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障害児を抱える親は不安、マイノリティをブッ飛ばせ!

医療的ケアが必要な子の生活 障害児の父の視点 障害者理解

今週の前半位から小学校は夏休みに入ったようですね。昼間でも街中で子ども達見かけるようになりました。入り口ではまだ一ヶ月半もあるぜーと浮かれていても、9月を目前に振り返るとえっもう終わり?と愕然としてしまう夏休み。そういう思いが少しでもなくなるように、宿題なんか放っておいて今しかできない体験をいっぱいしてほしいな。そんなことを思いながら、きゃっきゃと自転車で走り去っていく彼らの後ろ姿を、目を細めてを眺めてしまいます。

 

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友人と、夏休みどこに行く?というような内容の話になった。友人は家族で旅行に行くみたいだ。kikuoは?と尋ねられ、息子のことがあるから今年は無理だなーと答えた。PICU(小児集中治療室)で頑張っている息子を一人置いて、出かける気にはなれない。仮に退院したとしても医療ケアが常時必要なため、旅行なんて極めて困難だろう。ユニクロのスウェットで気兼ねのない程の外出でさえ制限されるはずだ。

 

今までしていたどこにでも転がっているような会話の中で、あ、もう自分は住む世界が違ってしまったんだなと気づく。自分と社会との間に白線が引かれて、ここから先は立ち入り禁止ねと言われたような気がしてしまう。薄暗い裏路地から大通りの喧騒を眺めているみたい。それら境界を越える方法が今の所思いつかない。

相手に悪気がないのはよく分かるし、自分も旅行に行きたいな、羨ましいな、というレベルの話でもない。でも、やっぱり、寂しくはなる。今まで隣にいた人たちとはカテゴリーが違うのだと明確に認識し、自分たちが新たに所属することになったカテゴリーが明らかにマイノリティなのだと理解しているからだ。マイノリティは寂しく、そして不安だ。

 

日常の隅々に自分がマイノリティだと気づかされる装置が転がっているもんだから、社会との接点を持つことが結構しんどくなる。こうやって人は孤立していくのだろうか。

 

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重症新生児仮死、低酸素性虚血性脳症、脳性まひなどのキーワードでこのブログに辿りついた方もきっといらっしゃるのだと想像します。その気持ち、よくわかります。自分も出産直後はそれらキーワードを検索し、ブログを読み漁りました。子どもは助かるのか、助かった場合障害が残ってしまうのか、自分たちの生活がどうなってしまうのか、など不安で不安で仕方なく、とにかく情報を集めて不安を解消する術を探しました。

 

みなさんの周りには、同じような境遇の方はいないかもしれない。でもネットを覗けば仲間はたくさんいます。もちろん僕もその一人、あなたと同じように現在進行形で不安を抱えています。そしてその不安をどう成敗してやろうか、日々試行錯誤しています。

 

いろいろな感情が渦巻いているのでしょう。僕も同じです。1日でも長く生きて欲しいと強く思う反面、最寄りの霊園内に一区画買って墓石仏壇こしらえたら300万超えかよーと妻と本気で話していたりします。ゴミ出しの曜日も気になったりします。人間そんな単純に出来ていないんです。いろいろな考えがあって、いろいろな答えがあるんです。たくさん悩みましょう。そして、小さくてもいいから1つずつ、少しずつ答えを出していけばいいのだと思います。

 

ただし、孤立はあまりいい結果を生まないということははっきりしています。だからこそ、誰かと繋がっていてください。リアルにいればその方をどうぞ大事にしてください。友達にいなくっても、親きょうだいはどうですか。病院の看護師さんは。必ず誰かがその不安を受け止めてくれるはずです。それでも足りなかったら是非ネットにいる同じ境遇の人と繋がっていてください。別にコメントのやりとりなんてしなくてもいい。見ているだけでも構いません。きっとそれが支えになるはずです。是非誰かと繋がっていてください。力を合わせてこの不安をやっつけていきましょう!!

 

 

 

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士 / ソーシャルワーカー

社会福祉法人 松の実会 評議員 / NPO法人 こども子育て・発達支援研究会 監事

H28年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、子どもを追い回すこと。1985年千葉県生まれ。
ご意見、ご連絡はお気軽に下さい。とても励みになります。
【m.jiggler@gmail.com】