ＭＲＩとＣＴ検査の結果を脳神経外科の専門医に見てもらった結果をお伝えしたいということで、病院へ行ってきました。 先生は冒頭からパンチの効いたことを言い出した。 「脳内に出血が見られます」 普通であれば、ショックを受けて思考停止になってもおかし…

退院に向けて、８月13日〜14日にかけて自宅での試験外泊を行いました。 今まで僕は基本的に日中の仕事終わり後1時間程度しか一緒に過ごしたことがなかったので大変さが良く分かってなかったのですが、せがれは真性のかまってちゃんのようです。とても大変で…

8/15月に退院前の会議が開催されまして、息子の退院日が正式に決まりました。 8/17水です。ちょうど一週間後です。ドキドキ。 訪問診療、訪問看護、訪問リハビリというハイエンドスペックが搭載された息子の医療体制、毎日どこかしらの医療関係者が家に来て…

PICUから一般病棟に移って5日目、そのケアの差に戸惑っています。 PICUは当然看護師さんの配置が手厚く、何かあると直ぐに飛んでくる。というか飛ぶまでもなく、3回ほど足を動かせばベッドに辿り着く距離にいるので、何もなくても様子を覗きにくる。 だから…

在宅生活へ向けて部屋の片付け中、お姉ちゃん達の育児日記が出てきたので読み返しています。 内容は本当に微笑ましくて、おっぱいを飲まないとか夜泣きをするとか、そんな他愛のないものばかり。 忘れていたエピソードもたくさん書かれていて、 例えば、 「…

病院から退院の目処が出されました。 ８月の１週目に退院前カンファレンス、２週目に退院はいかがですかだって。 事あるごとに退院！退院！！とボーイスカウトみたく連呼していたけど、想像以上に早くて驚いています。 医療ケアの手技もデバイスの使い方もま…

7/26、ついにＰＩＣＵから一般病棟へ移動しました。 出生から46日目、いよいよ退院が現実的になってきました。 ２週間ほど前から、痰の吸引、浣腸の方法などの手技を習っています。鼻からチューブを入れて痰を吸ってあげるときにはこっちが顔をしかめてしま…

先日、主治医が話し合いの場を設けてくださった。主な議題は３つ。１、現状の様子、２、今後の方針、３、急変時の対応について。重症新生児仮死の急性期は脱し、呼吸、循環動態が安定している今だからこそ、しっかりと話しておこうという配慮からでした。こ…

心肺停止時は延命措置はしない、という決断を下した僕たち夫婦。 悩みながらもなぜこの結論にいたったか、理論的に考えてみたい。 ----------------- このエントリーは過去エントリーの続きです。 まだ読まれていない方は、こちらから読んでいただければ幸い…

今週の前半位から小学校は夏休みに入ったようですね。昼間でも街中で子ども達見かけるようになりました。入り口ではまだ一ヶ月半もあるぜーと浮かれていても、９月を目前に振り返るとえっもう終わり？と愕然としてしまう夏休み。そういう思いが少しでもなく…

昨日、母体の1ヶ月検診がありました。 診て下さるのは当然ながら帝王切開を行った病院、つまりあまり思い出したくない過去があるところ。そんな訳で数日前から妻は暗い顔をしていた。出産後すぐ、追いかけるように息子のいる医療センターへ転院となったため…

重症新生児仮死で生まれ、今後も重度の脳性麻痺が残る長男。こういった条件を背負っている我が子が生きる意味は何なのだろうか、生まれてからずっと考えてきました。そして一つの結論に辿り着きます。今日はそのことについて書いてみたいと思います。 ------…

今日で出産から20日が経過しました。 まだNICUにはいるものの、命の危機は脱することができ容体は落ち着いるようです。 さて、今回は障害を持った人（スティグマを負った人）はどのように接してほしいのかを、自分の経験を踏まえて考えてみたいと思います。 …

障害者理解のために何ができるのか、ということを常々考えていて、このブログ始めようかなと思い始めていた矢先、あるイベントがきっかけで僕自身もある種のスティグマを持つようになりました。 それは、長男の誕生です。 この記事を書いているのが、平成２…