリンピアンの講演を聞いてい以降、パラリンピック関連の情報を調べており、この動画に行きつきました。 C4 - Meet The Superhumans - Paralympics 2012 これはロンドン五輪のプロモーションのため、イギリスの国営放送「チャンネル４」が作成したＣＭで…

「仕事してお金稼いで、たまに綺麗なお姉さんとお話しして（笑）。障害者になって気づきましたけど、幸せの形って健常者も障害者も変わらないんだなあって」 北京パラリンピック柔道の部出場者で現在、障害者雇用コンサルタントとして活躍中の初瀬勇輔さんが…

深刻な話のはずなのに気持ちは落ち着いていて、理解できない箇所は自分の中で反芻してから質問したりしている。主治医の顔も穏やかだし、病室の照明もいつもより明るく感じる。 何であんなに落ち着いていられたのだろうか。 先生との信頼が築けたからなのか…