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誰の為の医療で、誰の為の命なのか

重症新生児仮死として生まれた長男、なんとか命を繋ぎとめていって明日で生後一ヶ月を迎えようしています。

 

この一ヶ月本当に慌ただしく過ぎて行きました。

胎動に異変を感じ出産予定のクリニックへ電話したら念のため管理入院しましょうと言われ、NSTで赤ちゃんの様子を見てみたらちょっと心配だということで産後のケアができる大学病院へ転院、そこで陣痛が起きました。陣痛中に赤ちゃんの心拍が低下し緊急の帝王切開により出生、その時彼は呼吸をしておらず、様々な蘇生術を施され息は吹きかえしたものの、その状態は悪く彼だけ総合周産期母子医療センターへ搬送されていきました。

 

目を開けたのが生後8日目、自然呼吸が確認され呼吸器を外すことができたのが生後23日目とその成長はかなりマイペースで(笑)進んでいます。

 

確かに成長(回復)はしてはいます。しかしそれはある一部分です。泣くことはできませんし新生児期に見られる反射はほぼ観察されません。かわりに脳にダメージを受けたことが原因により筋緊張が日に日に強くなり反り返る動作が見られ、脳波もほぼ平坦です。飲み込む力がとても弱いので胃管により栄養を取り、2時間前後に1回痰の吸引は欠かせません。そして今後生きていく上で胃管(十二指腸まで延ばす可能性大)と痰の吸引は欠かすことができないだろうと言われています。

 

つまり医療的ケアなしに生きていけないのです。

 

この事実は僕たち夫婦に2つの疑問を投げかけてきました。

1つ目が、誰の為の医療なのか

2つ目が、誰の為の命なのか

 

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皆さんはインフルエンザのチェックテスト受けたことはありますか。鼻から棒を突っ込んでグリグリされるアレです。あれ僕はとても嫌いです。とても痛いし、未知のところに異物を入れられる感覚がとても嫌です。

 

痰の吸引も同じような感じです。鼻からチューブを入れて吸っていくのです。それを2時間おきですから、とても辛い思いをしてるのではと想像してしまいます。

自分の口からご飯が食べられるようになるのは難しいだろうし、立って歩いて友達作ってイタズラして怒られて恋に落ちて失恋して、、、なんてことはほぼ不可能です。

容体の急変と肺炎のリスクにより常に死と隣り合わせにる中で、彼はどこまで命を望むのか。意思表示ができないだけに何を基準にして良いのか、自分の頭で考えるので出す答えは結局自分の価値観を基準にしているのではないか、、、未だ答えは出せません。

 

この子は僕と妻の子供です。

だからできるだけ長く一緒にいたい。

しかし人間として対等であり続けたいなと思っているのです。

 

難しい問題ですね。

 

皆さんのご意見いただければ幸いです。

 

 

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士 / ソーシャルワーカー

社会福祉法人 松の実会 評議員 / NPO法人 こども子育て・発達支援研究会 監事

H28年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、子どもを追い回すこと。1985年千葉県生まれ。
ご意見、ご連絡はお気軽に下さい。とても励みになります。
【m.jiggler@gmail.com】