自宅での試験外泊について

退院に向けて、８月13日〜14日にかけて自宅での試験外泊を行いました。

今まで僕は基本的に日中の仕事終わり後1時間程度しか一緒に過ごしたことがなかったので大変さが良く分かってなかったのですが、せがれは真性のかまってちゃんのようです。とても大変でした。どの位大変かというと、子どもが布団で寝ゲロをしその後始末を夜中にしなければならない時のあの何とも言えないやり切れなさにポジティブさをプラスした感じがエンドレスに続く感じです。愛しさとせつなさと心強さが同居しています。

本エントリは主にその大変さについて書きます。はっきり言って唯の忙しいアピールです。人前で忙しいアピールをするのもどうかと思いましたが、障害をテーマにブログを運営している以上避けては通れない道かと思いますので、どうかお許し下さい。以下具体的に忙しいアピールをしていきます。

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ケア介入度は障害の程度によって異なりますので、先ずはせがれのスペックから。

１、.嚥下障害により、ミルク、唾液、鼻水、痰などを飲み込むことができないため、十二指腸まで栄養のチューブが入っている。吐き戻しを防ぐため少しづつ、24時間止めることなく注入している。

２、大脳萎縮により、両下肢は完全マヒ、また緊張により屈伸状態で固定されている。（カエルのような感じ）両上肢は若干動くものの真っ直ぐにはできない。

２、大脳萎縮により、時より身体を反らせる。

３、おしっこ自分でできるが、ウンチはサポートが必要。

５、呻き声のようなものはでるが、泣くことはできない。

で、基本的なケアは以下の通り。

■痰の吸引:1回/1時間毎

■体位交換:1回/2時間毎

■ミルク交換:1回/4時間毎

■浣腸:1回/8時間毎

■お薬:1回/12時間毎

更に前後には準備と後始末（各容器の洗浄と消毒）があるため、本当大変なんです。

例えばミルクポンプのチューブ洗浄。長さ３ｍほどある内径約２ｍｍ弱のチューブ内部にミルトンを満たすのって手間手間手間手間ァァ！！蛇口からミルトン水が出てきてくれれ一発なんだけどな。ミヤネ屋見ながらせんべいを食べる暇なんてありません。

夜は薬で眠らされており、眠ってしまえば安定するので親の睡眠時間は確保できていますが、、、これらを夫婦二人で(8:2で妻が)こなしていくってかなりの体力気力が必要になるなと思ったのでした。

以上、忙しいアピールでした。

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とは言いつつも、一緒に暮らしていく決意に関しては揺らぐことはなかったんですね。それはお姉ちゃん2人がとても弟思いだったからです。

かわいいかわいいの連発で抱っこしたりオムツ替えを手伝ってくれたりチンコ見たがったり、、、普通の赤ちゃんのように、普通に可愛がってくれます。子どもたちの姿を見ていると、将来を悲観し出るはずのない答えに悩む時間がバカらしくなります。

普段はダラダラとコッシー見てたりするんですけどね。

本当感謝しかありません。

お家で暮らすことについて、生命の維持という点から見れば恐らくリスクしかないだろうということは今回の試験外泊で実感しました。

しかし、生きるということは生命の維持だけでないのは確かです。

これだけケアが必要な子ですから、どこまで生命が維持されていくのかは分かりませんが、親として家族として、せがれと一緒に満足いく生活が送れると確信した２日間でもありました。

退院まであと２日！楽しみです。