働く意義とは。障害児を育てる親の視点から

退職して２ヶ月が経とうとしている。有休消化を含めると、「職場」へ行かなくなって、３ヶ月弱だろうか。

シュウに対するケアだけでなく、日常としての家事育児、その隙間を縫って仕事、と目まぐるしく生活が過ぎていき、夜になるとバタンキュー。時計を見る回数が確実に増えた。日々時間に追われ勤め人として働いている時よりも数段忙しさを感じている。

正直にいうと、kikuoが働こうが働くまいが、金銭的には生活に問題はないのだ。特に今は失業給付金の受給期間でもある。家族の介護を理由とした離職は「特定理由離職者*1」として認められるため、通常の自己都合退職よりも給付期間が長くなることもあり、なおさら焦って働く理由もない。ではなぜ、仕事を請負い、必死こいて事業を立ち上げようとしているのだろう。

障害児の子育てはお金がかかる？

シュウを育て上げるための金銭的なコストを勘案し、将来の不安から、今働いているのだろうか？

これはどうも違う気がする。

まず医療費。kikuo家の場合は、シュウに関する医療費の自己負担はほぼゼロだ。

市の子ども医療費助成*2受けているため、訪問看護を受けようが往診を利用しようが、入院しようが、医療費の自己負担は最大で月額500円だ。もちろん、子どもの状態や居住地域によって医療負担額は変わってくるため一概には言えない。しかし、少なくともkikuo家にとっては１ヶ月に吉野家の牛丼一杯程度の負担では、医療費がかさんで、、、とは言えないだろう。

教育費はどうだろうか。

シュウは今後、小中高と特別支援学校へ通うことになる。

特別支援学校は公立であるため学費は安い。

通学にかかる費用についても、特別支援教育修学奨励費*3なるものがあり、通学費、給食費、教科書費、学用品費、修学旅行費などは（還付ではあるが）、支給を受けられる。進学校を目指すために、いつやるの？今でしょ塾には行かないし、大学への進学は選択肢にすら入らない。

子どもを育てていくのための金銭的な負担について議論されるときは、教育費についての議論だと思って差し支えないと思う。「子どもの教育費は一人1000万！」なんて記事をたまに見かける。文部科学省が調査 *4している通り、この金額に煽りはないと思うのだが、少なくともシュウについては教育費の負担はないと考えて良い。

その他、特別児童手当や所得税の障害者控除、市からのガソリン券やオムツ券の支給もある。姉たちのにかかる（かかった）医療費や教育費用と比較しても、金銭的な負担は、少ないと断言できる。

もちろんお金はあるに越したことはないのも確かである。疲れてる時に、夕飯作るのめんどいからびっくりドンキー行こ！と提案できるのもお金の余裕があってこそ。人生を豊かに過ごすには、お金という要素は欠かせないのは言うまでもないとこであるが、上記のことを考えると働きたいという欲求は、純粋にお金についての話ではなさそうだ。

自宅にいることの寂しさ

家事育児をメインでやり始めて、３ヶ月弱。気づいたことがある。

とても寂しいのだ。

誰かから必要とされている感じが少ないからだろうか？

もちろん姉たちからはパパ、パパーと父親としての役割を求められ、それはそれで嬉しくもあり楽しくもある。妻とも結婚後10年経った夫婦の、平均的？な関係性でもあるかと思う（妻がもっと悪い見解を示す可能性は否定できないが。笑）。シュウはkikuoのケアなしでは生きていけないだろう。定期的に看護師さんやヘルパーさん、医師は来ているので、大人との会話がないわけでもない。みなさま、医療的ケア児の現状をよくわかっているためか、kikuoの承認欲求を満たしてくれる会話を提供してくださる。

「シュウちゃんパパ頑張ってますね！」

「さすがシュウちゃんパパ！」

そう言われるたびにヨダレ垂らして悦に浸る自分がいるのも確かなのだが、

しかし、どうも満たされないのである。

人間は様々な役割を与えられて社会に位置付けられ、人生を過ごしている。

そして、自分がそれら役割を確認し、また、他人からその役割を認められる過程の中で、「世の中で替えの効かない自分」を見出して行く。

アメリカの心理学者であるマズローが人間の五段階欲求*5で指摘している通り、「世の中で替えの効かない自分」を探し求めるのは、人間の誰もが持っている欲求なのだろう。

kikuoは父であるが、その前に夫であり男であり、仕事人でもある。そして人である。

仕事ができない状況にあると、「自分自身は何者か？」という問いに対する答えとなるべき、これら役割が極端に少なくなるように思うのである。

名前とは、自己を社会に位置付けるための記号だ。

「〇〇ちゃんのママ」

「〇〇くんのパパ」