障害児を育てる親は常に妥協点を探している

きっかけは長女の誕生日だった。 我が家では誕生日ケーキは自分たちで作り、切り分けせずにホールのままフォークで直接つっついて食べる習慣がある。イチゴを切り生クリームを泡立てる。途中、人差し指でぺろっとなめる。美味しくて今度はスプーンを持ち出す…

言葉と人間。パラリンピックのCMがめちゃくちゃ格好いいー2

前エントリに引き続き、パラリンピックのCMについての話題。 今回はリオ編です。 We're The Superhumans | Rio Paralympics 2016 Trailer 軽快なリズムと映像にのせて繰り返される「YES, I CAN」の歌詞。 演奏するビックバンドは今回のために結成された「T…

パラリンピックのCMがめちゃくちゃ格好いいー1

パラリンピアンの講演を聞いてい以降、パラリンピック関連の情報を調べており、この動画に行きつきました。 C4 - Meet The Superhumans - Paralympics 2012 これはロンドン五輪のプロモーションのため、イギリスの国営放送「チャンネル4」が作成したCMで…

障害理解の立場から東京パラリンピックに期待すること。

「仕事してお金稼いで、たまに綺麗なお姉さんとお話しして(笑)。障害者になって気づきましたけど、幸せの形って健常者も障害者も変わらないんだなあって」 北京パラリンピック柔道の部出場者で現在、障害者雇用コンサルタントとして活躍中の初瀬勇輔さんが…

余命宣告を受けた人はどのような生活を送るのだろうか

深刻な話のはずなのに気持ちは落ち着いていて、理解できない箇所は自分の中で反芻してから質問したりしている。主治医の顔も穏やかだし、病室の照明もいつもより明るく感じる。 何であんなに落ち着いていられたのだろうか。 先生との信頼が築けたからなのか…

読書と貧困

このようなレポートを読むまでもなく、現場にいると貧困の世代間連鎖を驚くほど目にする。母子世帯、障害者世帯だけでなく、病気や障害もない単身の稼働年齢層の方もいて、彼らは幼少期の貧困体験を告白することも少なくないし、親もどこぞの市で生活保護を…

涙の理由について

赤ちゃんの泣き声とゲームセンターの喧騒はほぼ同じ大きさらしい。 自分の存在を世界にねじ込むかのように全身全霊を掛けて泣く姿は、生命力の塊だ。弱々しい小さな身体で、あれほどの声を出すのだから驚いてしまう。 重度の脳性麻痺があり医療的ケアが必要…

11年前の成人式に買ったSTUDIO DARTIZAN(ジーンズ)を20年後成人式を迎える息子に渡す計画について

「将来、息子が産まれたら穿きつぶしたこのジーンズをプレゼントしよう」 11年前、成人式を早々に切り上げてジーンズを買いに行った。 買ったのはSTUDIO DARTIZAN。 高品質かつ作り手のこだわりが尽くされたジーンズであるのにも関わらず、タグがLevi'sのパ…

怒りについてのあれこれ

次女が4歳を迎えイヤイヤ期の真っ只中だ。 言葉もある程度理解できるようになり、 身体も思うように動かせるようになったということで、 何でも自分でやらないと気が済まない。 親が先回りして行ってしまったもんなら 「自分でやりたかったー!!」 こうな…

3月のライオン、将棋カンニング疑惑、不屈の棋士

新年を祝おうという気持ちはそこまで高くないと思うのだけれど、 普段と違う社会の行動様式、例えば正月シフトのTV番組だったり、日中閑散とした街だったり、または初詣に向かう人々出会ったり、 ちょっとした非日常を楽しめるので、新年をお迎えするのはい…

結婚相手に家紋の類似性あるのか。

「音楽の趣味が似た人とは友達になれる」 こういう風に考えている人って多いんじゃないかな。 人生は日々小さな選択の繰り返しで、その結果として趣味嗜好が表面化してくると思うのだけれど、「選択までの意思決定プロセスが似ている」≒「人間性も似ている」…

働くことに理由はいるのか

人はなぜ働くのだろうか。 生活するためのお金を得るためだろうか。 人と繋がるためだろうか。 自己実現するためだろうか。 商品やサービスを通して社会貢献するためだろうか。 そもそも理由なんてあるのだろうか。 多くの人は「働く理由」について突き詰め…

社会は意外に優しい、のかもしれない

子どもは知らないけど、大人なら誰でも知っていることの一つに 「サンタさん問題」がある。 実はプレゼントを持ってきているのはサンタさんではなくて お父さんやお母さんだという話です。 クリスマス商戦と言われるように、12月に入ると企業はバシバシとCM…

感情の言語化、その差

主治医が身体障害者手帳の申請に必要な診断書を書いてくれた。 生後六ヶ月で書いてくれた訳だから、そこそこ早い方じゃないだろうか。 これで必要書類は揃った。 週明けにでも市役所へ申請して来よっと! ちなみに手帳取得は3歳からと言われますが、 そんな…

時間の価値、人の価値

先日、自家用車を車検に出した。 ユーザー車検でもない限り、きっちりと点検をお願いすれば 車検って1〜2日かかるものだと思っていたのだけど、 朝一で出せば夕方には受け取れるらしい。 こんなに早かったけ。 どんな手順で車検が進んでいるのか詳しくない…

質と結果、続けるということ

シュウが産まれる前、とてもマラソンに熱心だった。 平日は5時に起きて河川敷を10km走る、 休日は3時に起きて、1時間ほど車を走らせ山まで行ってトレイルランをするという生活送り、 フルマラソンなどの大会にもよく出場していた。 タイムは早くもなく遅…

障害児を育てる親の気持ち、白にも黒にも分類されない感情

昨日は久々の休日だった。 妻とお姉ちゃん2人は外出していたので、シュウと二人でお留守番。 見逃していたM-1グランプリなどを見て、男二人だらだら過ごしていた。 (個人的にはとてもカミナリが良かった) 12月10日でシュウが産まれてから6ヶ月が経った。 …

医療的ケア児を育てながら働くにはどうすればいいのだろうか

平成26年にフローレンスという法人が、医療的ケア児を長時間預かる施設、障害児保育ヘレンを開園しました。現在は施設は3箇所に増え、順次拡大する予定だと言います。また、平成28年5月障害者総合支援法が改正され、「医療的ケアを要する障害児」とい…

【レビュー】BLUE CROSSの手動式吸引機はなかなかいいぞ!

ついに手動式吸引機を買った。 これはなかなかいいぞ。 というわけで、今回は手動式吸引機のレビューです! なぜ手動式吸引機が必要? 常時痰の吸引が必要な子どもにとって、まさにライフラインである吸引機。 これがなければ生活は成り立ちません。ある意味…

医ケア児も健常児も、子育ては変わらない

前エントリのwebサイトについて、 コメントやブックマークでご意見いただきありがとうございます。 概ね好意的な意見で、とても励みになりました。 リアルの方でも仕事のつてを使い、 複数の医ケア児ママさんたちに直接お話を伺う機会をいただきました。 生…

医療的ケア児を育てる家族が気軽に集まれるカフェのようなwebサイトを作る!

前々からお話ししていた 「医療的ケア児を抱える家族が気軽に集まれるカフェをネット上につくる」 という構想について、企画書を作成しました。 いつもこのブログを気にかけて下さる皆様にフィードバックをいただきたく、 エントリします。 ご意見いただけれ…

【イベントのお知らせ】つながろう、子ども食堂inまつど2016

【つながろう、子ども食堂inまつど2016】 というイベントに、コメンテーターとして登壇します。 コメンテーターとはなんとも偉そうですが、、、 現場のみなさんがどのような思いで活動されているのか 伺える機会ですので、 コメントする立場というよりも、 …

オチンチンの話

今日からシュウが入院となった。 尿路感染からの発熱。 抗生剤の点滴が必要となるため、 在宅では治療が難しいと判断されたのだった。 昨晩までは本当に調子良かったので、狐につままれた感じ。 前兆は全くなかったし、しょうがないなーと 狐のイタズラを受…

君の名は。

と言っても映画の話じゃありません。 シュウが生まれてから今までを振り返っていて、気づいたことがあった。 それは、名前を聞かれることが少ないなということ。 重症新生児仮死、嚥下障害、経管栄養なんてキーワードを出すと、 まず「かわいそう」や「大変…

障害児ときょうだい、そして親

子どもの一言にハッとさせられる。 人生経験なら僕の方が格段に上で、 経験も、知識も、知恵も、全て上回っているはずなのに。 なぜこんなことが起こるのだろう。 思えばお姉ちゃんたちが初めてシュウに会った時、 一言めが「ちんこ見せろー!」だった。 身…

【H28年9月】意外に出費は少ない?医療的ケアを受けながらお家で過ごす子どもの医療費について

9月分の医療費が出ました。 8月中旬に退院しましたので、9月はまるまる一ヶ月自宅で過ごす! はずが、体調不良により1/3は入院。 この時期ですね。 kikuo-tamura.hatenablog.com 医療費の合計は6,600円でした。以下に詳細を見ていきます。 ::::::::::::::…

時間の演出

シュウが産まれて4ヶ月が経過しました。 出産後から『色々』とありましたが、今は何とか、 重症新生児仮死の子ども、 医療的ケアが必要な子どもと生活していく、 覚悟というか、受け入れというか、 そういった類いの感情が、頭にあると自覚しています。 家族…

医療とアロンアルファ

シュウはごっくんできないので、身体にチューブを入れて、ミルクを飲んでいます。 このチューブは、鼻→食道→胃→十二指腸へと旅をしているわけですが、それら器官は赤ちゃんだからとっても小さい!必然的にチューブも細いものになります。恐らく内径は1mmくら…

医療的ケアが必要な子どもと生活するときにかかるお金の話【電気とガス】

シュウとまるまる一か月自宅にいた9月の電気代とガス代の請求書がきました。 印象としては、『思ったより高くない』 以下に詳細を載せますので、どうぞご参照ください。 電気代 12,034円 ・契約種別 :従量電灯B ・契約 :40A ・使用料 :472kwh 僕の…

たんの吸引必要の幼稚園児は普通学校へ入学することは現実的に可能なのか。

近い将来自分にも身近に起こりそうなことがニュースに出ていました。 この記事のコメント欄を読んでいると、多くの人がちょっと現実を誤解している面もあるのではないかと感じましたので、ニュースに出てくる結大くんの現状や置かれている社会構造を解説し、…

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士 / ソーシャルワーカー

H28年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、キャンプ、子どもを追い回すこと。千葉県生まれ。
ご意見、ご連絡はお気軽に下さい。とても励みになります。
【m.jiggler@gmail.com】