【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。（2016年9月19日（月・祝））
もう何度言ったか分からないけど、また言います。医療的ケアを受けながら自宅で生活を子どもたちの生活実態に関する情報は本当に少ない。
NICUの先生や看護師もも自宅でどういった生活を送っているのか、実態をつかんでいるケースも少なく、また、教えてくれる先輩家族も周りにいない。情報がない中で、そろそろ退院なんて話をされても、家族は困惑してしまいます。
子どもと一緒に自宅で過ごしたいという強い希望があったとしても、『現実的に在宅で支え切れるのかだろうか。。。』という不安は生まれて当然です。その不安が解消されなれば、在宅生活へ踏み切ろうなんて気持ちにはなかなかなれませんよね。
そんな不安を少しでも解消し、現実的に在宅生活を検討する一つの材料として頂くために、我が家の生活記録をこのブログで公開していきます。
記録した期間は、2016/9/19～9/25の一週間。
本日から１日づつ公開していきたいと思います。
皆様の参考にしていただければ幸いです。
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まずは、シュウのおさらいです。
◆平成28年6月 重症新生児仮死にて産まれる。先天性異常はありません。
同８月中旬より在宅生活を開始しました。
◆障害
◆受けている医療的ケア
・心拍数と血中酸素飽和度のモニター管理（呼吸機能が弱いため）
・痰の吸引（ごっくんできないため）
・経鼻経管栄養（鼻から十二指腸へチューブを繋げ、ミルクを飲んでいる）
・浣腸（自分で排便できないため）
・定期的な体位変換（麻痺進行の予防と、痰を吐き出しやすくするため）
以上の医療的ケアを、訪問看護と訪問診療に支えられながら、夫婦２人で行っています。僕が仕事の日は毎日訪問看護に来て頂き、２週間に１度の頻度で訪問診療というのが基本スケジュール。その他、急なトラブルがあると看護師や主治医へ24時間電話が繋がるようになっています。
起きている時間は吸引が常に必要です。30分に一回以上は吸引していているでしょうか。寝ている時は、とても安定。吸引も必要ありません。
では見ていきましょう。
※『シュウの睡眠』『母の睡眠』『父の動き』欄について、色のついている部分が寝ている時間です。
基本的にシュウが寝ている間に、家族も休息をとることになるのですが、家族は医療的ケアがモリモリあるので、正直ゆっくりと休息はとれません。イメージとしては、授乳期の子どもを育てている感じです。睡眠は細切れ、子どもが寝ても後始末があって親はすぐに寝れない、みたいな。この日も早朝３時ころより呼吸が苦しくなり始め、半分寝ながら吸引を行っていました。夜泣きがひどかったお姉ちゃんたちを思い出します。（と言っても夜間帯のケアを担当したのは妻ですが、、、）
とまあ、なんか辛いことばかり書いてしまいましたが、安心してください。夫婦２人で協力すれば何とかなります。
9/19は祝日であったためお姉ちゃんたちも家にいました。そんな訳で早朝のケアは僕が担当。その間妻にはしっかり休んでもらい、日中のお姉ちゃんたちからの攻撃に備えてもらいました。日中の様子ですが、お姉ちゃんたちは（遊べ外連れてけと）荒れていたのですが、シュウは落ち着いていました。
上述した通り、僕が仕事に日は基本的には毎日訪問看護さんに来て頂いています。看護師さんはケアだけでなく、見守りもしてくれます。その間に買い物や銀行にも行けますし、外に用がなければケアについての相談をしてもいい。それだけじゃなくて、半分友人のようにも関わってくれるので、家にこもりがちになってしまう妻も良い気晴らしになっています。（お姉ちゃんたちの乳幼児期と比較して、妻が育児に対してストレスを感じていないのは、きっと看護師さんが愚痴を聞いてくれるからでしょう。それらストレスが僕に向かってこないという意味も含めて）とても助かりますね。
9/20火に続きます。
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