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時間の演出

シュウが産まれて4ヶ月が経過しました。

 

出産後から『色々』とありましたが、今は何とか、

重症新生児仮死の子ども、

医療的ケアが必要な子どもと生活していく、

覚悟というか、受け入れというか、

そういった類いの感情が、頭にあると自覚しています。

 

家族5人、このまま穏やかに生活していきたいなと、

心底思っています。

 

『色々』と書きましたが、何をしたのかというと、

病気についての情報収集であったり、

夫婦で話し合ったり、

先生に気持ちをぶつけたり、

先輩ママさんにアドバイスをもらったり、でした。

 

でも振り替えると、『時間の演出』が

大きかったのかと思ったりしています。

 

処理仕切れない情報と共に過ごす時間、

理論的に考えることができず、

涙とかため息とか愚痴とか、

自分のなかから溢れ出すものに蓋をできず

世界へこぼし続けていた時間、

チューブだらけのシュウを、ぼーっと眺めた時間、

さらに言えば、シュウのことをひとまず

頭の片隅に寄せて、仕事をこなしていた時間さえも、

積み重ねることができたからこそ、

今の自分があるのかなと思うのです。

 

そう考えると、 産まれてきてから今まで

シュウについては無駄な時間はありませんね。

 

この4ヶ月間の自分が、少しだけ救われます。

 

******

 

仕事で医療的ケア児連絡協議会というものに

参加している関係で、

先日、特別支援学校を見学する機会を得ました。

 

結論からいうと、『行かなきゃよかった』

 

学校では、小中高の子どもたちが、

医療的ケアを受けながら、授業を受けている様子を

見ることができて、仕事としてはとても勉強になる機会でした。

 

ても親の視点が入ると違う。

 

そこにはシュウが進むかも知れない現実が広がっていた。

 

教育って何だろう、

機会って何だろう、

親って何だろう、

子どもって何だろう。

 

哲学問答1000本ノックを受けているみたいで、

息苦しくなった。

 

結局のところ、僕の覚悟というのは、

シュウの人生を全て背負い込んだものではなく、

乳幼児期限定のものだったのだろう。

 

体調は落ち着いているとはいえ、

3歳までは一緒にいたいな、という心の持ちようで、

今もシュウとは関わっています。

つまり、成長して学校へ通い、社会に出ていくなんて、

全く想像してないんですよね。

 

そんな中で、現実的に検討できるほど

特別支援学校へ行く可能性もあるだなと。

授業風景は、そう思わせるには十分な程に説得力を持っていました。

 

現実を受け入れるためには、まずは現実を知ることが必要だけど、

まだまだ僕には、時間の演出が必要みたいです。

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士 / ソーシャルワーカー

社会福祉法人 松の実会 評議員 / NPO法人 こども子育て・発達支援研究会 監事

H28年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、子どもを追い回すこと。1985年千葉県生まれ。
ご意見、ご連絡はお気軽に下さい。とても励みになります。
【m.jiggler@gmail.com】