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【医療的ケアが必要な子どもと生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月23日(金))

本日は9/23(金)の生活習慣です。 シュウのスペックを以下エントリにまとめました。 初めての方はこちらからご覧ください。 kikuo-tamura.hatenablog.com ------------ では始めます。 平日夜間のケアについて、普段は妻が担当しているのですが、この日は僕…

【医療的ケアが必要な子どもと生活していくためのヒント】我が子のスペック

医療的ケアが必要な子どもの在宅生活をイメージしやすくするため、シュウのスペックをまとめます。シュウや我が家のライフスタイルをベンチマークに、それぞれのご家庭事情に合わせて、イメージしていただければと思います。 -------- 名前:シュウ 男 ◆平成…

【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月22日(木・祝))

本日は9/22(木・祝)の生活習慣についてエントリです。 このエントリは1週間シリーズです。必要のない方には何も得ることのない内容です。お目汚しになりますので、どうぞスルーしてください。 それを証明するように、この生活習慣を載せるようになってか…

【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月21日(水))

本日は9/21水の生活習慣についてエントリです。 このエントリは1週間シリーズです。必要のない方には何も得ることのない内容です。お目汚しになりますので、どうぞスルーしてください。 それを証明するように、この生活習慣を載せるようになってから、あか…

【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月20日(火))

前エントリの続きです。 kikuo-tamura.hatenablog.com 今回は9/20の生活習慣です。 ※『シュウの睡眠』『母の睡眠』『父の動き』欄について、色のついている部分が寝ている時間です。 母の睡眠は断続的に、計6時間でした。 全てのケアをまとめてできればもう…

【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月19日(月・祝))

もう何度言ったか分からないけど、また言います。医療的ケアを受けながら自宅で生活を子どもたちの生活実態に関する情報は本当に少ない。 NICUの先生や看護師もも自宅でどういった生活を送っているのか、実態をつかんでいるケースも少なく、また、教えてくれ…

障害児を抱える親だったらこのサイトはとても役立つと思う!発達障害のポータルサイト

子どもに障害があるとわかった時、困ることの1つに必要な情報へ辿り着けないというのが挙げられます。 例えば発達障害とは何ぞやから始まり、障害者手帳は取得した方がいいのかなとか、どうやったら取得できるのかなとか、学校はどうなるの、使える療育サー…

【障害者が出てくる本の書評】ワンダー Wonder

ワンダー Wonder 作者: R・J・パラシオ,中井はるの 出版社/メーカー: ほるぷ出版 発売日: 2015/07/18 メディア: 単行本 この商品を含むブログ (10件) を見る オーガストは普通の男の子。ただし、顔以外は。 街で障害者を見かけた時、どういった反応をすれ…

【やまなみ工房】障害者の可能性を探る

昨日放送していたバリバラにやまなみ工房が出ていた。 www6.nhk.or.jp a-yamanami.jp やまなみ工房とは、俗にいう福祉作業所なんだけれども、ここが面白いのは、従来の作業所のように、その活動内容を内職やレクレーションに頼るのではなく、障害者のもつク…

価値観を揺さぶるには接点を持たせること

『〇〇る』という単語は語感がいい。 例えば、 ■ググる →googleで検索する。 ■ダブる →留年する。 ■チクる →秘密にしておくと暗黙に了解されていたものを密告する。 ■パクる →盗む。 ■ケチる 必要以上に金品を惜しむ。 言葉の意味は置いておいて、とにかく語…

社会的入院を抜けて、地域生活へ移るために必要なものは

「いやー長かった。病院生活は本当に退屈でしたよ」 久々の外出で気分が高揚しているのか、いつもより饒舌です。 入居する部屋はまだ新しく、生活感がありません。ここでどう過ごそうか、イメージをトレースするように、ちょこちょこと動き回るAさん。おもち…

障害児は親が保育すべき?社会を覆う価値観について

先日、障害児を育てる親の相談を受け付けている方から興味深いお話を伺いました。 氏曰く、『最近の親は主語が「子供」ではなく、「私」となる人が多い』。 つまり昔は、「この子の○○が心配だから、何かいい福祉サービスがないか」という相談が多かったのに…

意外に出費は少ない?医療的ケアを受けながらお家で過ごす子どもの医療費について【H28年8月】

医療的ケアを受けながら、お家で過ごす子どもたち。 その生活実態についての情報は、google先生にお願いしてもなお、あまり出てきません。ヒットする情報も、そのほとんどが学術的な論文ばかりで、実際にに子どもたちやその親がどういう生活を送っているのか…

引きこもりはボアダムスが好き?「ハロウィンパーティーナンパの法則」で、引きこもりの支援を。

根本思想、アイデンテティ、パーソナリティといった類のものは目には見えませんが、必ず行動に現れます。 例えば、「質素に、だけど満ち足りた生活を送りたい」という考えをもつ人だったら、加工食品よりも無添加食品を、EXILE ATUSHIよりもトクマルシューゴ…

2025年、行き先のない障害者

「父が倒れて重度の障害がある弟が自宅での生活が困難になってしまった。どうすれば良いのか。助けてほしい。」 遠方にいる兄から、相談が入りました。 70代の父、70代の母、重度障害のある30代後半の弟の3人で住んでいました。母はパーキンソン病を患って…

引けないプルタブ

冷蔵庫に500mlの缶ビールが2本置いてあります。9/12、シュウが退院したお祝いに一杯やろうと、妻からの指令で購入したものです。金麦。おいしいかどうかはよく知らないけど、青い色がいいな、という理由で買いました。僕はお酒が飲めないので乾杯の一口だ…

治療と延命の境にあるものは

スースースーと間延びした寝息の間に、スッスッスッと急かしたような呼吸音が聞こえてきます。モニターを見ると心拍は170bpmで刻んでいて、これじゃ踊るにしては少し早すぎるなと思ったり。そう、10日ぶりにシュウが自宅に戻ってきました。シュウを含めた子…

お産のトラブル解決に親が求めること

今まで積ん読していた【お産SOS 東北の現場から】を読了しました。出産時のトラブルによりシュウは重度の脳性麻痺となったため、実際のところ他のお産はどうなっているのか、客観的な事実が知りたかったため購入。産科医の視点、研修医の視点、助産師の視点…

ナイツのちゃきちゃき大放送に救われた話

長男のシュウは今日9月10日で3か月を迎えました。いや、迎えることができました、の方が正しい表現かもしれません。 地域のクリニックで出産予定だったのが胎児の様子がおかしいということで大学病院へ救急搬送され帝王切開、その後すぐにNICU(新生児集中…

NHK 報道首都圏「障害者殺傷事件 何が突きつけられたか」を見て、僕が突きつけられたこと

NHK 報道首都圏を見ました。題名は「障害者殺傷事件 何がつけられたか」 相模原で起きた障害者施設の殺傷事件を入り口に、障害者理解が根底にあるテーマだったように思います。この番組を見て、僕が突きつけられたこと2点を書きます。 www4.nhk.or.jp ---- …

一人ひとり違う人間だからこそブログを書く価値がある

シュウが入院となり早3日、時間的な制約がなくなりまして、その分考える時間が増えました。いま、改めてブログを始めた理由について、あれやこれやと思考の触手を伸ばしています。 kikuo-tamura.hatenablog.com はてなを初めてそろそろ三か月が経とうとして…

医療的ケアを必要とする子どもを持つ親が抱える不安を解消する方法について

人はなぜ不安になるのか。 それは見通しが立たないからです。 例えば子育て。第一子は初めて尽くしで、子供の一挙手一投足が心配の種になるというのは子どもを持つ親であれば誰もが理解するところでしょう。昨日よりミルクの飲みが悪いんだけど体調が悪いの…

ももクロ早見あかりの脱退セレモニーと息子の関係について

昨晩、お姉ちゃんたちと車内で4.10 中野サンプラザ大会ももクロ春の一大事〜眩しさの中に君がいた〜を見ていました。 4.10中野サンプラザ大会 ももクロ春の一大事 ~眩しさの中に君がいた~ LIVE DVD 出版社/メーカー: キングレコード 発売日: 2011/08/24 メデ…

バリバラと24時間テレビから考える障害者理解

相手を理解するとき、その相手と自分はどういった関係性にあるのだろうか。 バリバラと24時間テレビ関連の問題を見ながらそんなことを考えています。 ------------ 例えば、あなたが会社員だったとして、上司を理解したと感じるときってどのようなときでしょ…

バリバラと24時間テレビ。当事者の親として思うこと。

日テレ24時間テレビの裏で「検証!『障害者×感動』の方程式」と題して生放送したEテレのバリバラが話題になっていました。ニュースを流し見した雑感を、障害を持つ子を抱える親として、また、日頃から障害者理解をテーマ考えているものとして書いてみたいと…

分泌物に溺れる

今朝、というより夜中、午前2時前後からシュウのケアに追われていました。 鼻水唾液がとめどなく出てきて、いくら吸引してもまたすぐ出てくるから追いつかず、呼吸が苦しくなり、SpO2が低下。それにつれて心拍数も上昇、警告を示すアラームが鳴り止まない一…

じゃらんと障害福祉サービス。宿予約するように、障害福祉サービスの検索を。

皆さん旅行するときどのような方法で宿の予約しますか。 旅行代理店が計画したパッケージツアーの申し込みの場合は別にして、ほとんどの方がじゃらんとかJTB予約サイトとか楽天トラベルとかを使って予約すると思うんです。 日付と行き先と人数指定して、…

子どもが死なない国、日本。だからこそ起こる問題がある。

世界的に見ても日本は子どもが死なない国だ。 WHO世界子ども白書2015*1によると、日本における5歳未満の死亡率は1000人あたり3人、下から2番目の数字だ。人口規模を勘案するとお、世界一子どもが死なない国と言っても過言ではないだろう。 これだけ聞くと…

退院のご報告

先ほど妻から無事に退院できたという連絡が入った。 とりあえずひと安心だ。 十二指腸チューブの交換自体はそれほど難しい手技ではないらしいが、レントゲンを確認しながらでないと交換できないため入院となる。胃までのチューブであれば、自宅にて親が交換…

医療的ケアが必要な子を在宅で支えていく生活、退院5日目にして再度入院となったことについて

せがれちゃんが今朝方入院となった。8/17に退院して5日目、現実はなかなか厳しい。 原因は経管栄養チューブの閉塞。自分でごっくんできないため鼻から十二指腸へチューブで繋ぎ、24時間継続でミルク注入しているのだが、そのチューブが詰まったのだ。 実は…

【実験】医療ケアが必要な子どもはどの程度苦しいのか。鼻水の吸引編

嚥下障害のあるせがれ、日々鼻から口から唾液や鼻水、痰などの吸引が欠かせません。自力でごっくんしてそれらを胃へ送れないので、放っておくと気道を塞いでしまったり、肺へ流れ込んで肺炎を起こしてしまったりします。在宅生活において吸引はケアの基本で…

12日間の医療費280万円が子ども医療費助成制度により2400円なったことと、生活保護受給の違いってなんだ。

出生時のトラブルにより、せがれは重症新生児仮死で産まれた。そのままNICUへ運ばれ、転院までの12日間、脳低温療法など様々な専門的な処置をして下さった。 NICUにいた12日間で掛かった医療費は約280万円。(10割負担で) レセプトを見た時は目玉が…

半径3メートルにしあわせ

半径3メートルにしあわせは転がっている。 だけどそのしあわせに気付くには、一度円から出なくちゃならない。 方法は色々ある。 自ら出る人もいるだろうし、抗うことのできない何かに流される人もいる。 頑張ることはいいことだけど、時には笹の葉のように…

せがれ、脳内出血してるってよ

MRIとCT検査の結果を脳神経外科の専門医に見てもらった結果をお伝えしたいということで、病院へ行ってきました。 先生は冒頭からパンチの効いたことを言い出した。 「脳内に出血が見られます」 普通であれば、ショックを受けて思考停止になってもおかし…

自宅での試験外泊について

退院に向けて、8月13日〜14日にかけて自宅での試験外泊を行いました。 今まで僕は基本的に日中の仕事終わり後1時間程度しか一緒に過ごしたことがなかったので大変さが良く分かってなかったのですが、せがれは真性のかまってちゃんのようです。とても大変で…

月齢2ヶ月とちょっと、やっと退院です

8/15月に退院前の会議が開催されまして、息子の退院日が正式に決まりました。 8/17水です。ちょうど一週間後です。ドキドキ。 訪問診療、訪問看護、訪問リハビリというハイエンドスペックが搭載された息子の医療体制、毎日どこかしらの医療関係者が家に来て…

僕が知的障害者のファンになった時の話

皆さんが感動するときはどんな時でしょうか。 子どもが生まれた時?プロポーズされた時?タイムリーな話題なら、日本選手がメダルを取得した時なんか、感動が産まれますよね。なぜこのような場面に遭遇すると感動するのでしょうか。 人って、生きてく上で、…

【相模原・障害者施設の入所者刺傷事件】根本にあるのは被疑者の障害者差別だって意見をよく見るけど本当にそうなのかな?

僕は障害福祉業界で働いていて、被疑者と同じ精神疾患を持つ方と日常的に関わるし、被害にあわれた重度の障害を持つ方や障害者入所施設へも出入りしたりする。先日生まれた息子も成人まで成長できれば高い確率で重度障害者となるため、被害者像と合致する。…

ポケモントレーナーへの注意喚起とDJポリスから学ぶ障害者差別の解決方法

娘たちが星空を見たいとせがむので、8/2〜3にかけて八ヶ岳の麓まで車を走らせた。本来なら星空をバックにした雄大な八ヶ岳の写真を添付し素敵な家族の思い出になりました的なエントリにしたかったのだが、結果土砂降りの大雨で星など一粒も捉えることはなく…

NPOを意識高い系で終わらせないために。

平成28年6月末時点で、特定非営利活動法人(以下NPO法人)は51048法人もあるらしい。平成10年に特定非営利活動法人法が施行され、わずか18年の間に2000倍!以上の数に膨れ上がっており、社会問題、社会貢献や慈善活動の分野(最近ではソーシャル分野っていう…

息子を連れて帰りたい

PICUから一般病棟に移って5日目、そのケアの差に戸惑っています。 PICUは当然看護師さんの配置が手厚く、何かあると直ぐに飛んでくる。というか飛ぶまでもなく、3回ほど足を動かせばベッドに辿り着く距離にいるので、何もなくても様子を覗きにくる。 だから…

【相模原・障害者施設の入所者刺傷事件】障害者団体『差別なくして』申し入れ書に見る勘違い。

事件を受けて、県内の障害者支援団体が差別と偏見の払拭を求める申し入れ書を県知事や教育長に提出したというこの記事。なんかおかしくない? www.kanaloco.jp この団体がしたことって、例えるなら、 『どう?俺ってカッコよくない?』 と、とんがった靴はい…

息子の魅力。重症新生児仮死児が与えてくれるもの

在宅生活へ向けて部屋の片付け中、お姉ちゃん達の育児日記が出てきたので読み返しています。 内容は本当に微笑ましくて、おっぱいを飲まないとか夜泣きをするとか、そんな他愛のないものばかり。 忘れていたエピソードもたくさん書かれていて、 例えば、 「…

福祉×マーケティングで生活困窮者を救え!

平成27年4月に生活困窮者自立支援法が施行され、全国各地に相談窓口が設置されています。この制度をざっくり言うと、生活保護に陥る前に支援を受けて自立を目指しましょうというもの。 参考 厚生労働省HPより www.mhlw.go.jp 皆さん、こんな制度がスター…

重症新生児仮死の息子を自宅で受け入れる準備がまだできていない。

病院から退院の目処が出されました。 8月の1週目に退院前カンファレンス、2週目に退院はいかがですかだって。 事あるごとに退院!退院!!とボーイスカウトみたく連呼していたけど、想像以上に早くて驚いています。 医療ケアの手技もデバイスの使い方もま…

福祉×マーケティングで障害者差別を解消しよう!【主婦編その③ まとめ】

福祉×マーケティングで障害者差別の解消を目指すと題し、勝手にプランを練っています。 就学前の子を主婦をターゲットにした障害者理解のイベントに関するまとめです。 本エントリは下記エントリの続きです。よろしければこちらも御覧ください。 kikuo-tamur…

子ども食堂では相対的貧困率の改善は望めないと思うんだけど、皆さんはどう思いますか。

社会運動のトレンドになりつつある子ども食堂。H28年5月現在、全国に300か所を超え、今後も更に増える見通しだという。子どもの貧困に手を差し伸べる活動として注目されてますが、果たしてここでいう貧困て何を指しているのか、記事を書いた人や食堂を運営…

息子の首は据わらないかもしれないが、据わるものだってある。

千葉県重症心身障害連絡協議会 年次大会なるものに(仕事と称して)参加してきました。自分が必要とすべき情報に容易にアクセスできる立場にいるということ、本当に恵まれているなと、抄録集を見返しながらしみじみしています。 重症心身障害児者やその家族…

お迎えに行くたびに、保育所の先生がざわつきます。カイジかと思うほどに。

先日、お姉ちゃん達が通っている保育所に対してクレームを入れてしまった。そして今振り返って激しく自己嫌悪しています。できるならお互いストレスにならなくて、かつ我々の真意が正確に伝わる方法がなかったのか、、、数日経った今でも考えています。(そし…

退院が現実的になってきました

7/26、ついにPICUから一般病棟へ移動しました。 出生から46日目、いよいよ退院が現実的になってきました。 2週間ほど前から、痰の吸引、浣腸の方法などの手技を習っています。鼻からチューブを入れて痰を吸ってあげるときにはこっちが顔をしかめてしま…

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士 / ソーシャルワーカー

社会福祉法人 松の実会 評議員 / NPO法人 こども子育て・発達支援研究会 監事

H28年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、子どもを追い回すこと。1985年千葉県生まれ。
ご意見、ご連絡はお気軽に下さい。とても励みになります。
【m.jiggler@gmail.com】