【医療的ケアが必要な子どもと生活していくためのヒント】子どもとその家族の生活習慣を公開する。(2018年9月7日(金))

2年ぶりに、生活習慣の記録を載せるみる。過去の記録も記事末に載せておりますので、参考にしていただければと思います。 ーー まずはシュウスペックのおさらい。 2018年9月の状態です。 名前:シュウ 男 ◆平成28年6月 重症新生児仮死にて産まれる。先天性…

座位保持椅子が届いた

【 シュウ、座位を語る 】 『クリエイティビティを養うのに必須アイテムはやっぱ椅子ですね。 仰臥位とかいう身体の長軸を重力ベクトルに対して水平に静止させた水平位なんて、 時代遅れですよ。正直ね。 敵にウィークポイントを晒してるようなもんですよ。…

【出演情報】9/17(月)開催 新宿マルイ本店ヒューマンライブラリー

9月17日(月)に行われる新宿マルイ店ヒューマンライブラリーにて、 登壇が決まりましたのでお知らせいたします。 ▪️日時 9月17日(月)15:30~17:30 ▪️場所 新宿マルイ本店 〒160-0022 東京都新宿区新宿3-30-13 店舗のご案内|新宿マルイ 本館…

こどもフェスタinとうかつの開催について

昨年開催し大好評だった、脳性麻痺の子どもや難病、医療的ケア児、を対象にしたイベント、こどもフェスタinとうかつの開催が決定いたしました。 kodomofestatokatsu.wixsite.com 予算なく、HPもkikuoの手作りという超DIY感溢れるイベントですが、その分アッ…

VS.帰省

今年も昨年と同様に、じじばばのお家へ帰省しております。我が家のある千葉県から青森県八戸市まで約650km、医療機器満載なので車での移動です。昨日(8/14)の22時に出発し、本日10時ころ到着しました。シュウの寝てる時間帯に距離を稼がなければならないの…

VS.キャンプ

ここ一ヶ月ほど仕事とプライベートでバタバタしており、更新が滞ってしまった。という言い訳からスタートします。最近とっても暑いですね。外は酷暑、屋内どこもエアコンがバリバリ効いていおり、両者を行ったり来たりしているkikuoは、偏頭痛に悩まされるこ…

部活に入る

シュウは今日、野球部へ入部した。 ポジションはベンチ! -- ちなみに入部するぞと告げた時の顔がこちらです。 怖いー! キレとるーー!! 下からエグるようにガンつけとるーーー!!!

トレイルと医療的ケア

先日、休みを利用して筑波山へ登山してきた。 もちろんシュウも連れてだ。 www.ibarakiguide.jp 日本百名山にも選ばれている茨城県の名峰、筑波山。 標高877m。 低山の部類に入るが、kikuo家はコンクリートジャングルをナワバリにしているため、手軽に自然と…

瞬間、心、重ねて

リビングに子ども用の布団をひき、シュウは日中そこで過ごしている。 まだまだ体は小さいので、縦120cm×横75cmの子ども用布団でさえ大きく感じる。使われる面積はおおよそ1/3だろうか。彼がリビングでゴロゴロしているものだから、姉たちもそれに習い、ゴロ…

胃ろうの話。その2

青白く光るレントゲン写真を見ながら小児科医は言った。 「ケアの負担を軽くする目的で胃ろうを検討しているのなら、やめたほうがいいかもしれません。胃が小さすぎます」 顔を我々の方に向けなおし、目を見据え小児科医は続けた。 「胃の大きさ以前に正直言…

障害児、医療的ケア児などに作られた衣料品販売サイトまとめ【20180423修正】

医療的ケア、身体の障害などがあると、西松屋や赤ちゃん本舗などで購入できる衣類では、不便なことがある。例えばシュウは四肢の筋緊張が強いので、ロンパースのような衣類でないと、着脱がとても手間だ。今はまだ量販店で購入可能な80サイズに身体が収まっ…

キッズフェスタ2018への参加

先日、キッズフェスタなるものに行ってきた。 www.kidsfesta.jp シュウは今、リハビリで座位の練習をしている。普段は、座面に圧力をかけるとプゥ〜と気の抜けた音が鳴る乳幼児用の椅子を使っている。 シュウは股関節の筋緊張が強く、足が常に90度以上は開い…

【メディア出演情報】文化放送 大竹まことゴールデンラジオ

文化放送 大竹まことゴールデンラジオ様に取材をしていただいたので、告知いたします。 番組名:大竹まことゴールデンラジオ コーナー「大竹発見伝〜ザ ゴールデンヒストリー」にて 放送日:3月30日 金曜日 14時から(番組は13時から15時30分まで) 周波数:…

重症新生児仮死で生まれた2歳になる息子に胃ろうを造る

平成28年8月下旬、職場のエアコンの効きがあまりにも悪くストレスfeat.フラストレーション軍と戦闘を繰り広げていたkikuoは、ガリガリ君に助けを求めることにした。徒歩30秒とかからないセブンイレブンに行くことでさえ、憂鬱になる外気温。ガリガリ君1本で…

普通とはなにか

先日、文化放送「大竹まことゴールデンラジオ」さまの取材を受けた。この番組には「大竹発見伝 ザ・ゴールデンヒストリー」という個人の人生に焦点をあてたコーナーがあり、そこでシュウのことを放送したい、という依頼であった。 大竹まこと ゴールデンラジ…

断髪式

癖っ毛、剛毛、毛の量が多い。 お洒落を気にする男子ならば、自分の頭髪がこの性質のどれか一つでも当てはまっていると、それだけで女子にモテないんじゃないかと不安な夜を過ごすことになるのではないだろうか。髪型に自己のアイデンティティを重ねている拗…

改めて障害児を育てること、ブログを書くことを考えてみる

どんなにくだらない内容でも一年半以上ブログを続けていると、定期的に弊ブログに来てくださる人が増えてくる。アクセスが増えるとGoogleにも上位表示されてくるため、新規読者の方も少しづつ増えて来ている印象もある。 障害/重症新生児仮死/医療的ケア/…

トレーニング

現在週2日で通っているデイサービス(児童発達支援)を週5に増やす。更に週1日の訪問リハビリも月-水-金曜日の週3日に増やす。火-木曜日は超回復を目的に、休息日に当てる。敢えて予定は入れない。 kikuoが休みの週末もダラダラ過ごすのではなくて、理学療法…

今更だけど今年もよろしくお願い申し上げます

年末からやる気が出ない。特にここ数日はマックスにやる気が出なくて、冬休み中に読もうと購入してあった本も机の隅に置かれたまま。関東地方に降る今日の雪のように、ホコリが積もっている。kikuoは積ん読派に成り下がってしまった。 ブログ更新のネタにな…

VS.結婚式(本番)

kikuoと弟は全く違う人種だと言っても過言ではない。本当に同じ父と母なのかと思うほど性格、思考回路、交友関係などすべてが違うのだ。 kikuoは中学卒業後、工業系の学校に入学し、学生寮から通学していた。リケジョなんて言葉がない時代の工業系学校は悲惨…

クリスマスプレゼントの話

kikuo家では欲しいプレゼントをサンタクロースに伝たえる手段として、手紙を用いている。12月上旬、ひらがなをマスターした小学校1年生の長女は自分の分はもちろんのこと、次女、シュウにもヒアリングを行い、その内容を代筆してくれた。そしてその手紙をク…

vs.結婚式【準備編】

2歳年下の弟が結婚式を挙げたのは12月の頭のことだった。 遡ること1年前、弟から結婚するかもと報告を受けた時、シュウをどのように参加させようか本気で悩んだ。当時はまだkikuoたちケアの手技もトラブルシューティング能力もレベル3だった。結婚式参加は…

12/6(水)放送、NHKおはよう日本の感想

昨日はNHKおはよう日本の放送日だった。 kikuo家にはちょうど祖父母が泊まりにきており、朝から一族総出での鑑賞会となった。 祖父母は日常的にTVを信仰の対象とし崇め奉り、自己の意思決定についてTVからの情報に依存的である。起床後から就寝まで一日中TV…

【12/5追記】【メディア出演情報】12/6(水)NHKおはよう日本

12/6(水)に放送のNHKおはよう日本にkikuoとシュウが出演することになりましたのでお知らせいたします。 ---以下追記--- NHKおはよう日本ヒューマンライブラリーの放送は 12月6日(水)7時台の放送を予定しているそうです。 よろしくお願い申し上げます。 -…

ヒューマンライブラリー2017の感想とか

11月26日、明治ヒューマンライブラリー(HL)に本として参加してきた。 話す内容は重症新生児仮死/医療的ケア児/重度の脳性麻痺のこどもを育てる父のはなし。 つまりこのブログで書いているような内容のこと! yokotaseminar2017.wixsite.com お陰さまで与…

顆粒の声を聴け!

11月23日午後8時過ぎ、千葉県にある閑静な住宅街でEDチューブが閉塞する事件が発生した。容疑者は30代の女性。彼女は概ね容疑を認めており、取り調べに対して以下のように供述している。 「本当に、純粋な親心からだったんです。だって来月には1歳6ヶ月にな…

vs.夢の国

前回のエントリで規模の大きすぎるレジャー施設はファミリー層に向かない的な内容を書いておきながら、こともあろうに日本一有名といっても過言ではないレジャー施設に行ってしまった。 kikuo-tamura.hatenablog.com いや、レジャー施設と言ったら語弊がある…

vs.動物園

昨日11/12(日)は近所にある動植物園に行ってきた。この動植物園は上野、旭川ある大御所と比較すると規模は猫の額ほどだが、小学校一年生くらいの子どもにはちょうどいい広さだ。基本的に地元のキッズしか来園していないので、日曜日だろうがゴールデンフィ…

明治大学ヒューマンライブラリの登壇と、対話というコミュニケーションの一考察について

明治大学ヒューマンライブラリ2017に登壇します 11/26に開催される明治大学ヒューマンライブラリー2017というイベントに登壇することになりました。 yokotaseminar2017.wixsite.com ヒューマンライブラリーとは、マイノリティ側に立つ人を「本」に見立て、参…

始まりと終わり

10/29(日)、こどもフェスタinとうかつ〜五感で育つこどもたち〜が無事に閉会しました。 当日は台風接近中のためキャンセルも目立ったけど、当事者家族、支援者側の見学者合わせて100名ほどが来てくださいました。 アンケートを眺めていると家族、支援者、出…

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プロフィール

kikuo_tamura

社会福祉士 / ソーシャルワーカー

H28年6月、重症新生児仮死にて長男が生まれたことから、医療的ケア児関連に特に興味があります。

趣味は登山、トレイルラン、キャンプ、子どもを追い回すこと。千葉県生まれ。
ご意見、ご質問など、メールをいただけると、とても嬉しいです。
【m.jigglerアットマークgmail.com】