医療的ケアが必要な子の生活

帰省日記②俱会一処、コミュニケーション

お墓参りした際、石碑には『〇〇家之墓』ではなく『倶会一処』と刻まれてるいることに気付いた。読み方は『くえいっしょ』。はてどういう意味だろうか。ご先祖様はどんな想いを込めて、この言葉を彫ったのだろうか。気になって調べてみた。 wikiによると、 …

帰省日記①

夜の東北道をかっ飛ばしまして、20日の朝に無事に青森へ到着することができました。お姉ちゃんたちはいない、シュウはずーっと寝ているで、予想以上にスムーズでした。kikuoと妻の大人2人だけですからPAでもトイレ休暇だけで済む。お姉ちゃんがいればやらお…

帰省の準備②医療体制

暑い寒いの差が激しいここ数日です。皆さまいかがお過ごしでしょうか。kikuoは夏休み及び帰省に向けて、お盆返上でガリガリ働いておりました。 以前ちらっと書いたイベント準備が佳境を迎えております。事務局長という大層な役割を拝命しましたが、要は全体…

帰省の準備①工程と移動

今週末に控えた帰省に向けて、着々と準備を進めております。本日はその一端をお見せいたします。 --- ◼︎移動手段と工程 医療機器をたくさん持ち歩かなければならず、まだバギーも作成しておりませんので、車で行くことにしました。青森まで約700km。キープレ…

今月3度目の入院

ただいま今月3度目の入院をしております。 月頭に経管栄養用のチューブが抜けて入院になったことはエントリに書いた通りですが、実は退院して次の日にまた抜けてしまい、再度入院という苦汁を舐めておりました(原因は親の不注意。 kikuo-tamura.hatenablog…

ポケモン映画に行った

小学生は夏休み真っ只中。専業で主婦をされている世のお母さんたちは、子どもに暇を与えないように、コンテンツ探しに明け暮れているに違いない。我が家も例に漏れず毎日、児童館で開催されている絵本の読み聞かせ会に参加したり、市営公園で行われる昆虫観…

親子の成長について

昨日、急遽シュウが入院した。といっても体調不良ではなくEDチューブの閉塞なので、特に心配はありません。チューブの開通検定1級を持ってるkikuoですから、今回は往診の先生や看護師さんが確認に来ることもなく、病院行ってくるから紹介状だけオナシャス!…

成長に伴い生活の変化は必然だけど

生活の音って不規則で予想がつかない。 ドン!、バタバタバタ、ガラガラガラー、ガシャーン、ウェーーン。キャハハハッ。 イタズラ盛りの子どもたちが作り出す音はトラブルの象徴でもあるけど、楽しみを表している面もある。 だから一定のリズムで寸分の狂い…

長女の入学式

「あいにくの大雨ですが皆さん、目を閉じてみて下さい。体育館の屋根を叩く雨粒の音が、盛大な拍手に聞こえませんか。お天道様もみんなの入学をお祝いしてくれています。」 ある来賓が雨を逆手に取り、こんな挨拶をしていた。上手いこと言うなあ。 先日、小…

地元のともだちとフィリピン人のともだち

「肩を作りたいからキャッチボールやらないか?」と、意味がよく分からないLINEが入ったのは先週の水曜日だった。WBCに感化されたのだろうか。サラリーマンのこいつに登板の予定なんてあるはずがない。そもそも野球経験もない奴が何言ってんだかと思ったが、…

訪問看護とヘルパーさんを手配して、重症新生児仮死の子のお留守番をお願いした

本日、長女の卒園式だった。 長女は生後六ヶ月から保育所へ入れていた。生後半年といえば親を振り回すのが仕事のようなものである。第一子ということもあり右も左も分からない子育ては、戸惑いしかなかった。離乳食がなかなか始められないことに悩み、オムツ…

障害児を育てる親は常に妥協点を探している

きっかけは長女の誕生日だった。 我が家では誕生日ケーキは自分たちで作り、切り分けせずにホールのままフォークで直接つっついて食べる習慣がある。イチゴを切り生クリームを泡立てる。途中、人差し指でぺろっとなめる。美味しくて今度はスプーンを持ち出す…

余命宣告を受けた人はどのような生活を送るのだろうか

深刻な話のはずなのに気持ちは落ち着いていて、理解できない箇所は自分の中で反芻してから質問したりしている。主治医の顔も穏やかだし、病室の照明もいつもより明るく感じる。 何であんなに落ち着いていられたのだろうか。 先生との信頼が築けたからなのか…

11年前の成人式に買ったSTUDIO DARTIZAN(ジーンズ)を20年後成人式を迎える息子に渡す計画について

「将来、息子が産まれたら穿きつぶしたこのジーンズをプレゼントしよう」 11年前、成人式を早々に切り上げてジーンズを買いに行った。 買ったのはSTUDIO DARTIZAN。 高品質かつ作り手のこだわりが尽くされたジーンズであるのにも関わらず、タグがLevi'sのパ…

結婚相手に家紋の類似性あるのか。

「音楽の趣味が似た人とは友達になれる」 こういう風に考えている人って多いんじゃないかな。 人生は日々小さな選択の繰り返しで、その結果として趣味嗜好が表面化してくると思うのだけれど、「選択までの意思決定プロセスが似ている」≒「人間性も似ている」…

働くことに理由はいるのか

人はなぜ働くのだろうか。 生活するためのお金を得るためだろうか。 人と繋がるためだろうか。 自己実現するためだろうか。 商品やサービスを通して社会貢献するためだろうか。 そもそも理由なんてあるのだろうか。 多くの人は「働く理由」について突き詰め…

社会は意外に優しい、のかもしれない

子どもは知らないけど、大人なら誰でも知っていることの一つに 「サンタさん問題」がある。 実はプレゼントを持ってきているのはサンタさんではなくて お父さんやお母さんだという話です。 クリスマス商戦と言われるように、12月に入ると企業はバシバシとCM…

感情の言語化、その差

主治医が身体障害者手帳の申請に必要な診断書を書いてくれた。 生後六ヶ月で書いてくれた訳だから、そこそこ早い方じゃないだろうか。 これで必要書類は揃った。 週明けにでも市役所へ申請して来よっと! ちなみに手帳取得は3歳からと言われますが、 そんな…

障害児を育てる親の気持ち、白にも黒にも分類されない感情

昨日は久々の休日だった。 妻とお姉ちゃん2人は外出していたので、シュウと二人でお留守番。 見逃していたM-1グランプリなどを見て、男二人だらだら過ごしていた。 (個人的にはとてもカミナリが良かった) 12月10日でシュウが産まれてから6ヶ月が経った。 …

医療的ケア児を育てながら働くにはどうすればいいのだろうか

平成26年にフローレンスという法人が、医療的ケア児を長時間預かる施設、障害児保育ヘレンを開園しました。現在は施設は3箇所に増え、順次拡大する予定だと言います。また、平成28年5月障害者総合支援法が改正され、「医療的ケアを要する障害児」とい…

医ケア児も健常児も、子育ては変わらない

前エントリのwebサイトについて、 コメントやブックマークでご意見いただきありがとうございます。 概ね好意的な意見で、とても励みになりました。 リアルの方でも仕事のつてを使い、 複数の医ケア児ママさんたちに直接お話を伺う機会をいただきました。 生…

障害児ときょうだい、そして親

子どもの一言にハッとさせられる。 人生経験なら僕の方が格段に上で、 経験も、知識も、知恵も、全て上回っているはずなのに。 なぜこんなことが起こるのだろう。 思えばお姉ちゃんたちが初めてシュウに会った時、 一言めが「ちんこ見せろー!」だった。 身…

時間の演出

シュウが産まれて4ヶ月が経過しました。 出産後から『色々』とありましたが、今は何とか、 重症新生児仮死の子ども、 医療的ケアが必要な子どもと生活していく、 覚悟というか、受け入れというか、 そういった類いの感情が、頭にあると自覚しています。 家族…

医療とアロンアルファ

シュウはごっくんできないので、身体にチューブを入れて、ミルクを飲んでいます。 このチューブは、鼻→食道→胃→十二指腸へと旅をしているわけですが、それら器官は赤ちゃんだからとっても小さい!必然的にチューブも細いものになります。恐らく内径は1mmくら…

たんの吸引必要の幼稚園児は普通学校へ入学することは現実的に可能なのか。

近い将来自分にも身近に起こりそうなことがニュースに出ていました。 この記事のコメント欄を読んでいると、多くの人がちょっと現実を誤解している面もあるのではないかと感じましたので、ニュースに出てくる結大くんの現状や置かれている社会構造を解説し、…

【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月24日(土))

医ケアの生活習慣ニチニチエントリーマラソンも残すところあと2日となりました。 本日は9月24日(土)分です。 どうぞご参照ください。 ------- シュウのスペックを以下エントリにまとめました。 初めての方はこちらからご覧になると、より生活のイメージが…

【医療的ケアが必要な子どもと生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月23日(金))

本日は9/23(金)の生活習慣です。 シュウのスペックを以下エントリにまとめました。 初めての方はこちらからご覧ください。 kikuo-tamura.hatenablog.com ------------ では始めます。 平日夜間のケアについて、普段は妻が担当しているのですが、この日は僕…

【医療的ケアが必要な子どもと生活していくためのヒント】我が子のスペック

医療的ケアが必要な子どもの在宅生活をイメージしやすくするため、シュウのスペックをまとめます。シュウや我が家のライフスタイルをベンチマークに、それぞれのご家庭事情に合わせて、イメージしていただければと思います。 -------- 名前:シュウ 男 ◆平成…

【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月22日(木・祝))

本日は9/22(木・祝)の生活習慣についてエントリです。 このエントリは1週間シリーズです。必要のない方には何も得ることのない内容です。お目汚しになりますので、どうぞスルーしてください。 それを証明するように、この生活習慣を載せるようになってか…

【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月21日(水))

本日は9/21水の生活習慣についてエントリです。 このエントリは1週間シリーズです。必要のない方には何も得ることのない内容です。お目汚しになりますので、どうぞスルーしてください。 それを証明するように、この生活習慣を載せるようになってから、あか…

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士 / ソーシャルワーカー

H28年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、キャンプ、子どもを追い回すこと。千葉県生まれ。
ご意見、ご連絡はお気軽に下さい。とても励みになります。
【m.jiggler@gmail.com】