息子の首は据わらないかもしれないが、据わるものだってある。

千葉県重症心身障害連絡協議会 年次大会なるものに(仕事と称して)参加してきました。自分が必要とすべき情報に容易にアクセスできる立場にいるということ、本当に恵まれているなと、抄録集を見返しながらしみじみしています。

 

重症心身障害児者やその家族が持つニーズに応えようと、地域で奮闘してらっしゃる医療関係者や福祉機関の話を聞くことができ、とても心強く思いました。マイノリティニーズを事業として成り立たせるには大いなる熱意がなければ続けることが困難というのが現状という中で、当事者でも家族でもない方々がこの課題に取り組んでいるという事実、本当に頭が下がります。足向けて寝れないです。

 

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今年度のテーマは「QOLの向上をを目指す」ということで、日中活動であったり旅行であったり家族支援であったりと興味深い報告が並んでいた。その中で聞き入ってしまったのは、摂食機能障害への取り組みでした。経管栄養であっても時間をかけてトレーニングしていけば経口摂取も可能になる、というケースが多数報告されていて、マジかよ!と心が躍った。うちの子は嚥下障害があり、この先もずっと経管栄養だと思っていたからです。一緒にご飯を食べられる可能性があるなんて!

 

が、喜びもつかの間、そのトレーニングに移れる基準は「首が据わり、お座りできるかどうか」だそうで2度目のマジかよ!が出た。なぜなら先生から、首、据わるかなぁ?と言われるレベルだからです。

目は据わっているんですけどね。摂食トレーニングには何の意味も持ちません。

 

こういった情報に一喜一憂してると身が持ちませんね。。。各々のケース全て同じ訳がないので、毎日起きる課題を一つずつ解決していくのが近道だと分かっているのですが。ついつい期待してしまいます。

 

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一般病棟へ移って2日目。日中は妻が付き添いをし、そのケアをほぼ一人でこなしているようです。で、帰ってきて一言。「在宅超不安、、、」。

痰がなかなか引けない、引けてもSPO2が上がらない安定しない、状況に応じた効果的な体位が不明などなど、課題は山積みです。在宅の道のり遠し。。。

 

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士 / ソーシャルワーカー

H28年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、キャンプ、子どもを追い回すこと。千葉県生まれ。
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