障害児、医療的ケア児などに作られた衣料品販売サイトまとめ

医療的ケア、身体の障害などがあると、西松屋や赤ちゃん本舗などで購入できる衣類では、不便なことがある。例えシュウは四肢の筋緊張が強いので、ロンパースのような衣類でないと、着脱がとても手間だ。今はまだ量販店で購入可能な80サイズに身体が収まって…

キッズフェスタ2018への参加

先日、キッズフェスタなるものに行ってきた。 www.kidsfesta.jp シュウは今、リハビリで座位の練習をしている。普段は、座面に圧力をかけるとプゥ〜と気の抜けた音が鳴る乳幼児用の椅子を使っている。 シュウは股関節の筋緊張が強く、足が常に90度以上は開い…

【メディア出演情報】文化放送 大竹まことゴールデンラジオ

文化放送 大竹まことゴールデンラジオ様に取材をしていただいたので、告知いたします。 番組名:大竹まことゴールデンラジオ コーナー「大竹発見伝〜ザ ゴールデンヒストリー」にて 放送日:3月30日 金曜日 14時から(番組は13時から15時30分まで) 周波数:…

重症新生児仮死で生まれた2歳になる息子に胃ろうを造る

平成28年8月下旬、職場のエアコンの効きがあまりにも悪くストレスfeat.フラストレーション軍と戦闘を繰り広げていたkikuoは、ガリガリ君に助けを求めることにした。徒歩30秒とかからないセブンイレブンに行くことでさえ、憂鬱になる外気温。ガリガリ君1本で…

普通とはなにか

先日、文化放送「大竹まことゴールデンラジオ」さまの取材を受けた。この番組には「大竹発見伝 ザ・ゴールデンヒストリー」という個人の人生に焦点をあてたコーナーがあり、そこでシュウのことを放送したい、という依頼であった。 大竹まこと ゴールデンラジ…

断髪式

癖っ毛、剛毛、毛の量が多い。 お洒落を気にする男子ならば、自分の頭髪がこの性質のどれか一つでも当てはまっていると、それだけで女子にモテないんじゃないかと不安な夜を過ごすことになるのではないだろうか。髪型に自己のアイデンティティを重ねている拗…

改めて障害児を育てること、ブログを書くことを考えてみる

どんなにくだらない内容でも一年半以上ブログを続けていると、定期的に弊ブログに来てくださる人が増えてくる。アクセスが増えるとGoogleにも上位表示されてくるため、新規読者の方も少しづつ増えて来ている印象もある。 障害/重症新生児仮死/医療的ケア/…

トレーニング

現在週2日で通っているデイサービス(児童発達支援)を週5に増やす。更に週1日の訪問リハビリも月-水-金曜日の週3日に増やす。火-木曜日は超回復を目的に、休息日に当てる。敢えて予定は入れない。 kikuoが休みの週末もダラダラ過ごすのではなくて、理学療法…

今更だけど今年もよろしくお願い申し上げます

年末からやる気が出ない。特にここ数日はマックスにやる気が出なくて、冬休み中に読もうと購入してあった本も机の隅に置かれたまま。関東地方に降る今日の雪のように、ホコリが積もっている。kikuoは積ん読派に成り下がってしまった。 ブログ更新のネタにな…

VS.結婚式(本番)

kikuoと弟は全く違う人種だと言っても過言ではない。本当に同じ父と母なのかと思うほど性格、思考回路、交友関係などすべてが違うのだ。 kikuoは中学卒業後、工業系の学校に入学し、学生寮から通学していた。リケジョなんて言葉がない時代の工業系学校は悲惨…

クリスマスプレゼントの話

kikuo家では欲しいプレゼントをサンタクロースに伝たえる手段として、手紙を用いている。12月上旬、ひらがなをマスターした小学校1年生の長女は自分の分はもちろんのこと、次女、シュウにもヒアリングを行い、その内容を代筆してくれた。そしてその手紙をク…

vs.結婚式【準備編】

2歳年下の弟が結婚式を挙げたのは12月の頭のことだった。 遡ること1年前、弟から結婚するかもと報告を受けた時、シュウをどのように参加させようか本気で悩んだ。当時はまだkikuoたちケアの手技もトラブルシューティング能力もレベル3だった。結婚式参加は…

12/6(水)放送、NHKおはよう日本の感想

昨日はNHKおはよう日本の放送日だった。 kikuo家にはちょうど祖父母が泊まりにきており、朝から一族総出での鑑賞会となった。 祖父母は日常的にTVを信仰の対象とし崇め奉り、自己の意思決定についてTVからの情報に依存的である。起床後から就寝まで一日中TV…

【12/5追記】【メディア出演情報】12/6(水)NHKおはよう日本

12/6(水)に放送のNHKおはよう日本にkikuoとシュウが出演することになりましたのでお知らせいたします。 ---以下追記--- NHKおはよう日本ヒューマンライブラリーの放送は 12月6日(水)7時台の放送を予定しているそうです。 よろしくお願い申し上げます。 -…

ヒューマンライブラリー2017の感想とか

11月26日、明治ヒューマンライブラリー(HL)に本として参加してきた。 話す内容は重症新生児仮死/医療的ケア児/重度の脳性麻痺のこどもを育てる父のはなし。 つまりこのブログで書いているような内容のこと! yokotaseminar2017.wixsite.com お陰さまで与…

顆粒の声を聴け!

11月23日午後8時過ぎ、千葉県にある閑静な住宅街でEDチューブが閉塞する事件が発生した。容疑者は30代の女性。彼女は概ね容疑を認めており、取り調べに対して以下のように供述している。 「本当に、純粋な親心からだったんです。だって来月には1歳6ヶ月にな…

vs.夢の国

前回のエントリで規模の大きすぎるレジャー施設はファミリー層に向かない的な内容を書いておきながら、こともあろうに日本一有名といっても過言ではないレジャー施設に行ってしまった。 kikuo-tamura.hatenablog.com いや、レジャー施設と言ったら語弊がある…

vs.動物園

昨日11/12(日)は近所にある動植物園に行ってきた。この動植物園は上野、旭川ある大御所と比較すると規模は猫の額ほどだが、小学校一年生くらいの子どもにはちょうどいい広さだ。基本的に地元のキッズしか来園していないので、日曜日だろうがゴールデンフィ…

明治大学ヒューマンライブラリの登壇と、対話というコミュニケーションの一考察について

明治大学ヒューマンライブラリ2017に登壇します 11/26に開催される明治大学ヒューマンライブラリー2017というイベントに登壇することになりました。 yokotaseminar2017.wixsite.com ヒューマンライブラリーとは、マイノリティ側に立つ人を「本」に見立て、参…

始まりと終わり

10/29(日)、こどもフェスタinとうかつ〜五感で育つこどもたち〜が無事に閉会しました。 当日は台風接近中のためキャンセルも目立ったけど、当事者家族、支援者側の見学者合わせて100名ほどが来てくださいました。 アンケートを眺めていると家族、支援者、出…

こどもフェスタinとうかつを開催します

以前エントリした通り、イベントを開催いたします。 kikuo-tamura.hatenablog.com ■日時 平成29年10月29日(日) 13:30~16:00 ■場所 千葉県立松戸特別支援学校 住所:〒270-0022 千葉県松戸市栗ケ沢784−17 Google マップ ■その他詳細 https://kodomo…

帰省日記②俱会一処、コミュニケーション

お墓参りした際、石碑には『〇〇家之墓』ではなく『倶会一処』と刻まれてるいることに気付いた。読み方は『くえいっしょ』。はてどういう意味だろうか。ご先祖様はどんな想いを込めて、この言葉を彫ったのだろうか。気になって調べてみた。 wikiによると、 …

帰省日記①

夜の東北道をかっ飛ばしまして、20日の朝に無事に青森へ到着することができました。お姉ちゃんたちはいない、シュウはずーっと寝ているで、予想以上にスムーズでした。kikuoと妻の大人2人だけですからPAでもトイレ休暇だけで済む。お姉ちゃんがいればやらお…

帰省の準備②医療体制

暑い寒いの差が激しいここ数日です。皆さまいかがお過ごしでしょうか。kikuoは夏休み及び帰省に向けて、お盆返上でガリガリ働いておりました。 以前ちらっと書いたイベント準備が佳境を迎えております。事務局長という大層な役割を拝命しましたが、要は全体…

帰省の準備①工程と移動

今週末に控えた帰省に向けて、着々と準備を進めております。本日はその一端をお見せいたします。 --- ◼︎移動手段と工程 医療機器をたくさん持ち歩かなければならず、まだバギーも作成しておりませんので、車で行くことにしました。青森まで約700km。キープレ…

今月3度目の入院

ただいま今月3度目の入院をしております。 月頭に経管栄養用のチューブが抜けて入院になったことはエントリに書いた通りですが、実は退院して次の日にまた抜けてしまい、再度入院という苦汁を舐めておりました(原因は親の不注意。 kikuo-tamura.hatenablog…

ポケモン映画に行った

小学生は夏休み真っ只中。専業で主婦をされている世のお母さんたちは、子どもに暇を与えないように、コンテンツ探しに明け暮れているに違いない。我が家も例に漏れず毎日、児童館で開催されている絵本の読み聞かせ会に参加したり、市営公園で行われる昆虫観…

親子の成長について

昨日、急遽シュウが入院した。といっても体調不良ではなくEDチューブの閉塞なので、特に心配はありません。チューブの開通検定1級を持ってるkikuoですから、今回は往診の先生や看護師さんが確認に来ることもなく、病院行ってくるから紹介状だけオナシャス!…

矢面に立つ

「できれば楽をしたいし、責任も負いたくない、というのが人間の本能。でもどうしても前に出るときがある。押し出されるように、え?俺が?みたいな感じで。その時に、矢面に立つ覚悟があるかどうかでその先の行動が全く違ってくる」 というような趣旨のこと…

友人の子どもが亡くなった

6月1日。 友人の子どもが亡くなりました。 シュウと同じ時期に生まれ、同じように重症新生児仮死児として、人生を歩み始めた子でした。 突然のお知らせでしたので、未だ頭の整理がつきません。 この友人とは弊ブログがご縁で知り合った方で、 どこに住んで…

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士 / ソーシャルワーカー

H28年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、キャンプ、子どもを追い回すこと。千葉県生まれ。
ご意見、ご質問など、メールをいただけると、とても嬉しいです。
【m.jigglerアットマークgmail.com】