障害者と健常者の接点を探る

脳性麻痺の子供の話。たまにマーケティングと社会福祉士。ご意見ご感想頂けると大変嬉しいです。m.jigglerアットマークgmail.com

脳性麻痺の子供の生活

保育所落ちたが死ねとも思えない

先日、市役所からから保育所入所の不承諾通知が届き、正式にkikuoの退職が決定した。 2016年6月10日にシュウが生まれ、二ヶ月半の入院生活を経て自宅に戻る時期、つまり、なんとなくだがこの子の生きていく見通しがたった時期にはもう既にこうなる結果は分か…

脳性麻痺とリハビリ ボトックス注射を打つ

筋肉の緊張が強くどうにかなりませんかね?相談したときの話。ボトックス注射なるものを提案された。それは何すか?とkikuo。ボツリヌス菌を使った治療です、と主治医。 ボツリヌス菌、と初めて聞いた時は、中々の衝撃だった。というのもkikuoには菌業界に対…

脳性麻痺とリハビリ 通園へ通う

げっ、お揃いじゃん。 気付いた時にはすでに遅し。もう車が走り出した後だった。予約時間ギリギリだったため、家に戻るわけに行かない。覚悟を決めて、出発することにする。 そう、kikuoとシュウの服装が、被っていたのだ。 じゃんけんで何回もあいこが続い…

脳性麻痺の子供へのケアの不備を休日に挽回する

7:30。 休日だというのに珍しく妻が早起きしているなと思っていたら、今日は女子チームでお出かけする日だった。危ない危ない。忘れてたなんて口が裂けても言えない。 8:30。 旦那総選挙があったら一発でセンター取れるであろう100パーセントの笑顔…

重症新生児仮死児の入院中における、家族の動き

「もう今日中に帰っちゃいましょうか」 主治医が提案してくださったので、二つ返事で帰ってきた。 昨日は、三カ月に一度定期的に行っているEDチューブ(ミルクを注入するために、鼻から十二指腸まで入っている管)の交換日であった。本来であれば一泊二日の…

アイディアと生活

空気が乾燥するこの時期になると、シュウはよく熱を出す。冬の風物詩だね〜としみじみ言ってみても、冬を満喫するイベントになるはずもなし。12月に入り、発熱で2度は臨時の往診になっただろうか。幸いにして大事には至らず、自宅療養で済んだ。入院になる…

保育所入所申請書類を出した

11月の末、シュウの保育所の入所申請書類を提出した。 来年6月10日が3歳の誕生日であり、それはつまり妻の育休終了日でもある。 それに向けて、公立保育所へ入所できればいいなーという思いがある。 仕事でこの一年、医療的ケア、重度の障害がある子どもの保…

【医療的ケアが必要な子どもと生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開する。(2018年9月7日(金))

2年ぶりに、生活習慣の記録を載せる。過去の記録も記事末に載せておりますので、参考にしていただければと思います。 ーー まずはシュウスペックのおさらい。 2018年9月の状態です。 名前:シュウ 男 ◆平成28年6月 重症新生児仮死にて産まれる。先天性異常…

座位保持椅子が届いた

【 シュウ、座位を語る 】 『クリエイティビティを養うのに必須アイテムはやっぱ椅子ですね。 仰臥位とかいう身体の長軸を重力ベクトルに対して水平に静止させた水平位なんて、 時代遅れですよ。正直ね。 敵にウィークポイントを晒してるようなもんですよ。…

VS.帰省

今年も昨年と同様に、じじばばのお家へ帰省しております。我が家のある千葉県から青森県八戸市まで約650km、医療機器満載なので車での移動です。昨日(8/14)の22時に出発し、本日10時ころ到着しました。シュウの寝てる時間帯に距離を稼がなければならないの…

VS.キャンプ

ここ一ヶ月ほど仕事とプライベートでバタバタしており、更新が滞ってしまった。という言い訳からスタートします。最近とっても暑いですね。外は酷暑、屋内どこもエアコンがバリバリ効いていおり、両者を行ったり来たりしているkikuoは、偏頭痛に悩まされるこ…

部活に入る

シュウは今日、野球部へ入部した。 ポジションはベンチ! -- ちなみに入部するぞと告げた時の顔がこちらです。 怖いー! キレとるーー!! 下からエグるようにガンつけとるーーー!!!

障害児、医療的ケア児などに作られた衣料品販売サイトまとめ【20180423修正】

医療的ケア、身体の障害などがあると、西松屋や赤ちゃん本舗などで購入できる衣類では、不便なことがある。例えばシュウは四肢の筋緊張が強いので、ロンパースのような衣類でないと、着脱がとても手間だ。今はまだ量販店で購入可能な80サイズに身体が収まっ…

キッズフェスタ2018への参加

先日、キッズフェスタなるものに行ってきた。 www.kidsfesta.jp シュウは今、リハビリで座位の練習をしている。普段は、座面に圧力をかけるとプゥ〜と気の抜けた音が鳴る乳幼児用の椅子を使っている。 シュウは股関節の筋緊張が強く、足が常に90度以上は開い…

vs.結婚式【準備編】

2歳年下の弟が結婚式を挙げたのは12月の頭のことだった。 遡ること1年前、弟から結婚するかもと報告を受けた時、シュウをどのように参加させようか本気で悩んだ。当時はまだkikuoたちケアの手技もトラブルシューティング能力もレベル3だった。結婚式参加は…

ヒューマンライブラリー2017の感想とか

11月26日、明治ヒューマンライブラリー(HL)に本として参加してきた。 話す内容は重症新生児仮死/医療的ケア児/重度の脳性麻痺のこどもを育てる父のはなし。 つまりこのブログで書いているような内容のこと! yokotaseminar2017.wixsite.com お陰さまで与…

帰省日記②俱会一処、コミュニケーション

お墓参りした際、石碑には『〇〇家之墓』ではなく『倶会一処』と刻まれてるいることに気付いた。読み方は『くえいっしょ』。はてどういう意味だろうか。ご先祖様はどんな想いを込めて、この言葉を彫ったのだろうか。気になって調べてみた。 wikiによると、 …

帰省日記①

夜の東北道をかっ飛ばしまして、20日の朝に無事に青森へ到着することができました。お姉ちゃんたちはいない、シュウはずーっと寝ているで、予想以上にスムーズでした。kikuoと妻の大人2人だけですからPAでもトイレ休暇だけで済む。お姉ちゃんがいればやらお…

帰省の準備②医療体制

暑い寒いの差が激しいここ数日です。皆さまいかがお過ごしでしょうか。kikuoは夏休み及び帰省に向けて、お盆返上でガリガリ働いておりました。 以前ちらっと書いたイベント準備が佳境を迎えております。事務局長という大層な役割を拝命しましたが、要は全体…

帰省の準備①工程と移動

今週末に控えた帰省に向けて、着々と準備を進めております。本日はその一端をお見せいたします。 --- ◼︎移動手段と工程 医療機器をたくさん持ち歩かなければならず、まだバギーも作成しておりませんので、車で行くことにしました。青森まで約700km。キープレ…

今月3度目の入院

ただいま今月3度目の入院をしております。 月頭に経管栄養用のチューブが抜けて入院になったことはエントリに書いた通りですが、実は退院して次の日にまた抜けてしまい、再度入院という苦汁を舐めておりました(原因は親の不注意。 kikuo-tamura.hatenablog…

ポケモン映画に行った

小学生は夏休み真っ只中。専業で主婦をされている世のお母さんたちは、子どもに暇を与えないように、コンテンツ探しに明け暮れているに違いない。我が家も例に漏れず毎日、児童館で開催されている絵本の読み聞かせ会に参加したり、市営公園で行われる昆虫観…

親子の成長について

昨日、急遽シュウが入院した。といっても体調不良ではなくEDチューブの閉塞なので、特に心配はありません。チューブの開通検定1級を持ってるkikuoですから、今回は往診の先生や看護師さんが確認に来ることもなく、病院行ってくるから紹介状だけオナシャス!…

成長に伴い生活の変化は必然だけど

生活の音って不規則で予想がつかない。 ドン!、バタバタバタ、ガラガラガラー、ガシャーン、ウェーーン。キャハハハッ。 イタズラ盛りの子どもたちが作り出す音はトラブルの象徴でもあるけど、楽しみを表している面もある。 だから一定のリズムで寸分の狂い…

長女の入学式

「あいにくの大雨ですが皆さん、目を閉じてみて下さい。体育館の屋根を叩く雨粒の音が、盛大な拍手に聞こえませんか。お天道様もみんなの入学をお祝いしてくれています。」 ある来賓が雨を逆手に取り、こんな挨拶をしていた。上手いこと言うなあ。 先日、小…

地元のともだちとフィリピン人のともだち

「肩を作りたいからキャッチボールやらないか?」と、意味がよく分からないLINEが入ったのは先週の水曜日だった。WBCに感化されたのだろうか。サラリーマンのこいつに登板の予定なんてあるはずがない。そもそも野球経験もない奴が何言ってんだかと思ったが、…

訪問看護とヘルパーさんを手配して、重症新生児仮死の子のお留守番をお願いした

本日、長女の卒園式だった。 長女は生後六ヶ月から保育所へ入れていた。生後半年といえば親を振り回すのが仕事のようなものである。第一子ということもあり右も左も分からない子育ては、戸惑いしかなかった。離乳食がなかなか始められないことに悩み、オムツ…

障害児を育てる親は常に妥協点を探している

きっかけは長女の誕生日だった。 我が家では誕生日ケーキは自分たちで作り、切り分けせずにホールのままフォークで直接つっついて食べる習慣がある。イチゴを切り生クリームを泡立てる。途中、人差し指でぺろっとなめる。美味しくて今度はスプーンを持ち出す…

余命宣告を受けた人はどのような生活を送るのだろうか

深刻な話のはずなのに気持ちは落ち着いていて、理解できない箇所は自分の中で反芻してから質問したりしている。主治医の顔も穏やかだし、病室の照明もいつもより明るく感じる。 何であんなに落ち着いていられたのだろうか。 先生との信頼が築けたからなのか…

11年前の成人式に買ったSTUDIO DARTIZAN(ジーンズ)を20年後成人式を迎える息子に渡す計画について

「将来、息子が産まれたら穿きつぶしたこのジーンズをプレゼントしよう」 11年前、成人式を早々に切り上げてジーンズを買いに行った。 買ったのはSTUDIO DARTIZAN。 高品質かつ作り手のこだわりが尽くされたジーンズであるのにも関わらず、タグがLevi'sのパ…

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プロフィール

kikuo_tamura

非営利組織専門の広報戦略コンサルティング会社 JIGコンサルティング代表 https://www.jig-consulting.com/

2016年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、キャンプ、子どもを追い回すこと。千葉県生まれ。
ご意見、ご質問など、メールをいただけると、とても嬉しいです。
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