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訪問看護とヘルパーさんを手配して、重症新生児仮死の子のお留守番をお願いした

本日、長女の卒園式だった。 長女は生後六ヶ月から保育所へ入れていた。生後半年といえば親を振り回すのが仕事のようなものである。第一子ということもあり右も左も分からない子育ては、戸惑いしかなかった。離乳食がなかなか始められないことに悩み、オムツ…

クスリをしようとしたら警察官に止められた話

夜が始まりつつある。家路を急ぐ車の群れも過ぎ去り、走るのは地方ナンバーのトラックばかりだ。交通量は少ない。時折救急車のサイレンが、犬の遠吠えのように聞こえてくる。予想外に用事が長引いた。カーラジオから流れる声は、今人気の若手お笑い芸人のよ…

杉山くんと丸尾くんの街づくり

最近、僕が務める事務所の近くで面白いお店が増えてきた。 例えばここ。「abill coffee +」 matsudo.keizai.biz 店長の清水さんは二十代に表参道のお店で修行を積み、下北沢でcafeを開店。その後、子どもが産まれることをきっかけに地元に帰ってきたいと、…

障害児を育てる親は常に妥協点を探している

きっかけは長女の誕生日だった。 我が家では誕生日ケーキは自分たちで作り、切り分けせずにホールのままフォークで直接つっついて食べる習慣がある。イチゴを切り生クリームを泡立てる。途中、人差し指でぺろっとなめる。美味しくて今度はスプーンを持ち出す…

役所の書類がわかりづらい理由

いよいよシュウに身体障害者手帳が交付されました。上肢機能障害、移動機能障害の認定を受けて(受け文句なしの)1級。晴れて?公に障害児と認められた訳ですが、特に感傷に浸ることも、持つことに抵抗もありません。この辺は仕事がら、慣れているからなのか…

言葉と人間。パラリンピックのCMがめちゃくちゃ格好いいー2

前エントリに引き続き、パラリンピックのCMについての話題。 今回はリオ編です。 We're The Superhumans | Rio Paralympics 2016 Trailer 軽快なリズムと映像にのせて繰り返される「YES, I CAN」の歌詞。 演奏するビックバンドは今回のために結成された「T…

パラリンピックのCMがめちゃくちゃ格好いいー1

パラリンピアンの講演を聞いてい以降、パラリンピック関連の情報を調べており、この動画に行きつきました。 C4 - Meet The Superhumans - Paralympics 2012 これはロンドン五輪のプロモーションのため、イギリスの国営放送「チャンネル4」が作成したCMで…

障害理解の立場から東京パラリンピックに期待すること。

「仕事してお金稼いで、たまに綺麗なお姉さんとお話しして(笑)。障害者になって気づきましたけど、幸せの形って健常者も障害者も変わらないんだなあって」 北京パラリンピック柔道の部出場者で現在、障害者雇用コンサルタントとして活躍中の初瀬勇輔さんが…

余命宣告を受けた人はどのような生活を送るのだろうか

深刻な話のはずなのに気持ちは落ち着いていて、理解できない箇所は自分の中で反芻してから質問したりしている。主治医の顔も穏やかだし、病室の照明もいつもより明るく感じる。 何であんなに落ち着いていられたのだろうか。 先生との信頼が築けたからなのか…

【書評】わたしたちのトビアス

絵本は幾十にも重なりあい分かり辛くなっている物事の本質を抽出し、子どもにも分かる平易な言葉を使って表現しているという特徴がある。だから障害理解や差別の原因などとっても取っ付きにくい問題を理解するのには、難しい理由をあれこれ考えて、様々な要…

ソフトバンク ドラ2 古谷くんに思う

hea きょうだいが障害を持っているということを隠したり、それが原因でいじめにあったなんて話もある。シュウを育てるようになって思うのは、隠しちゃう気持ちもわかるし、いじめちゃう気持ちも分かる気がするなーということ。どちらも「障害を普通の状態で…

読書と貧困

このようなレポートを読むまでもなく、現場にいると貧困の世代間連鎖を驚くほど目にする。母子世帯、障害者世帯だけでなく、病気や障害もない単身の稼働年齢層の方もいて、彼らは幼少期の貧困体験を告白することも少なくないし、親もどこぞの市で生活保護を…

涙の理由について

赤ちゃんの泣き声とゲームセンターの喧騒はほぼ同じ大きさらしい。 自分の存在を世界にねじ込むかのように全身全霊を掛けて泣く姿は、生命力の塊だ。弱々しい小さな身体で、あれほどの声を出すのだから驚いてしまう。 重度の脳性麻痺があり医療的ケアが必要…

11年前の成人式に買ったSTUDIO DARTIZAN(ジーンズ)を20年後成人式を迎える息子に渡す計画について

「将来、息子が産まれたら穿きつぶしたこのジーンズをプレゼントしよう」 11年前、成人式を早々に切り上げてジーンズを買いに行った。 買ったのはSTUDIO DARTIZAN。 高品質かつ作り手のこだわりが尽くされたジーンズであるのにも関わらず、タグがLevi'sのパ…

怒りについてのあれこれ

次女が4歳を迎えイヤイヤ期の真っ只中だ。 言葉もある程度理解できるようになり、 身体も思うように動かせるようになったということで、 何でも自分でやらないと気が済まない。 親が先回りして行ってしまったもんなら 「自分でやりたかったー!!」 こうな…

3月のライオン、将棋カンニング疑惑、不屈の棋士

新年を祝おうという気持ちはそこまで高くないと思うのだけれど、 普段と違う社会の行動様式、例えば正月シフトのTV番組だったり、日中閑散とした街だったり、または初詣に向かう人々出会ったり、 ちょっとした非日常を楽しめるので、新年をお迎えするのはい…

結婚相手に家紋の類似性あるのか。

「音楽の趣味が似た人とは友達になれる」 こういう風に考えている人って多いんじゃないかな。 人生は日々小さな選択の繰り返しで、その結果として趣味嗜好が表面化してくると思うのだけれど、「選択までの意思決定プロセスが似ている」≒「人間性も似ている」…

働くことに理由はいるのか

人はなぜ働くのだろうか。 生活するためのお金を得るためだろうか。 人と繋がるためだろうか。 自己実現するためだろうか。 商品やサービスを通して社会貢献するためだろうか。 そもそも理由なんてあるのだろうか。 多くの人は「働く理由」について突き詰め…

社会は意外に優しい、のかもしれない

子どもは知らないけど、大人なら誰でも知っていることの一つに 「サンタさん問題」がある。 実はプレゼントを持ってきているのはサンタさんではなくて お父さんやお母さんだという話です。 クリスマス商戦と言われるように、12月に入ると企業はバシバシとCM…

感情の言語化、その差

主治医が身体障害者手帳の申請に必要な診断書を書いてくれた。 生後六ヶ月で書いてくれた訳だから、そこそこ早い方じゃないだろうか。 これで必要書類は揃った。 週明けにでも市役所へ申請して来よっと! ちなみに手帳取得は3歳からと言われますが、 そんな…

時間の価値、人の価値

先日、自家用車を車検に出した。 ユーザー車検でもない限り、きっちりと点検をお願いすれば 車検って1〜2日かかるものだと思っていたのだけど、 朝一で出せば夕方には受け取れるらしい。 こんなに早かったけ。 どんな手順で車検が進んでいるのか詳しくない…

質と結果、続けるということ

シュウが産まれる前、とてもマラソンに熱心だった。 平日は5時に起きて河川敷を10km走る、 休日は3時に起きて、1時間ほど車を走らせ山まで行ってトレイルランをするという生活送り、 フルマラソンなどの大会にもよく出場していた。 タイムは早くもなく遅…

価値判断は相対的なもの

近所にスターバックスコーヒーがopenしたということで、 家族で覗いてきた。 家族を引き連れて行ってしまうあたり田舎者根性丸出しだが、 ふわふわソファとフラペチーノ系ドリンクに大はしゃぎする子どもたちを見ていると 田舎者根性を意識したうえで利用す…

行動の意味と意味なんかない暮らし

海派か山派かと問われたら深く考えることもなく、山派です答える。 その反応たるや、ミッキーを見るとつい手を振ってしまうのと同じ感覚だ。 海が嫌いなわけじゃない。 太陽が昇り始めたキラキラした太陽は好きだし、 夜の海の吸い込まれてしまいそうな恐ろ…

障害児を育てる親の気持ち、白にも黒にも分類されない感情

昨日は久々の休日だった。 妻とお姉ちゃん2人は外出していたので、シュウと二人でお留守番。 見逃していたM-1グランプリなどを見て、男二人だらだら過ごしていた。 (個人的にはとてもカミナリが良かった) 12月10日でシュウが産まれてから6ヶ月が経った。 …

コミュニケーション装置としてのTV、コミュニケーションとはなぞなぞのようなもの?

子どもが生まれてからテレビをみるようになった。 それまでは一方的に流され選択肢を与えられない感じや、TVで放送されているということは、扱うテーマが素晴らしいものでもその裏に製作者やスポンサーの意図が隠されていることで、なんだか騙されたという…

手帳と万年筆、ひと手間の手間

毎年この時期になると来年の手帳はどうしようかとソワソワして、 足しげくハンズやロフトに通います。 様々な商品を吟味して、使い方をシュミレーションして、 そして結局同じものを買う、というのが年末の恒例行事となっていました。 元々思いついたことや…

医療的ケア児を育てながら働くにはどうすればいいのだろうか

平成26年にフローレンスという法人が、医療的ケア児を長時間預かる施設、障害児保育ヘレンを開園しました。現在は施設は3箇所に増え、順次拡大する予定だと言います。また、平成28年5月障害者総合支援法が改正され、「医療的ケアを要する障害児」とい…

【レビュー】BLUE CROSSの手動式吸引機はなかなかいいぞ!

ついに手動式吸引機を買った。 これはなかなかいいぞ。 というわけで、今回は手動式吸引機のレビューです! なぜ手動式吸引機が必要? 常時痰の吸引が必要な子どもにとって、まさにライフラインである吸引機。 これがなければ生活は成り立ちません。ある意味…

発熱したら布団にいよう

今、僕の家で熱が大流行している。 順々に発熱しているので、まるでリレーのようだ。発熱リレー。 第一走者→長女から始まり、次女、僕、妻ときて、やっとアンカーのシュウまでバトンが渡された。早くゴールして欲しいです。 特に昨日は酷かった。 僕も妻も39…

医ケア児も健常児も、子育ては変わらない

前エントリのwebサイトについて、 コメントやブックマークでご意見いただきありがとうございます。 概ね好意的な意見で、とても励みになりました。 リアルの方でも仕事のつてを使い、 複数の医ケア児ママさんたちに直接お話を伺う機会をいただきました。 生…

医療的ケア児を育てる家族が気軽に集まれるカフェのようなwebサイトを作る!

前々からお話ししていた 「医療的ケア児を抱える家族が気軽に集まれるカフェをネット上につくる」 という構想について、企画書を作成しました。 いつもこのブログを気にかけて下さる皆様にフィードバックをいただきたく、 エントリします。 ご意見いただけれ…

【イベントのお知らせ】つながろう、子ども食堂inまつど2016

【つながろう、子ども食堂inまつど2016】 というイベントに、コメンテーターとして登壇します。 コメンテーターとはなんとも偉そうですが、、、 現場のみなさんがどのような思いで活動されているのか 伺える機会ですので、 コメントする立場というよりも、 …

トランプの勝利から考える、これからの時代に必要なもの

11月に入り、文章を書く仕事ががどどどっとなだれ込んできた。 自分の中で、文章を組み立てていくことは、とても労力を使う作業なので、 頭がそちらに取られ(仕事だから当たり前だけど) 書きたいテーマはたくさんあるのだけど、 ブログの更新頻度が減って…

オチンチンの話

今日からシュウが入院となった。 尿路感染からの発熱。 抗生剤の点滴が必要となるため、 在宅では治療が難しいと判断されたのだった。 昨晩までは本当に調子良かったので、狐につままれた感じ。 前兆は全くなかったし、しょうがないなーと 狐のイタズラを受…

子どもと親、双方向のコミュニケーション

外出トレーニングを始めて一ヶ月弱、 ちょっとした買い物であれば、シュウも連れて外へ出れるようになった。 庭に出ることから始め、次に看護師さん同伴で近所を散歩、 10分が20分、30分になり、お姉ちゃんたちも連れて行き、と段階を踏んで、 今は1時間く…

その辺の石ころだけでも、結構遊べる

祖父は戦争中にパラオへ出兵していた。 終戦後に日本へ戻ってきた祖父は、パラオへ出兵していた仲間と共に 国の開墾事業へ参加、縁も所縁もない土地へ入植したらしい。 当時はただの野っ原と沼地。 重機も何もない時代、そこをマンパワーだけで開拓していっ…

子どものおかしな表現集

幼児期の子どもは、体格も内面も 青竹のようにぐんぐん成長していきます。 子どもの成長はいつまでも残しておきたいものですね。 身長や体重、できるようになったことは記録として残ることが多いですよね。創作物も、例えば描いた絵なんかは取っておくパパマ…

君の名は。

と言っても映画の話じゃありません。 シュウが生まれてから今までを振り返っていて、気づいたことがあった。 それは、名前を聞かれることが少ないなということ。 重症新生児仮死、嚥下障害、経管栄養なんてキーワードを出すと、 まず「かわいそう」や「大変…

かたまりに名前をつける

岡本太郎は芸術を「なんだこれは」と表現した。 芸術とは?という禅問答のような問いに対して、 専門家やアーティスが、それぞれの言葉で説明をしているけど、 老若男女問わず、とても分かりやすく、かつシンプルに、 そして本質を突いた表現はこれ以外にな…

障害児ときょうだい、そして親

子どもの一言にハッとさせられる。 人生経験なら僕の方が格段に上で、 経験も、知識も、知恵も、全て上回っているはずなのに。 なぜこんなことが起こるのだろう。 思えばお姉ちゃんたちが初めてシュウに会った時、 一言めが「ちんこ見せろー!」だった。 身…

【H28年9月】意外に出費は少ない?医療的ケアを受けながらお家で過ごす子どもの医療費について

9月分の医療費が出ました。 8月中旬に退院しましたので、9月はまるまる一ヶ月自宅で過ごす! はずが、体調不良により1/3は入院。 この時期ですね。 kikuo-tamura.hatenablog.com 医療費の合計は6,600円でした。以下に詳細を見ていきます。 ::::::::::::::…

時間の演出

シュウが産まれて4ヶ月が経過しました。 出産後から『色々』とありましたが、今は何とか、 重症新生児仮死の子ども、 医療的ケアが必要な子どもと生活していく、 覚悟というか、受け入れというか、 そういった類いの感情が、頭にあると自覚しています。 家族…

医療とアロンアルファ

シュウはごっくんできないので、身体にチューブを入れて、ミルクを飲んでいます。 このチューブは、鼻→食道→胃→十二指腸へと旅をしているわけですが、それら器官は赤ちゃんだからとっても小さい!必然的にチューブも細いものになります。恐らく内径は1mmくら…

医療的ケアが必要な子どもを抱える家族が気軽に集まれるカフェを、ネット上に作る!

情報の流通が人の移動と共に行われていた時代、人も、情報も、カフェに集まっていたといいます。おいしいエスプレッソを飲みながら、届けられる新聞や雑誌を読んだり、居合わせた人と眉唾話で盛り上がったり、時には政策論争したりと様々な情報交換が行われ…

医療的ケアが必要な子どもと生活するときにかかるお金の話【電気とガス】

シュウとまるまる一か月自宅にいた9月の電気代とガス代の請求書がきました。 印象としては、『思ったより高くない』 以下に詳細を載せますので、どうぞご参照ください。 電気代 12,034円 ・契約種別 :従量電灯B ・契約 :40A ・使用料 :472kwh 僕の…

お宮参りに行く

先日、延び延びになっていたシュウのお宮参りに行ってきました。 生後一ヶ月の7月は絶賛入院中、8月中旬に退院したものの無理はできないので延期し、9月はトラブル続きでしたから、10月に入ってやっとです。 シュウは体調が良くないというのがトレンドであ…

【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月25日(日))

医ケアの生活習慣ニチニチエントリーマラソン、いよいよ最終日を迎えました。 本日は9月25日(日)分です。 どうぞご参照ください。 ------- シュウのスペックを以下エントリにまとめました。 初めての方はこちらからご覧になると、より生活のイメージが湧い…

たんの吸引必要の幼稚園児は普通学校へ入学することは現実的に可能なのか。

近い将来自分にも身近に起こりそうなことがニュースに出ていました。 この記事のコメント欄を読んでいると、多くの人がちょっと現実を誤解している面もあるのではないかと感じましたので、ニュースに出てくる結大くんの現状や置かれている社会構造を解説し、…

【医療的ケアが必要な子と生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開していく。(2016年9月24日(土))

医ケアの生活習慣ニチニチエントリーマラソンも残すところあと2日となりました。 本日は9月24日(土)分です。 どうぞご参照ください。 ------- シュウのスペックを以下エントリにまとめました。 初めての方はこちらからご覧になると、より生活のイメージが…

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士 / ソーシャルワーカー

社会福祉法人 松の実会 評議員 / NPO法人 こども子育て・発達支援研究会 監事

H28年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、子どもを追い回すこと。1985年千葉県生まれ。
ご意見、ご連絡はお気軽に下さい。とても励みになります。
【m.jiggler@gmail.com】