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【医療的ケアが必要な子どもと生活していくためのヒント】我が子のスペック

医療的ケアが必要な子どもの在宅生活をイメージしやすくするため、シュウのスペックをまとめます。シュウや我が家のライフスタイルをベンチマークに、それぞれのご家庭事情に合わせて、イメージしていただければと思います。

 

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名前:シュウ 男

 

◆平成28年6月 重症新生児仮死にて産まれる。先天性異常はありません。

 同8月中旬より在宅生活を開始しました。

◆障害

 重度脳性麻痺、嚥下障害、四肢麻痺、など

◆受けている医療的ケア

 ・心拍数と血中酸素飽和度のモニター管理(呼吸機能が弱いため)

 ・痰の吸引(ごっくんできないため)

 ・経鼻経管栄養(鼻から十二指腸へチューブを繋げ、ミルクを飲んでいる)

 ・浣腸(自分で排便できないため)

 ・定期的な体位変換(麻痺進行の予防と、痰を吐き出しやすくするため)

    ・その他 1日3回の服薬(筋肉の緊張を和らげる薬と睡眠導入剤

※胃瘻造設、気管切開は行っておりません。

 

以上の医療的ケアを、訪問看護と訪問診療に支えられながら、夫婦2人で行っています。近くに頼れる親、きょうだい、親戚はいません。

僕が仕事の日は毎日訪問看護に来て頂き、2週間に1度の頻度で訪問診療というのが基本スケジュール。その他、急なトラブルがあると看護師や主治医へ24時間電話が繋がるようになっています。

 

起きている時間は吸引が常に必要です。30分に一回以上は吸引していているでしょうか。寝ている時は、とても安定。吸引も必要ありません。

 

僕と妻がシュウの命とどういったスタンスで関わっているのか、詳細は以下エントリをご参照ください。

 

kikuo-tamura.hatenablog.com

 

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その他関連エントリ

 

kikuo-tamura.hatenablog.com

kikuo-tamura.hatenablog.com

 

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士 / ソーシャルワーカー

社会福祉法人 松の実会 評議員 / NPO法人 こども子育て・発達支援研究会 監事

H28年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、子どもを追い回すこと。1985年千葉県生まれ。
ご意見、ご連絡はお気軽に下さい。とても励みになります。
【m.jiggler@gmail.com】