いつも弊ブログへ訪れてくださる皆さまへ 平素より格別のご高配を賜り厚くお礼を申し上げます。 表題の通り、11/11（月）発売のAERA内の特集記事『いつ倒れてもいい準備（仮）』にて、取材頂きましたのでご連絡いたします。 私が社会保障について解説してお…

鼻腔から十二指腸まで入れている栄養摂取用チューブ交換のため、本日から1泊２日の入院である。子どもの入院は基本的に、保護者同伴になるため、kikuoが付き添うことになる。 どのご家庭も保護者同伴は基本的に母親が行っている。カーテンで仕切られていると…

シュウは脳性麻痺の影響による筋緊張により、身体が硬い。背骨は側弯気味になり、足は常に突っ張っている。日々、リハリビは受けているが、どうやら進行性のものらしい。医師に確認したわけではないが、日々の観察からそう感じる。少しづつではあるが悪くな…

関東甲信越、東北と甚大な被害を残した台風19号。凄まじい勢いでした。 kikuoは千葉県在住のため進路とモロ被り。叩きつける風雨で窓が割れてしまうのではないかと心配になるほど強烈でしたが、幸いにも大きな被害を受けることなく、現在は落ち着いた生活を…

今週末にまた台風が上陸するようです。 台風雨十五号で被災された方に直撃はしないと良いのですが、、、。 さて、先日東京電力に患者登録したkikuo家ですが、台風を見越して、本日東京電力パワーグリッドさまより、状況確認のお電話をいただきまいた。 kikuo…

最近いかにして家事を楽にするのかを考えることに余念がない。なぜかというとそうしないと自分の時間が作れないからからである。睡眠時間はこれ以上削れない、早朝マラソンは辞められない、仕事はしなければならない、育児は楽をしてはいけない、夫婦の時間…

ここ数日だいぶ過ごしやすい気候になりましたね。朝晩は蝉の鳴き声の代わりに、鈴虫やコオロギの声が聞こえてきます。朝起きて開口一番「暑ぅ…‥」と言うのがトレンドだった日々は過ぎ去って、秋の気配を感じます。 災害時に東京電力から発電機を借りることが…

先週末に襲った台風、一部地域では甚大な被害を与えているようです。 kikuoが住む地域も台風の進路ど真ん中でしたが、当日朝に電車が運休しただけで、電気、水道、ガス、流通などのインフラは乱れることなく、通常通りの生活を送ることができています。 シュ…

退職して２ヶ月が経とうとしている。有休消化を含めると、「職場」へ行かなくなって、３ヶ月弱だろうか。 シュウに対するケアだけでなく、日常としての家事育児、その隙間を縫って仕事、と目まぐるしく生活が過ぎていき、夜になるとバタンキュー。時計を見る…

6/10に退職して、２ヶ月半が経った。 息つく暇もない、とはまさにこのことだと思う。 東に病気のシュウがいれば 行って看病してやり西に遊んでとせがむ姉あれば 行ってブランコをこいでやり南に体調悪化のシュウあれば 「大変でーす」と主治医に電話し北にき…

先日、市役所からから保育所入所の不承諾通知が届き、正式にkikuoの退職が決定した。 2016年6月10日にシュウが生まれ、二ヶ月半の入院生活を経て自宅に戻る時期、つまり、なんとなくだがこの子の生きていく見通しがたった時期にはもう既にこうなる結果は分か…

先日紹介したイベントが2/27付けの千葉日報朝刊で報道された。 本イベントについて、kikuoはメディア担当として関わっており、色々とメディアに働きかけた結果、今回の記事化につながった。主催団体の方の想い、開催の経緯、医療的ケア児というパイの少ない…

2019年3月4日、難病児、医療的ケア児を対象にしたイベントが開催されますのでシェアいたします。 ボールプール、絵本の読み聞かせ、すべり台に木のおもちゃ、ママにはお茶のおもてなしがあるそうです。 参加費無料、きょうだいの参加大歓迎、会場はJR東松戸…

筋肉の緊張が強くどうにかなりませんかね？相談したときの話。ボトックス注射なるものを提案された。それは何すか？とkikuo。ボツリヌス菌を使った治療です、と主治医。 ボツリヌス菌、と初めて聞いた時は、中々の衝撃だった。というのもkikuoには菌業界に対…

げっ、お揃いじゃん。 気付いた時にはすでに遅し。もう車が走り出した後だった。予約時間ギリギリだったため、家に戻るわけに行かない。覚悟を決めて、出発することにする。 そう、kikuoとシュウの服装が、被っていたのだ。 じゃんけんで何回もあいこが続い…

７：３０。 休日だというのに珍しく妻が早起きしているなと思っていたら、今日は女子チームでお出かけする日だった。危ない危ない。忘れてたなんて口が裂けても言えない。 ８：３０。 旦那総選挙があったら一発でセンター取れるであろう100パーセントの笑顔…

「もう今日中に帰っちゃいましょうか」 主治医が提案してくださったので、二つ返事で帰ってきた。 昨日は、三カ月に一度定期的に行っているEDチューブ（ミルクを注入するために、鼻から十二指腸まで入っている管）の交換日であった。本来であれば一泊二日の…

読ドクで興味深い記事がありましたのでシェアします。 https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20190109-OYTET50016/ 日常生活で人工呼吸器の装着や痰の吸引が必要な医療的ケア児の診療情報をクラウド上に保管し、外出先で体調が急変した時などに家族が情報を…

皆さま 明けましておめでとうございます。 2019年もどうぞよろしくお願いいたします。 年末年始はうまい具合に休みを取ることができました。 12/30に叔父の家に餅つきに行った後は、寝る→きなこにまぶした餅を食べる→寝る→伸餅を縦、横１ｃｍ、厚さ0.5cmに切…