前エントリのwebサイトについて、 コメントやブックマークでご意見いただきありがとうございます。 概ね好意的な意見で、とても励みになりました。 リアルの方でも仕事のつてを使い、 複数の医ケア児ママさんたちに直接お話を伺う機会をいただきました。 生…
前々からお話ししていた 「医療的ケア児を抱える家族が気軽に集まれるカフェをネット上につくる」 という構想について、企画書を作成しました。 いつもこのブログを気にかけて下さる皆様にフィードバックをいただきたく、 エントリします。 ご意見いただけれ…
【つながろう、子ども食堂inまつど2016】 というイベントに、コメンテーターとして登壇します。 コメンテーターとはなんとも偉そうですが、、、 現場のみなさんがどのような思いで活動されているのか 伺える機会ですので、 コメントする立場というよりも、 …
今日からシュウが入院となった。 尿路感染からの発熱。 抗生剤の点滴が必要となるため、 在宅では治療が難しいと判断されたのだった。 昨晩までは本当に調子良かったので、狐につままれた感じ。 前兆は全くなかったし、しょうがないなーと 狐のイタズラを受…
と言っても映画の話じゃありません。 シュウが生まれてから今までを振り返っていて、気づいたことがあった。 それは、名前を聞かれることが少ないなということ。 重症新生児仮死、嚥下障害、経管栄養なんてキーワードを出すと、 まず「かわいそう」や「大変…
子どもの一言にハッとさせられる。 人生経験なら僕の方が格段に上で、 経験も、知識も、知恵も、全て上回っているはずなのに。 なぜこんなことが起こるのだろう。 思えばお姉ちゃんたちが初めてシュウに会った時、 一言めが「ちんこ見せろー！」だった。 身…
９月分の医療費が出ました。 ８月中旬に退院しましたので、９月はまるまる一ヶ月自宅で過ごす！ はずが、体調不良により1/3は入院。 この時期ですね。 kikuo-tamura.hatenablog.com 医療費の合計は6,600円でした。以下に詳細を見ていきます。 ::::::::::::::…
シュウが産まれて4ヶ月が経過しました。 出産後から『色々』とありましたが、今は何とか、 重症新生児仮死の子ども、 医療的ケアが必要な子どもと生活していく、 覚悟というか、受け入れというか、 そういった類いの感情が、頭にあると自覚しています。 家族…
シュウはごっくんできないので、身体にチューブを入れて、ミルクを飲んでいます。 このチューブは、鼻→食道→胃→十二指腸へと旅をしているわけですが、それら器官は赤ちゃんだからとっても小さい！必然的にチューブも細いものになります。恐らく内径は1mmくら…
シュウとまるまる一か月自宅にいた９月の電気代とガス代の請求書がきました。 印象としては、『思ったより高くない』 以下に詳細を載せますので、どうぞご参照ください。 電気代 12,034円 ・契約種別 ：従量電灯Ｂ ・契約 ：40Ａ ・使用料 ：472ｋｗｈ 僕の…
近い将来自分にも身近に起こりそうなことがニュースに出ていました。 この記事のコメント欄を読んでいると、多くの人がちょっと現実を誤解している面もあるのではないかと感じましたので、ニュースに出てくる結大くんの現状や置かれている社会構造を解説し、…
医ケアの生活習慣ニチニチエントリーマラソンも残すところあと２日となりました。 本日は9月24日（土）分です。 どうぞご参照ください。 ------- シュウのスペックを以下エントリにまとめました。 初めての方はこちらからご覧になると、より生活のイメージが…
本日は9/23（金）の生活習慣です。 シュウのスペックを以下エントリにまとめました。 初めての方はこちらからご覧ください。 kikuo-tamura.hatenablog.com ------------ では始めます。 平日夜間のケアについて、普段は妻が担当しているのですが、この日は僕…
医療的ケアが必要な子どもの在宅生活をイメージしやすくするため、シュウのスペックをまとめます。シュウや我が家のライフスタイルをベンチマークに、それぞれのご家庭事情に合わせて、イメージしていただければと思います。 -------- 名前：シュウ 男 ◆平成…
本日は9/22（木・祝）の生活習慣についてエントリです。 このエントリは１週間シリーズです。必要のない方には何も得ることのない内容です。お目汚しになりますので、どうぞスルーしてください。 それを証明するように、この生活習慣を載せるようになってか…
本日は9/21水の生活習慣についてエントリです。 このエントリは１週間シリーズです。必要のない方には何も得ることのない内容です。お目汚しになりますので、どうぞスルーしてください。 それを証明するように、この生活習慣を載せるようになってから、あか…
前エントリの続きです。 kikuo-tamura.hatenablog.com 今回は9/20の生活習慣です。 ※『シュウの睡眠』『母の睡眠』『父の動き』欄について、色のついている部分が寝ている時間です。 母の睡眠は断続的に、計６時間でした。 全てのケアをまとめてできればもう…
もう何度言ったか分からないけど、また言います。医療的ケアを受けながら自宅で生活を子どもたちの生活実態に関する情報は本当に少ない。 NICUの先生や看護師もも自宅でどういった生活を送っているのか、実態をつかんでいるケースも少なく、また、教えてくれ…
子どもに障害があるとわかった時、困ることの１つに必要な情報へ辿り着けないというのが挙げられます。 例えば発達障害とは何ぞやから始まり、障害者手帳は取得した方がいいのかなとか、どうやったら取得できるのかなとか、学校はどうなるの、使える療育サー…
ワンダー Wonder 作者: Ｒ・Ｊ・パラシオ,中井はるの 出版社/メーカー: ほるぷ出版 発売日: 2015/07/18 メディア: 単行本 この商品を含むブログ (10件) を見る オーガストは普通の男の子。ただし、顔以外は。 街で障害者を見かけた時、どういった反応をすれ…
昨日放送していたバリバラにやまなみ工房が出ていた。 www6.nhk.or.jp a-yamanami.jp やまなみ工房とは、俗にいう福祉作業所なんだけれども、ここが面白いのは、従来の作業所のように、その活動内容を内職やレクレーションに頼るのではなく、障害者のもつク…
『〇〇る』という単語は語感がいい。 例えば、 ■ググる →googleで検索する。 ■ダブる →留年する。 ■チクる →秘密にしておくと暗黙に了解されていたものを密告する。 ■パクる →盗む。 ■ケチる 必要以上に金品を惜しむ。 言葉の意味は置いておいて、とにかく語…
「いやー長かった。病院生活は本当に退屈でしたよ」 久々の外出で気分が高揚しているのか、いつもより饒舌です。 入居する部屋はまだ新しく、生活感がありません。ここでどう過ごそうか、イメージをトレースするように、ちょこちょこと動き回るAさん。おもち…
先日、障害児を育てる親の相談を受け付けている方から興味深いお話を伺いました。 氏曰く、『最近の親は主語が「子供」ではなく、「私」となる人が多い』。 つまり昔は、「この子の○○が心配だから、何かいい福祉サービスがないか」という相談が多かったのに…
医療的ケアを受けながら、お家で過ごす子どもたち。 その生活実態についての情報は、google先生にお願いしてもなお、あまり出てきません。ヒットする情報も、そのほとんどが学術的な論文ばかりで、実際にに子どもたちやその親がどういう生活を送っているのか…
冷蔵庫に500ｍｌの缶ビールが２本置いてあります。9/12、シュウが退院したお祝いに一杯やろうと、妻からの指令で購入したものです。金麦。おいしいかどうかはよく知らないけど、青い色がいいな、という理由で買いました。僕はお酒が飲めないので乾杯の一口だ…
スースースーと間延びした寝息の間に、スッスッスッと急かしたような呼吸音が聞こえてきます。モニターを見ると心拍は170bpmで刻んでいて、これじゃ踊るにしては少し早すぎるなと思ったり。そう、10日ぶりにシュウが自宅に戻ってきました。シュウを含めた子…
今まで積ん読していた【お産SOS 東北の現場から】を読了しました。出産時のトラブルによりシュウは重度の脳性麻痺となったため、実際のところ他のお産はどうなっているのか、客観的な事実が知りたかったため購入。産科医の視点、研修医の視点、助産師の視点…
長男のシュウは今日9月10日で３か月を迎えました。いや、迎えることができました、の方が正しい表現かもしれません。 地域のクリニックで出産予定だったのが胎児の様子がおかしいということで大学病院へ救急搬送され帝王切開、その後すぐにNICU（新生児集中…
シュウが入院となり早３日、時間的な制約がなくなりまして、その分考える時間が増えました。いま、改めてブログを始めた理由について、あれやこれやと思考の触手を伸ばしています。 kikuo-tamura.hatenablog.com はてなを初めてそろそろ三か月が経とうとして…
