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【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月25日(日))

医療的ケアが必要な子の生活

医ケアの生活習慣ニチニチエントリーマラソン、いよいよ最終日を迎えました。

 

本日は9月25日(日)分です。

どうぞご参照ください。

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シュウのスペックを以下エントリにまとめました。

初めての方はこちらからご覧になると、より生活のイメージが湧いてくると思います。

 

kikuo-tamura.hatenablog.com

 

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※この日、父は仕事が休み。よって訪問看護もお願いしていません。

 

昨日は激しい寝不足でしたので、連日だったらキツイなーと思っていました。

 

前日のエントリ↓ 

kikuo-tamura.hatenablog.com

 

親の雰囲気をビシバシ感じたのかシュウは空気を読んでくれて、夜間は呼吸が苦しくなことはなく固めて寝ることができました。

午後は先日エントリに書いた友人が来てくれまして、出産後初めて遊んだなと、感じた日でありました。

 

kikuo-tamura.hatenablog.com

 

昼まで寝て、午後は友人が来ましたから、家事なんてできる時間はありません。また、ここまできたら何もしないで1日を終わらせることも風情があるなと思いましたので、夜ご飯もお弁当を買って終了。子供が3人いながら休日の過ごし方がこれだと、なかなかの背徳感なのですが、一方で、授業を抜け出し校舎裏でタバコを吸ったような快感もあり、自分としてはいい1日だったなと評価しています。

 

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「辛い」とか「寝不足です」という言葉だけでケア体制が表現されることが多い在宅生活。ただそれだと主観的な表現なので、自分ごとに置き換えることが困難です。そんな訳で、時間の使い方を可視化するよう努めました。

 

また、一週間というスパンで生活を見ると、平日、平日で僕が仕事休み、土日祝日、土日祝日で僕が仕事と、様々なケア体制があります。これまで見てきた通り、父、母、きょうだいの動きをベースにケア体制は変化していきますから、一週間分の時間の使い方を記録しエントリすれば、医療的ケアが必要な子どもとの生活がよりリアルに感じられるのではないかと考え、ニチニチとエントリーしてきました。

 

このケア体制はシュウの成長とともに変化しますし、きょうだいの成長にも影響されるでしょうから、節目節目で記録し、またエントリしたいと思います。

 

このエントリが皆様のお役に立つことを祈りつつ、このシリーズを終わりにしたいと思います。

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関連エントリ

 

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士 / ソーシャルワーカー

社会福祉法人 松の実会 評議員 / NPO法人 こども子育て・発達支援研究会 監事

H28年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、子どもを追い回すこと。1985年千葉県生まれ。
ご意見、ご連絡はお気軽に下さい。とても励みになります。
【m.jiggler@gmail.com】