【医療的ケアが必要な子どもと生活していくためのヒント】我が子のスペック
医療的ケアが必要な子どもの在宅生活をイメージしやすくするため、シュウのスペックをまとめます。シュウや我が家のライフスタイルをベンチマークに、それぞれのご家庭事情に合わせて、イメージしていただければと思います。
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名前：シュウ 男
◆平成28年6月 重症新生児仮死にて産まれる。先天性異常はありません。
同８月中旬より在宅生活を開始しました。
◆障害
◆受けている医療的ケア
・心拍数と血中酸素飽和度のモニター管理（呼吸機能が弱いため）
・痰の吸引（ごっくんできないため）
・経鼻経管栄養（鼻から十二指腸へチューブを繋げ、ミルクを飲んでいる）
・浣腸（自分で排便できないため）
・定期的な体位変換（麻痺進行の予防と、痰を吐き出しやすくするため）
・その他 １日３回の服薬（筋肉の緊張を和らげる薬と睡眠導入剤）
※胃瘻造設、気管切開は行っておりません。
以上の医療的ケアを、訪問看護と訪問診療に支えられながら、夫婦２人で行っています。近くに頼れる親、きょうだい、親戚はいません。
僕が仕事の日は毎日訪問看護に来て頂き、２週間に１度の頻度で訪問診療というのが基本スケジュール。その他、急なトラブルがあると看護師や主治医へ24時間電話が繋がるようになっています。
起きている時間は吸引が常に必要です。30分に一回以上は吸引していているでしょうか。寝ている時は、とても安定。吸引も必要ありません。
僕と妻がシュウの命とどういったスタンスで関わっているのか、詳細は以下エントリをご参照ください。
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