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医療的ケアが必要な子どもを抱える家族が気軽に集まれるカフェを、ネット上に作る!

情報の流通が人の移動と共に行われていた時代、人も、情報も、カフェに集まっていたといいます。おいしいエスプレッソを飲みながら、届けられる新聞や雑誌を読んだり、居合わせた人と眉唾話で盛り上がったり、時には政策論争したりと様々な情報交換が行われていたのだとか。カフェは昔、そんな役割を果たしていたんだ、という話を、知人がしてくれました。

現代風にかっこよく言うと、インフォメーションとコミュニケーションの集まるプラットフォーム(場)の機能をカフェが果たしていた、ということなのだと思いますが、このカフェの機能ってとても良いなと感じています。

 

なぜ冒頭にこんな話をしたかというと、医療的ケアが必要な子どもを抱える家族に対して、こういったカフェができないかなと、考えているからです。といっても、物理的な実店舗じゃないですよ。ネット上にです。

 

医療的ケア児を抱える家族のコミュニティが必要ではないかと前々から書いていますが、それらをより具体的にしたのが、前述したカフェの話。具体的にどういうことなのか、今日はその辺の、いまぼくの頭の中にある、ぼやぼやっとした綿菓子みたいなアイディアを(勝手に)共有したいと思います。

 

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医療的ケアが必要な子どもを抱える家族が気軽に集まれるカフェを、ネット上に作る!

 

1.ターゲット

 医療的ケアが必要な子どもを抱える家族といっても、さまざまな分類ができますが、僕がターゲットに考えているのは、主に下記①,②でまとめることのできる家族です。

 

①出産直後、赤ちゃんがまだ入院中で、一緒に生活する事や、赤ちゃんを受け入れる気持ちの準備が整っていない家族

 

②赤ちゃんと同居は始めたが、従来のコミュニティには参加しづらい家族

 

 図で書くとこんな感じ↓

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2.情報が少ない医療的ケア児

 

理由を図に沿って説明します。

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一般的に、医療的ケアが必要となる赤ちゃんは、図の通り、NICU→一般病棟→在宅という流れで住まいが変化していきます。それに合わせて、必要な情報であったりコミュニティが集まるプラットフォーム(場)があればいいのですが、現状は芳しくありません。あっても様々な場所に散り散りになっていて探すのが大変です。例えるならミンミンゼミを探すようなもの。アブラゼミならその辺にたくさんいるので、捕まえるのも簡単なのだけども、ミンミンゼミは数は少ない!声は聞こえるので何となくの場所はわかるのだけど、いざ捕まえると結構苦労します。医ケア児を抱える家族がおかれている状況って、なんかそれに似ています。

 

特に表のA区間にいる家族は、探しに行く時間も、物理的な移動も、心の余裕も限られています。そのため、看護師や先生から出てくる情報を基に、googleで検索し、wikiや個人ブログなどの限られた情報を一つ一つ虫かごに入れて(しかもアブラゼミが多い!)、眺めるのがやっと。また、気持ち的に赤ちゃんの受け入れができていないから、見ず知らずの外部の人と繋がる気には早々なれません。そんな家族がほとんどではないでしょうか。

 

3.参加コストの高い家族会

一方、B区間にいる家族はどうでしょうか。

なんとか在宅までたどり着いたということは、病気の知識も、医ケアの手技もあり、不安を抱えながらも、赤ちゃんと一緒に生活していくという決意はあるものと考えられます。心の余裕もでてくるでしょうから、ほかの家族ともつながりたい!と考える家族も多いことでしょう。

医ケアの家族会みたいなのは、探せば出てきます。しかし、そもそものパイが少ないため、近所にそんな集団があることは稀で、またあったとしても、医ケア児の特性から、物理的な移動は限られますから、コミュニケーションとることが難しい状況にあります。更に従来の家族会は、参加するには、自分から電話しなければならない、メールを送らなければならない、定期的な集まりがある、個人情報をさらさなければならないなど、とっても参加コストが高いんです。それに躊躇する家族ってとっても多いようにも思うのです。

 

4.コストだらけの医療的ケア児。では家族に何が必要?

ネットから情報を探し出すのにもコストがかかり、コミュニティに参加するにもコストがかかる家族。

その課題を解決する案が、本エントリのタイトルである、医療的ケアが必要な子どもを抱える家族が気軽に集まれるカフェを、ネット上に作る!です。

 

もう少し具体的に書きます。

 

区間にいる家族が必要な情報とは主に、

  1. 医療に関すること
  2. 生活実態
  3. 将来の見立て

の3つが挙げられますが、ネット上や、病院の先生から得られる情報は、それぞれが分断、もしくは抜け落ちているから分かりづらく、また、不安が大きくなるのではないかと考えています。これら3つがまとまったウェブサイトがあれば、当時の僕はもう少し冷静になれたんじゃないかなーと本気で思います。

 

一方、B区間にいる家族はある上記3つの情報はある程度満たしているので、コミュニティへの参加意欲がありそうです。

しかし現状は、参加コストの高いものしか用意されていないため、燻っている家族が多いと思われます。よって、参加コストを限りなくゼロにしたもの、つまり、会員登録も必要なくて、サイトにさえアクセスすれば、同じような境遇の人と出会えて、情報交換したり、眉唾話で盛り上がったり。mixiのコミュニティ的な、そんな場所が求められているんのではないかと、僕は仮説を立てているわけです。

(ちなみにmixiのコミュニティはラベルのような役割しかなくって、各コミュニティには指揮者も不在だったため、これと同じ機能ではダメだと思っている)

 

以上を踏まえまして、医療的ケアが必要な子どもを抱える家族が気軽に集まれるカフェを、ネット上に作る!をより具体的に書くと、以下の通りです。

 

医療的ケアが必要な子どもを抱える家族が必要としている、子どもと一緒に生きていくたの情報と、コミュニケーションが集まり、ここに来ると未来が少しだけ明るくなるような場所を、ネット上に作る! です。

 

5.未来が少しだけ明るくなる意味

 

未来が少しだけ明るくなる、と付け足したのは理由があります。

 

医ケア児は常に死とタッグを組んでいるようなもので、いつ死がリングに入ってくるかわかりません。必然的に家族はレフェリーとなって、リングシューズに不正はないか、パイプイスを持って乱入してこないかなど、常時チェックする必要が出てきます。それってかなり精神的にも体力的にも疲れます。そしてそういった緊張感は、永遠に保つことはできません。

 

たからこそ家族には、エスプレッソを提供する必要があるのだと思うのです。香りを楽しみ、味を楽しみ、遠くからはクスッと笑えるような小話が聞こえてきたりする時間、空間があれば、時には死にも、まぁまぁ落ち着きなよとお茶をご馳走する余裕もでてくるはずです。僕が阿部四郎じゃなくて残念だね、なんて話を死にできたら、きっと明日は少しだけ明るくなるんじゃないかなと、そんな願いを込めています。

 

 

6.最後に

『未来が少しだけ明るくなる』や、『コミュニケーション』についての具体的なこと、つまりコンテンツはまだまだ脳内会議中なのでここには書けないのですが、作成過程はこちらで共有していければと思っています。

 

また、なにぶん一人でああだこうだとしているため、情報やアイディアには限りがあります。

そんな訳で、ご意見や、こういうの参考になるぜ!とかありましたら、ぜひ教えて下さい。一緒にやりますよ〜も大歓迎です!

 

◾連絡先はこちら。

m.jiggler@gmail.com

 

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 関連エントリ

 

kikuo-tamura.hatenablog.com

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士 / ソーシャルワーカー

社会福祉法人 松の実会 評議員 / NPO法人 こども子育て・発達支援研究会 監事

H28年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、子どもを追い回すこと。1985年千葉県生まれ。
ご意見、ご連絡はお気軽に下さい。とても励みになります。
【m.jiggler@gmail.com】