医療的ケアが必要な子の生活

親子の成長について

昨日、急遽シュウが入院した。といっても体調不良ではなくEDチューブの閉塞なので、特に心配はありません。チューブの開通検定1級を持ってるkikuoですから、今回は往診の先生や看護師さんが確認に来ることもなく、病院行ってくるから紹介状だけオナシャス!…

プロレスラー/呼吸器/日常

1990年代の終わり頃、アメリカのプロレス団体WWF(現WWE)にマンカインドというレスラーがいた。 長髪、締まりのない体型、汚れたワイシャツ、必殺技が股間に隠していた白い靴下を手にはめて相手の口に突っ込む等、日本流ストロングスタイルのレスラー(例え…

成長に伴い生活の変化は必然だけど

生活の音って不規則で予想がつかない。 ドン!、バタバタバタ、ガラガラガラー、ガシャーン、ウェーーン。キャハハハッ。 イタズラ盛りの子どもたちが作り出す音はトラブルの象徴でもあるけど、楽しみを表している面もある。 だから一定のリズムで寸分の狂い…

長女の入学式

「あいにくの大雨ですが皆さん、目を閉じてみて下さい。体育館の屋根を叩く雨粒の音が、盛大な拍手に聞こえませんか。お天道様もみんなの入学をお祝いしてくれています。」 ある来賓が雨を逆手に取り、こんな挨拶をしていた。上手いこと言うなあ。 先日、小…

地元のともだちとフィリピン人のともだち

「肩を作りたいからキャッチボールやらないか?」と、意味がよく分からないLINEが入ったのは先週の水曜日だった。WBCに感化されたのだろうか。サラリーマンのこいつに登板の予定なんてあるはずがない。そもそも野球経験もない奴が何言ってんだかと思ったが、…

訪問看護とヘルパーさんを手配して、重症新生児仮死の子のお留守番をお願いした

本日、長女の卒園式だった。 長女は生後六ヶ月から保育所へ入れていた。生後半年といえば親を振り回すのが仕事のようなものである。第一子ということもあり右も左も分からない子育ては、戸惑いしかなかった。離乳食がなかなか始められないことに悩み、オムツ…

クスリをしようとしたら警察官に止められた話

夜が始まりつつある。家路を急ぐ車の群れも過ぎ去り、走るのは地方ナンバーのトラックばかりだ。交通量は少ない。時折救急車のサイレンが、犬の遠吠えのように聞こえてくる。予想外に用事が長引いた。カーラジオから流れる声は、今人気の若手お笑い芸人のよ…

障害児を育てる親は常に妥協点を探している

きっかけは長女の誕生日だった。 我が家では誕生日ケーキは自分たちで作り、切り分けせずにホールのままフォークで直接つっついて食べる習慣がある。イチゴを切り生クリームを泡立てる。途中、人差し指でぺろっとなめる。美味しくて今度はスプーンを持ち出す…

役所の書類がわかりづらい理由

いよいよシュウに身体障害者手帳が交付されました。上肢機能障害、移動機能障害の認定を受けて(受け文句なしの)1級。晴れて?公に障害児と認められた訳ですが、特に感傷に浸ることも、持つことに抵抗もありません。この辺は仕事がら、慣れているからなのか…

余命宣告を受けた人はどのような生活を送るのだろうか

深刻な話のはずなのに気持ちは落ち着いていて、理解できない箇所は自分の中で反芻してから質問したりしている。主治医の顔も穏やかだし、病室の照明もいつもより明るく感じる。 何であんなに落ち着いていられたのだろうか。 先生との信頼が築けたからなのか…

11年前の成人式に買ったSTUDIO DARTIZAN(ジーンズ)を20年後成人式を迎える息子に渡す計画について

「将来、息子が産まれたら穿きつぶしたこのジーンズをプレゼントしよう」 11年前、成人式を早々に切り上げてジーンズを買いに行った。 買ったのはSTUDIO DARTIZAN。 高品質かつ作り手のこだわりが尽くされたジーンズであるのにも関わらず、タグがLevi'sのパ…

結婚相手に家紋の類似性あるのか。

「音楽の趣味が似た人とは友達になれる」 こういう風に考えている人って多いんじゃないかな。 人生は日々小さな選択の繰り返しで、その結果として趣味嗜好が表面化してくると思うのだけれど、「選択までの意思決定プロセスが似ている」≒「人間性も似ている」…

働くことに理由はいるのか

人はなぜ働くのだろうか。 生活するためのお金を得るためだろうか。 人と繋がるためだろうか。 自己実現するためだろうか。 商品やサービスを通して社会貢献するためだろうか。 そもそも理由なんてあるのだろうか。 多くの人は「働く理由」について突き詰め…

社会は意外に優しい、のかもしれない

子どもは知らないけど、大人なら誰でも知っていることの一つに 「サンタさん問題」がある。 実はプレゼントを持ってきているのはサンタさんではなくて お父さんやお母さんだという話です。 クリスマス商戦と言われるように、12月に入ると企業はバシバシとCM…

感情の言語化、その差

主治医が身体障害者手帳の申請に必要な診断書を書いてくれた。 生後六ヶ月で書いてくれた訳だから、そこそこ早い方じゃないだろうか。 これで必要書類は揃った。 週明けにでも市役所へ申請して来よっと! ちなみに手帳取得は3歳からと言われますが、 そんな…

障害児を育てる親の気持ち、白にも黒にも分類されない感情

昨日は久々の休日だった。 妻とお姉ちゃん2人は外出していたので、シュウと二人でお留守番。 見逃していたM-1グランプリなどを見て、男二人だらだら過ごしていた。 (個人的にはとてもカミナリが良かった) 12月10日でシュウが産まれてから6ヶ月が経った。 …

医療的ケア児を育てながら働くにはどうすればいいのだろうか

平成26年にフローレンスという法人が、医療的ケア児を長時間預かる施設、障害児保育ヘレンを開園しました。現在は施設は3箇所に増え、順次拡大する予定だと言います。また、平成28年5月障害者総合支援法が改正され、「医療的ケアを要する障害児」とい…

発熱したら布団にいよう

今、僕の家で熱が大流行している。 順々に発熱しているので、まるでリレーのようだ。発熱リレー。 第一走者→長女から始まり、次女、僕、妻ときて、やっとアンカーのシュウまでバトンが渡された。早くゴールして欲しいです。 特に昨日は酷かった。 僕も妻も39…

医ケア児も健常児も、子育ては変わらない

前エントリのwebサイトについて、 コメントやブックマークでご意見いただきありがとうございます。 概ね好意的な意見で、とても励みになりました。 リアルの方でも仕事のつてを使い、 複数の医ケア児ママさんたちに直接お話を伺う機会をいただきました。 生…

障害児ときょうだい、そして親

子どもの一言にハッとさせられる。 人生経験なら僕の方が格段に上で、 経験も、知識も、知恵も、全て上回っているはずなのに。 なぜこんなことが起こるのだろう。 思えばお姉ちゃんたちが初めてシュウに会った時、 一言めが「ちんこ見せろー!」だった。 身…

時間の演出

シュウが産まれて4ヶ月が経過しました。 出産後から『色々』とありましたが、今は何とか、 重症新生児仮死の子ども、 医療的ケアが必要な子どもと生活していく、 覚悟というか、受け入れというか、 そういった類いの感情が、頭にあると自覚しています。 家族…

医療とアロンアルファ

シュウはごっくんできないので、身体にチューブを入れて、ミルクを飲んでいます。 このチューブは、鼻→食道→胃→十二指腸へと旅をしているわけですが、それら器官は赤ちゃんだからとっても小さい!必然的にチューブも細いものになります。恐らく内径は1mmくら…

【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月25日(日))

医ケアの生活習慣ニチニチエントリーマラソン、いよいよ最終日を迎えました。 本日は9月25日(日)分です。 どうぞご参照ください。 ------- シュウのスペックを以下エントリにまとめました。 初めての方はこちらからご覧になると、より生活のイメージが湧い…

たんの吸引必要の幼稚園児は普通学校へ入学することは現実的に可能なのか。

近い将来自分にも身近に起こりそうなことがニュースに出ていました。 この記事のコメント欄を読んでいると、多くの人がちょっと現実を誤解している面もあるのではないかと感じましたので、ニュースに出てくる結大くんの現状や置かれている社会構造を解説し、…

【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月24日(土))

医ケアの生活習慣ニチニチエントリーマラソンも残すところあと2日となりました。 本日は9月24日(土)分です。 どうぞご参照ください。 ------- シュウのスペックを以下エントリにまとめました。 初めての方はこちらからご覧になると、より生活のイメージが…

【医療的ケアが必要な子どもと生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月23日(金))

本日は9/23(金)の生活習慣です。 シュウのスペックを以下エントリにまとめました。 初めての方はこちらからご覧ください。 kikuo-tamura.hatenablog.com ------------ では始めます。 平日夜間のケアについて、普段は妻が担当しているのですが、この日は僕…

【医療的ケアが必要な子どもと生活していくためのヒント】我が子のスペック

医療的ケアが必要な子どもの在宅生活をイメージしやすくするため、シュウのスペックをまとめます。シュウや我が家のライフスタイルをベンチマークに、それぞれのご家庭事情に合わせて、イメージしていただければと思います。 -------- 名前:シュウ 男 ◆平成…

【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月22日(木・祝))

本日は9/22(木・祝)の生活習慣についてエントリです。 このエントリは1週間シリーズです。必要のない方には何も得ることのない内容です。お目汚しになりますので、どうぞスルーしてください。 それを証明するように、この生活習慣を載せるようになってか…

【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月21日(水))

本日は9/21水の生活習慣についてエントリです。 このエントリは1週間シリーズです。必要のない方には何も得ることのない内容です。お目汚しになりますので、どうぞスルーしてください。 それを証明するように、この生活習慣を載せるようになってから、あか…

【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月19日(月・祝))

もう何度言ったか分からないけど、また言います。医療的ケアを受けながら自宅で生活を子どもたちの生活実態に関する情報は本当に少ない。 NICUの先生や看護師もも自宅でどういった生活を送っているのか、実態をつかんでいるケースも少なく、また、教えてくれ…

意外に出費は少ない?医療的ケアを受けながらお家で過ごす子どもの医療費について【H28年8月】

医療的ケアを受けながら、お家で過ごす子どもたち。 その生活実態についての情報は、google先生にお願いしてもなお、あまり出てきません。ヒットする情報も、そのほとんどが学術的な論文ばかりで、実際にに子どもたちやその親がどういう生活を送っているのか…

引けないプルタブ

冷蔵庫に500mlの缶ビールが2本置いてあります。9/12、シュウが退院したお祝いに一杯やろうと、妻からの指令で購入したものです。金麦。おいしいかどうかはよく知らないけど、青い色がいいな、という理由で買いました。僕はお酒が飲めないので乾杯の一口だ…

治療と延命の境にあるものは

スースースーと間延びした寝息の間に、スッスッスッと急かしたような呼吸音が聞こえてきます。モニターを見ると心拍は170bpmで刻んでいて、これじゃ踊るにしては少し早すぎるなと思ったり。そう、10日ぶりにシュウが自宅に戻ってきました。シュウを含めた子…

お産のトラブル解決に親が求めること

今まで積ん読していた【お産SOS 東北の現場から】を読了しました。出産時のトラブルによりシュウは重度の脳性麻痺となったため、実際のところ他のお産はどうなっているのか、客観的な事実が知りたかったため購入。産科医の視点、研修医の視点、助産師の視点…

医療的ケアを必要とする子どもを持つ親が抱える不安を解消する方法について

人はなぜ不安になるのか。 それは見通しが立たないからです。 例えば子育て。第一子は初めて尽くしで、子供の一挙手一投足が心配の種になるというのは子どもを持つ親であれば誰もが理解するところでしょう。昨日よりミルクの飲みが悪いんだけど体調が悪いの…

ももクロ早見あかりの脱退セレモニーと息子の関係について

昨晩、お姉ちゃんたちと車内で4.10 中野サンプラザ大会ももクロ春の一大事〜眩しさの中に君がいた〜を見ていました。 4.10中野サンプラザ大会 ももクロ春の一大事 ~眩しさの中に君がいた~ LIVE DVD 出版社/メーカー: キングレコード 発売日: 2011/08/24 メデ…

分泌物に溺れる

今朝、というより夜中、午前2時前後からシュウのケアに追われていました。 鼻水唾液がとめどなく出てきて、いくら吸引してもまたすぐ出てくるから追いつかず、呼吸が苦しくなり、SpO2が低下。それにつれて心拍数も上昇、警告を示すアラームが鳴り止まない一…

子どもが死なない国、日本。だからこそ起こる問題がある。

世界的に見ても日本は子どもが死なない国だ。 WHO世界子ども白書2015*1によると、日本における5歳未満の死亡率は1000人あたり3人、下から2番目の数字だ。人口規模を勘案するとお、世界一子どもが死なない国と言っても過言ではないだろう。 これだけ聞くと…

退院のご報告

先ほど妻から無事に退院できたという連絡が入った。 とりあえずひと安心だ。 十二指腸チューブの交換自体はそれほど難しい手技ではないらしいが、レントゲンを確認しながらでないと交換できないため入院となる。胃までのチューブであれば、自宅にて親が交換…

【実験】医療ケアが必要な子どもはどの程度苦しいのか。鼻水の吸引編

嚥下障害のあるせがれ、日々鼻から口から唾液や鼻水、痰などの吸引が欠かせません。自力でごっくんしてそれらを胃へ送れないので、放っておくと気道を塞いでしまったり、肺へ流れ込んで肺炎を起こしてしまったりします。在宅生活において吸引はケアの基本で…

12日間の医療費280万円が子ども医療費助成制度により2400円なったことと、生活保護受給の違いってなんだ。

出生時のトラブルにより、せがれは重症新生児仮死で産まれた。そのままNICUへ運ばれ、転院までの12日間、脳低温療法など様々な専門的な処置をして下さった。 NICUにいた12日間で掛かった医療費は約280万円。(10割負担で) レセプトを見た時は目玉が…

半径3メートルにしあわせ

半径3メートルにしあわせは転がっている。 だけどそのしあわせに気付くには、一度円から出なくちゃならない。 方法は色々ある。 自ら出る人もいるだろうし、抗うことのできない何かに流される人もいる。 頑張ることはいいことだけど、時には笹の葉のように…

せがれ、脳内出血してるってよ

MRIとCT検査の結果を脳神経外科の専門医に見てもらった結果をお伝えしたいということで、病院へ行ってきました。 先生は冒頭からパンチの効いたことを言い出した。 「脳内に出血が見られます」 普通であれば、ショックを受けて思考停止になってもおかし…

自宅での試験外泊について

退院に向けて、8月13日〜14日にかけて自宅での試験外泊を行いました。 今まで僕は基本的に日中の仕事終わり後1時間程度しか一緒に過ごしたことがなかったので大変さが良く分かってなかったのですが、せがれは真性のかまってちゃんのようです。とても大変で…

月齢2ヶ月とちょっと、やっと退院です

8/15月に退院前の会議が開催されまして、息子の退院日が正式に決まりました。 8/17水です。ちょうど一週間後です。ドキドキ。 訪問診療、訪問看護、訪問リハビリというハイエンドスペックが搭載された息子の医療体制、毎日どこかしらの医療関係者が家に来て…

息子を連れて帰りたい

PICUから一般病棟に移って5日目、そのケアの差に戸惑っています。 PICUは当然看護師さんの配置が手厚く、何かあると直ぐに飛んでくる。というか飛ぶまでもなく、3回ほど足を動かせばベッドに辿り着く距離にいるので、何もなくても様子を覗きにくる。 だから…

息子の魅力。重症新生児仮死児が与えてくれるもの

在宅生活へ向けて部屋の片付け中、お姉ちゃん達の育児日記が出てきたので読み返しています。 内容は本当に微笑ましくて、おっぱいを飲まないとか夜泣きをするとか、そんな他愛のないものばかり。 忘れていたエピソードもたくさん書かれていて、 例えば、 「…

重症新生児仮死の息子を自宅で受け入れる準備がまだできていない。

病院から退院の目処が出されました。 8月の1週目に退院前カンファレンス、2週目に退院はいかがですかだって。 事あるごとに退院!退院!!とボーイスカウトみたく連呼していたけど、想像以上に早くて驚いています。 医療ケアの手技もデバイスの使い方もま…

お迎えに行くたびに、保育所の先生がざわつきます。カイジかと思うほどに。

先日、お姉ちゃん達が通っている保育所に対してクレームを入れてしまった。そして今振り返って激しく自己嫌悪しています。できるならお互いストレスにならなくて、かつ我々の真意が正確に伝わる方法がなかったのか、、、数日経った今でも考えています。(そし…

退院が現実的になってきました

7/26、ついにPICUから一般病棟へ移動しました。 出生から46日目、いよいよ退院が現実的になってきました。 2週間ほど前から、痰の吸引、浣腸の方法などの手技を習っています。鼻からチューブを入れて痰を吸ってあげるときにはこっちが顔をしかめてしま…

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士 / ソーシャルワーカー

社会福祉法人 松の実会 評議員 / NPO法人 こども子育て・発達支援研究会 監事

H28年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、子どもを追い回すこと。1985年千葉県生まれ。
ご意見、ご連絡はお気軽に下さい。とても励みになります。
【m.jiggler@gmail.com】