時間の演出

シュウが産まれて4ヶ月が経過しました。

出産後から『色々』とありましたが、今は何とか、

重症新生児仮死の子ども、

医療的ケアが必要な子どもと生活していく、

覚悟というか、受け入れというか、

そういった類いの感情が、頭にあると自覚しています。

家族5人、このまま穏やかに生活していきたいなと、

心底思っています。

『色々』と書きましたが、何をしたのかというと、

病気についての情報収集であったり、

夫婦で話し合ったり、

先生に気持ちをぶつけたり、

先輩ママさんにアドバイスをもらったり、でした。

でも振り替えると、『時間の演出』が

大きかったのかと思ったりしています。

処理仕切れない情報と共に過ごす時間、

理論的に考えることができず、

涙とかため息とか愚痴とか、

自分のなかから溢れ出すものに蓋をできず

世界へこぼし続けていた時間、

チューブだらけのシュウを、ぼーっと眺めた時間、

さらに言えば、シュウのことをひとまず

頭の片隅に寄せて、仕事をこなしていた時間さえも、

積み重ねることができたからこそ、

今の自分があるのかなと思うのです。

そう考えると、 産まれてきてから今まで

シュウについては無駄な時間はありませんね。

この4ヶ月間の自分が、少しだけ救われます。

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仕事で医療的ケア児連絡協議会というものに

参加している関係で、

先日、特別支援学校を見学する機会を得ました。

結論からいうと、『行かなきゃよかった』

学校では、小中高の子どもたちが、

医療的ケアを受けながら、授業を受けている様子を

見ることができて、仕事としてはとても勉強になる機会でした。

ても親の視点が入ると違う。

そこにはシュウが進むかも知れない現実が広がっていた。

教育って何だろう、

機会って何だろう、

親って何だろう、

子どもって何だろう。

哲学問答1000本ノックを受けているみたいで、

息苦しくなった。

結局のところ、僕の覚悟というのは、

シュウの人生を全て背負い込んだものではなく、

乳幼児期限定のものだったのだろう。

体調は落ち着いているとはいえ、

3歳までは一緒にいたいな、という心の持ちようで、

今もシュウとは関わっています。

つまり、成長して学校へ通い、社会に出ていくなんて、

全く想像してないんですよね。

そんな中で、現実的に検討できるほど

特別支援学校へ行く可能性もあるだなと。

授業風景は、そう思わせるには十分な程に説得力を持っていました。

現実を受け入れるためには、まずは現実を知ることが必要だけど、

まだまだ僕には、時間の演出が必要みたいです。