障害者と健常者の接点を探る

主夫による脳性麻痺の子供の話。ご意見ご感想頂けると大変嬉しいです。m.jigglerアットマークgmail.com

帰省の準備②医療体制

暑い寒いの差が激しいここ数日です。皆さまいかがお過ごしでしょうか。kikuoは夏休み及び帰省に向けて、お盆返上でガリガリ働いておりました。 以前ちらっと書いたイベント準備が佳境を迎えております。事務局長という大層な役割を拝命しましたが、要は全体…

帰省の準備①工程と移動

今週末に控えた帰省に向けて、着々と準備を進めております。本日はその一端をお見せいたします。 --- ◼︎移動手段と工程 医療機器をたくさん持ち歩かなければならず、まだバギーも作成しておりませんので、車で行くことにしました。青森まで約700km。キープレ…

今月3度目の入院

ただいま今月3度目の入院をしております。 月頭に経管栄養用のチューブが抜けて入院になったことはエントリに書いた通りですが、実は退院して次の日にまた抜けてしまい、再度入院という苦汁を舐めておりました(原因は親の不注意。 kikuo-tamura.hatenablog…

ポケモン映画に行った

小学生は夏休み真っ只中。専業で主婦をされている世のお母さんたちは、子どもに暇を与えないように、コンテンツ探しに明け暮れているに違いない。我が家も例に漏れず毎日、児童館で開催されている絵本の読み聞かせ会に参加したり、市営公園で行われる昆虫観…

親子の成長について

昨日、急遽シュウが入院した。といっても体調不良ではなくEDチューブの閉塞なので、特に心配はありません。チューブの開通検定1級を持ってるkikuoですから、今回は往診の先生や看護師さんが確認に来ることもなく、病院行ってくるから紹介状だけオナシャス!…

矢面に立つ

「できれば楽をしたいし、責任も負いたくない、というのが人間の本能。でもどうしても前に出るときがある。押し出されるように、え?俺が?みたいな感じで。その時に、矢面に立つ覚悟があるかどうかでその先の行動が全く違ってくる」 というような趣旨のこと…

友人の子どもが亡くなった

6月1日。 友人の子どもが亡くなりました。 シュウと同じ時期に生まれ、同じように重症新生児仮死児として、人生を歩み始めた子でした。 突然のお知らせでしたので、未だ頭の整理がつきません。 この友人とは弊ブログがご縁で知り合った方で、 どこに住んで…

成長に伴い生活の変化は必然だけど

生活の音って不規則で予想がつかない。 ドン!、バタバタバタ、ガラガラガラー、ガシャーン、ウェーーン。キャハハハッ。 イタズラ盛りの子どもたちが作り出す音はトラブルの象徴でもあるけど、楽しみを表している面もある。 だから一定のリズムで寸分の狂い…

長女の入学式

「あいにくの大雨ですが皆さん、目を閉じてみて下さい。体育館の屋根を叩く雨粒の音が、盛大な拍手に聞こえませんか。お天道様もみんなの入学をお祝いしてくれています。」 ある来賓が雨を逆手に取り、こんな挨拶をしていた。上手いこと言うなあ。 先日、小…

地元のともだちとフィリピン人のともだち

「肩を作りたいからキャッチボールやらないか?」と、意味がよく分からないLINEが入ったのは先週の水曜日だった。WBCに感化されたのだろうか。サラリーマンのこいつに登板の予定なんてあるはずがない。そもそも野球経験もない奴が何言ってんだかと思ったが、…

僕たちはネットの文章など読んでいない

『知識には2種類あります。その主題を自分で知っているか、それに関する情報をどこで見つけられるかを知っているかです』 -サミュエル ジョンソン 「好奇心」の次が「行動」ではなく「スマホ」となる時代、ジョンソンの言った2つ目の言葉を現代に当てはめ…

訪問看護とヘルパーさんを手配して、重症新生児仮死の子のお留守番をお願いした

本日、長女の卒園式だった。 長女は生後六ヶ月から保育所へ入れていた。生後半年といえば親を振り回すのが仕事のようなものである。第一子ということもあり右も左も分からない子育ては、戸惑いしかなかった。離乳食がなかなか始められないことに悩み、オムツ…

言葉と人間。パラリンピックのCMがめちゃくちゃ格好いいー2

前エントリに引き続き、パラリンピックのCMについての話題。 今回はリオ編です。 We're The Superhumans | Rio Paralympics 2016 Trailer 軽快なリズムと映像にのせて繰り返される「YES, I CAN」の歌詞。 演奏するビックバンドは今回のために結成された「T…

パラリンピックのCMがめちゃくちゃ格好いいー1

パラリンピアンの講演を聞いてい以降、パラリンピック関連の情報を調べており、この動画に行きつきました。 C4 - Meet The Superhumans - Paralympics 2012 これはロンドン五輪のプロモーションのため、イギリスの国営放送「チャンネル4」が作成したCMで…

障害理解の立場から東京パラリンピックに期待すること。

「仕事してお金稼いで、たまに綺麗なお姉さんとお話しして(笑)。障害者になって気づきましたけど、幸せの形って健常者も障害者も変わらないんだなあって」 北京パラリンピック柔道の部出場者で現在、障害者雇用コンサルタントとして活躍中の初瀬勇輔さんが…

余命宣告を受けた人はどのような生活を送るのだろうか

深刻な話のはずなのに気持ちは落ち着いていて、理解できない箇所は自分の中で反芻してから質問したりしている。主治医の顔も穏やかだし、病室の照明もいつもより明るく感じる。 何であんなに落ち着いていられたのだろうか。 先生との信頼が築けたからなのか…

読書と貧困

このようなレポートを読むまでもなく、現場にいると貧困の世代間連鎖を驚くほど目にする。母子世帯、障害者世帯だけでなく、病気や障害もない単身の稼働年齢層の方もいて、彼らは幼少期の貧困体験を告白することも少なくないし、親もどこぞの市で生活保護を…

涙の理由について

赤ちゃんの泣き声とゲームセンターの喧騒はほぼ同じ大きさらしい。 自分の存在を世界にねじ込むかのように全身全霊を掛けて泣く姿は、生命力の塊だ。弱々しい小さな身体で、あれほどの声を出すのだから驚いてしまう。 重度の脳性麻痺があり医療的ケアが必要…

11年前の成人式に買ったSTUDIO DARTIZAN(ジーンズ)を20年後成人式を迎える息子に渡す計画について

「将来、息子が産まれたら穿きつぶしたこのジーンズをプレゼントしよう」 11年前、成人式を早々に切り上げてジーンズを買いに行った。 買ったのはSTUDIO DARTIZAN。 高品質かつ作り手のこだわりが尽くされたジーンズであるのにも関わらず、タグがLevi'sのパ…

怒りについてのあれこれ

次女が4歳を迎えイヤイヤ期の真っ只中だ。 言葉もある程度理解できるようになり、 身体も思うように動かせるようになったということで、 何でも自分でやらないと気が済まない。 親が先回りして行ってしまったもんなら 「自分でやりたかったー!!」 こうな…

3月のライオン、将棋カンニング疑惑、不屈の棋士

新年を祝おうという気持ちはそこまで高くないと思うのだけれど、 普段と違う社会の行動様式、例えば正月シフトのTV番組だったり、日中閑散とした街だったり、または初詣に向かう人々出会ったり、 ちょっとした非日常を楽しめるので、新年をお迎えするのはい…

結婚相手に家紋の類似性あるのか。

「音楽の趣味が似た人とは友達になれる」 こういう風に考えている人って多いんじゃないかな。 人生は日々小さな選択の繰り返しで、その結果として趣味嗜好が表面化してくると思うのだけれど、「選択までの意思決定プロセスが似ている」≒「人間性も似ている」…

働くことに理由はいるのか

人はなぜ働くのだろうか。 生活するためのお金を得るためだろうか。 人と繋がるためだろうか。 自己実現するためだろうか。 商品やサービスを通して社会貢献するためだろうか。 そもそも理由なんてあるのだろうか。 多くの人は「働く理由」について突き詰め…

社会は意外に優しい、のかもしれない

子どもは知らないけど、大人なら誰でも知っていることの一つに 「サンタさん問題」がある。 実はプレゼントを持ってきているのはサンタさんではなくて お父さんやお母さんだという話です。 クリスマス商戦と言われるように、12月に入ると企業はバシバシとCM…

感情の言語化、その差

主治医が身体障害者手帳の申請に必要な診断書を書いてくれた。 生後六ヶ月で書いてくれた訳だから、そこそこ早い方じゃないだろうか。 これで必要書類は揃った。 週明けにでも市役所へ申請して来よっと! ちなみに手帳取得は3歳からと言われますが、 そんな…

時間の価値、人の価値

先日、自家用車を車検に出した。 ユーザー車検でもない限り、きっちりと点検をお願いすれば 車検って1〜2日かかるものだと思っていたのだけど、 朝一で出せば夕方には受け取れるらしい。 こんなに早かったけ。 どんな手順で車検が進んでいるのか詳しくない…

質と結果、続けるということ

シュウが産まれる前、とてもマラソンに熱心だった。 平日は5時に起きて河川敷を10km走る、 休日は3時に起きて、1時間ほど車を走らせ山まで行ってトレイルランをするという生活送り、 フルマラソンなどの大会にもよく出場していた。 タイムは早くもなく遅…

障害児を育てる親の気持ち、白にも黒にも分類されない感情

昨日は久々の休日だった。 妻とお姉ちゃん2人は外出していたので、シュウと二人でお留守番。 見逃していたM-1グランプリなどを見て、男二人だらだら過ごしていた。 (個人的にはとてもカミナリが良かった) 12月10日でシュウが産まれてから6ヶ月が経った。 …

医療的ケア児を育てながら働くにはどうすればいいのだろうか

平成26年にフローレンスという法人が、医療的ケア児を長時間預かる施設、障害児保育ヘレンを開園しました。現在は施設は3箇所に増え、順次拡大する予定だと言います。また、平成28年5月障害者総合支援法が改正され、「医療的ケアを要する障害児」とい…

【レビュー】BLUE CROSSの手動式吸引機はなかなかいいぞ!

ついに手動式吸引機を買った。 これはなかなかいいぞ。 というわけで、今回は手動式吸引機のレビューです! なぜ手動式吸引機が必要? 常時痰の吸引が必要な子どもにとって、まさにライフラインである吸引機。 これがなければ生活は成り立ちません。ある意味…

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士/非営利組織専門の広報戦略コンサルティング会社 JIGコンサルティング代表 https://www.jig-consulting.com/

2016年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、キャンプ、子どもを追い回すこと。千葉県生まれ。
ご意見、ご質問など、メールをいただけると、とても嬉しいです。
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