もう何度言ったか分からないけど、また言います。医療的ケアを受けながら自宅で生活を子どもたちの生活実態に関する情報は本当に少ない。 NICUの先生や看護師もも自宅でどういった生活を送っているのか、実態をつかんでいるケースも少なく、また、教えてくれ…

子どもに障害があるとわかった時、困ることの１つに必要な情報へ辿り着けないというのが挙げられます。 例えば発達障害とは何ぞやから始まり、障害者手帳は取得した方がいいのかなとか、どうやったら取得できるのかなとか、学校はどうなるの、使える療育サー…

ワンダー Wonder 作者: Ｒ・Ｊ・パラシオ,中井はるの 出版社/メーカー: ほるぷ出版 発売日: 2015/07/18 メディア: 単行本 この商品を含むブログ (10件) を見る オーガストは普通の男の子。ただし、顔以外は。 街で障害者を見かけた時、どういった反応をすれ…

昨日放送していたバリバラにやまなみ工房が出ていた。 www6.nhk.or.jp a-yamanami.jp やまなみ工房とは、俗にいう福祉作業所なんだけれども、ここが面白いのは、従来の作業所のように、その活動内容を内職やレクレーションに頼るのではなく、障害者のもつク…

『〇〇る』という単語は語感がいい。 例えば、 ■ググる →googleで検索する。 ■ダブる →留年する。 ■チクる →秘密にしておくと暗黙に了解されていたものを密告する。 ■パクる →盗む。 ■ケチる 必要以上に金品を惜しむ。 言葉の意味は置いておいて、とにかく語…

「いやー長かった。病院生活は本当に退屈でしたよ」 久々の外出で気分が高揚しているのか、いつもより饒舌です。 入居する部屋はまだ新しく、生活感がありません。ここでどう過ごそうか、イメージをトレースするように、ちょこちょこと動き回るAさん。おもち…

先日、障害児を育てる親の相談を受け付けている方から興味深いお話を伺いました。 氏曰く、『最近の親は主語が「子供」ではなく、「私」となる人が多い』。 つまり昔は、「この子の○○が心配だから、何かいい福祉サービスがないか」という相談が多かったのに…

医療的ケアを受けながら、お家で過ごす子どもたち。 その生活実態についての情報は、google先生にお願いしてもなお、あまり出てきません。ヒットする情報も、そのほとんどが学術的な論文ばかりで、実際にに子どもたちやその親がどういう生活を送っているのか…

冷蔵庫に500ｍｌの缶ビールが２本置いてあります。9/12、シュウが退院したお祝いに一杯やろうと、妻からの指令で購入したものです。金麦。おいしいかどうかはよく知らないけど、青い色がいいな、という理由で買いました。僕はお酒が飲めないので乾杯の一口だ…

スースースーと間延びした寝息の間に、スッスッスッと急かしたような呼吸音が聞こえてきます。モニターを見ると心拍は170bpmで刻んでいて、これじゃ踊るにしては少し早すぎるなと思ったり。そう、10日ぶりにシュウが自宅に戻ってきました。シュウを含めた子…

今まで積ん読していた【お産SOS 東北の現場から】を読了しました。出産時のトラブルによりシュウは重度の脳性麻痺となったため、実際のところ他のお産はどうなっているのか、客観的な事実が知りたかったため購入。産科医の視点、研修医の視点、助産師の視点…

長男のシュウは今日9月10日で３か月を迎えました。いや、迎えることができました、の方が正しい表現かもしれません。 地域のクリニックで出産予定だったのが胎児の様子がおかしいということで大学病院へ救急搬送され帝王切開、その後すぐにNICU（新生児集中…

シュウが入院となり早３日、時間的な制約がなくなりまして、その分考える時間が増えました。いま、改めてブログを始めた理由について、あれやこれやと思考の触手を伸ばしています。 kikuo-tamura.hatenablog.com はてなを初めてそろそろ三か月が経とうとして…

人はなぜ不安になるのか。 それは見通しが立たないからです。 例えば子育て。第一子は初めて尽くしで、子供の一挙手一投足が心配の種になるというのは子どもを持つ親であれば誰もが理解するところでしょう。昨日よりミルクの飲みが悪いんだけど体調が悪いの…