長男の誕生、そして障害児の父になったということ。

障害者理解のために何ができるのか、ということを常々考えていて、このブログ始めようかなと思い始めていた矢先、あるイベントがきっかけで僕自身もある種のスティグマを持つようになりました。

 

それは、長男の誕生です。

 

この記事を書いているのが、平成28年6月末ですから、長男が産まれてから約半月が過ぎました。

この半月は本当に目まぐるしかった。

 

長男は仮死状態で産まれてきました。陣痛中に心拍が落ち緊急の帝王切開にて出産、お腹から出てきた時には息はしていませんでした。

 

出産直後の赤ちゃんの元気度を測る指標に『Apgarスコア』というものがあるのですが、うちの子の場合、出生時0点(呼吸なし、全身チアノーゼ、刺激に対しての反応なしなど。普通は8点程度。共に10点満点中です)、様々な蘇生術を施しても10分後で3点ですから、相当悪かったようです。事実、先生にも覚悟してくださいと言われたほどでした。その後何とか持ち直してくれて、急性期を脱することができたものの、現在も呼吸が弱いので鼻からの酸素サポート、飲む力がないので胃への挿管及び痰の吸引などをNICUにて24時間看ていただいている状態です。そして、今後は健常児のように立ったり歩いたり、日常生活を自立して送ることは難しいだろうとはっきりと言われています。

 

ちなみに現在ついている病名は、「重症新生児仮死」「重度低酸素性虚血性脳症」「循環不全」「血液凝固異常」「血小板減少」「誤嚥性肺炎」などなど、病名のデパート状態です。

 

上記の病気についてはググれば沢山の情報が出てきますからそちらに譲るとして、このブログでは障害児の父になった、スティグマを負った時に、どういった心情になるのか(なったのか)といことに焦点を当てて書いていければと思います。

 

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今の心情ははっきり言ってうまく説明できません。

 

面会に行くと、何で自分の子だけ病院にいなくちゃいけないんだ!早く一緒に帰りたい!!と強く思うのですが、家に帰り冷静になるとこの先のこと、つまり在宅で過ごすことになった時のケアの負担(現状は痰の吸引は1〜3時間ごとに行っているそうです。。)や支援体制、経済的なこと(我が家は共働きのため、どちらかの仕事が犠牲になるのは明白)、や彼自身の未来のことなど、仕事柄ある程度想像できてしまうので、情報過多となり何から考えてよいのかわからなくなってしまっているのです。たくさんの情報が右から左へ流れていきそのままこぼれ落ちていって、上から眺めてハァ〜。。。そんな状態です。色々な感情が頭の中をぐるぐる回っていて、キャパを超えると涙を流し、少しスッキリする。そんなことの繰り返しです。

 

はっきり言って今の僕にはイギリスのEU離脱参議院選もどうでも良い!!

 

今はこんな状態ですが、恐らく時間の経過とともに、僕の心情も変化してくるでしょう。(そうでないと困る。。)その変化を少しづつ、そして正確に書き留めていければと思います。

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士 / ソーシャルワーカー

H28年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、キャンプ、子どもを追い回すこと。千葉県生まれ。
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【m.jiggler@gmail.com】