障害者と健常者の接点を探る

主夫による脳性麻痺の子供の話。ご意見ご感想頂けると大変嬉しいです。m.jigglerアットマークgmail.com

医ケア児も健常児も、子育ては変わらない

前エントリのwebサイトについて、

コメントやブックマークでご意見いただきありがとうございます。

概ね好意的な意見で、とても励みになりました。

リアルの方でも仕事のつてを使い、

複数の医ケア児ママさんたちに直接お話を伺う機会をいただきました。

生活のこと、子どもの将来のこと、ママのコミュニティのことなど、

みなさん課題だと感じていることは共通でした。

予想外だったのは、先輩ママでさえ日々悩みながら進んでいるということ。

今でも毎日戸惑うといいます。

そんな姿を見ると、少し気が楽になります。

先輩ママでさえ悩んでいるのだから、ひよっ子の僕が悩むのは当たり前ですよね。

このような、自分の当たり前が、誰かの励みになっているという部分を

切り取りとっていきたいなあと思うのです。

運営の手伝いに手を挙げて下さる方もいて、

いよいよ考えを形に移す時期に入ったのだなと感じています。

 

子どもの成長について悩むということは、

親であれば当たり前の態度でしょう。

僕もお姉ちゃんの成長について悩みます。

本当にメガネ矯正だけで斜視が治るのかなとか、

アトピーステロイド使い続けて大丈夫なのかなとか。

ほんとどうでもいいようなこと、例えば、

ランドセルの色をメタリックラベンダーにしたんだけど、

いじめられないかなとか。(長女は来年1年生)

些細なことが気になってしまいます。

最近ようやく気付いたのですが、ここにある感情って、

医ケア児だからとか健常児だからとか、関係ないんですよね。

シュウの心拍数を常に気にかけているように、

お姉ちゃんたちの体調にも目を配ります。

ベクトルの方向が違うだけで、その長さは同じなんだなと、

シュウの在宅生活が始まって気付いた一番の発見でした。

あるママが言っていました。

「医ケアの子も、普通の子も、子育ては対して変わらない」

確かにそうかもしれませんね。

 

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16日間の入院を経て、昨日シュウが退院しました。

流行語大賞間違いなしの「原因は仮死の影響で、、、」

という定番ワードも先生からいただきながら、今後の見立てのお話。

導尿が始まる可能性もあるとのことでしたが、

今は薬が一つ増えただけで、在宅生活は対して変わらず

これからも5人での生活を楽しんでいきたいと思います。

 

入院中、ミルクの注入は継続して行われていたので、

一回り大きくなって帰ってきた。

前々から思っていたが、

より一層モフ〜に似てきた。

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 シュウ

 

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 モフ〜

ニャンちゅうワールド放送局に出演中

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士/非営利組織専門の広報戦略コンサルティング会社 JIGコンサルティング代表 https://www.jig-consulting.com/

2016年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、キャンプ、子どもを追い回すこと。千葉県生まれ。
ご意見、ご質問など、メールをいただけると、とても嬉しいです。
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