シュウは脳性麻痺の影響による筋緊張により、身体が硬い。背骨は側弯気味になり、足は常に突っ張っている。日々、リハリビは受けているが、どうやら進行性のものらしい。医師に確認したわけではないが、日々の観察からそう感じる。少しづつではあるが悪くな…

退職して２ヶ月が経とうとしている。有休消化を含めると、「職場」へ行かなくなって、３ヶ月弱だろうか。 シュウに対するケアだけでなく、日常としての家事育児、その隙間を縫って仕事、と目まぐるしく生活が過ぎていき、夜になるとバタンキュー。時計を見る…

アクセス解析を見てみると、シュウが生まれて一か月程たった時に書いた下記記事から幣ブログに流入してくる方が多いようだ。 kikuo-tamura.hatenablog.com この記事内容や、流入背景から推察するに、読者の多くの皆様は、自身の子が生まれて間もない頃に幣ブ…

先日、休みを利用して筑波山へ登山してきた。 もちろんシュウも連れてだ。 www.ibarakiguide.jp 日本百名山にも選ばれている茨城県の名峰、筑波山。 標高877m。 低山の部類に入るが、kikuo家はコンクリートジャングルをナワバリにしているため、手軽に自然と…

リビングに子ども用の布団をひき、シュウは日中そこで過ごしている。 まだまだ体は小さいので、縦120cm×横75cmの子ども用布団でさえ大きく感じる。使われる面積はおおよそ1/3だろうか。彼がリビングでゴロゴロしているものだから、姉たちもそれに習い、ゴロ…

医療的ケア、身体の障害などがあると、西松屋や赤ちゃん本舗などで購入できる衣類では、不便なことがある。例えばシュウは四肢の筋緊張が強いので、ロンパースのような衣類でないと、着脱がとても手間だ。今はまだ量販店で購入可能な80サイズに身体が収まっ…

先日、文化放送「大竹まことゴールデンラジオ」さまの取材を受けた。この番組には「大竹発見伝 ザ・ゴールデンヒストリー」という個人の人生に焦点をあてたコーナーがあり、そこでシュウのことを放送したい、という依頼であった。 大竹まこと ゴールデンラジ…

癖っ毛、剛毛、毛の量が多い。 お洒落を気にする男子ならば、自分の頭髪がこの性質のどれか一つでも当てはまっていると、それだけで女子にモテないんじゃないかと不安な夜を過ごすことになるのではないだろうか。髪型に自己のアイデンティティを重ねている拗…

年末からやる気が出ない。特にここ数日はマックスにやる気が出なくて、冬休み中に読もうと購入してあった本も机の隅に置かれたまま。関東地方に降る今日の雪のように、ホコリが積もっている。kikuoは積ん読派に成り下がってしまった。 ブログ更新のネタにな…

昨日はNHKおはよう日本の放送日だった。 kikuo家にはちょうど祖父母が泊まりにきており、朝から一族総出での鑑賞会となった。 祖父母は日常的にTVを信仰の対象とし崇め奉り、自己の意思決定についてTVからの情報に依存的である。起床後から就寝まで一日中TV…

12/6（水）に放送のNHKおはよう日本にkikuoとシュウが出演することになりましたのでお知らせいたします。 ---以下追記--- NHKおはよう日本ヒューマンライブラリーの放送は 12月6日（水）7時台の放送を予定しているそうです。 よろしくお願い申し上げます。 -…

11月26日、明治ヒューマンライブラリー（HL）に本として参加してきた。 話す内容は重症新生児仮死／医療的ケア児／重度の脳性麻痺のこどもを育てる父のはなし。 つまりこのブログで書いているような内容のこと！ yokotaseminar2017.wixsite.com お陰さまで与…

明治大学ヒューマンライブラリ2017に登壇します 11/26に開催される明治大学ヒューマンライブラリー2017というイベントに登壇することになりました。 yokotaseminar2017.wixsite.com ヒューマンライブラリーとは、マイノリティ側に立つ人を「本」に見立て、参…

『知識には２種類あります。その主題を自分で知っているか、それに関する情報をどこで見つけられるかを知っているかです』 -サミュエル ジョンソン 「好奇心」の次が「行動」ではなく「スマホ」となる時代、ジョンソンの言った２つ目の言葉を現代に当てはめ…

赤ちゃんの泣き声とゲームセンターの喧騒はほぼ同じ大きさらしい。 自分の存在を世界にねじ込むかのように全身全霊を掛けて泣く姿は、生命力の塊だ。弱々しい小さな身体で、あれほどの声を出すのだから驚いてしまう。 重度の脳性麻痺があり医療的ケアが必要…

「将来、息子が産まれたら穿きつぶしたこのジーンズをプレゼントしよう」 11年前、成人式を早々に切り上げてジーンズを買いに行った。 買ったのはSTUDIO DARTIZAN。 高品質かつ作り手のこだわりが尽くされたジーンズであるのにも関わらず、タグがLevi'sのパ…

次女が４歳を迎えイヤイヤ期の真っ只中だ。 言葉もある程度理解できるようになり、 身体も思うように動かせるようになったということで、 何でも自分でやらないと気が済まない。 親が先回りして行ってしまったもんなら 「自分でやりたかったー！！」 こうな…

新年を祝おうという気持ちはそこまで高くないと思うのだけれど、 普段と違う社会の行動様式、例えば正月シフトのTV番組だったり、日中閑散とした街だったり、または初詣に向かう人々出会ったり、 ちょっとした非日常を楽しめるので、新年をお迎えするのはい…